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Patients Sclérose en plaques

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

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Louise

28/11/2018 à 14:49

Bon conseiller

Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

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Quels sont les impacts de votre maladie sur votre condition physique au quotidien ? Votre vie familiale ou professionnelle est-elle impactée ? Donnez-nous votre avis sur la prise en charge de la SEP et les façons de l'améliorer dans notre nouvelle enquête en ligne, et en commentaire de cette discussion !

>> Cliquez ici pour accéder à l'enquête

Merci et belle journée à tous emoticon bye

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Utilisateur désinscrit

08/12/2018 à 11:12

@Porteusedeau Je te confirme que personne ne comprend cette maladie et toutes les complications que ça entraîne. Mais faut pas laisser tomber pour autant ! Les jours où ça va, fais ce que tu as à faire et les autres jours, bah tu te repose 😊 Quand tu auras trouvé ton nouveau rythme de vie, tu seras mieux 😊 J'étais à 200 à l'heure avant. Je suis descendu à 2 à l'heure ! Maintenant, depuis un an à peu près , je suis à 10 à l'heure 😄 Youpi !!! Les gens, faut pas trop les écouter. Ça fait 7ans que je suis malade, ma mère croit toujours que je vais guérir 😄 OK Laisse tomber ça sert à rien d'essayer d'expliquer c'est peine perdue 😂 Garde le sourire ! Je sais c'est pas facile mais dis toi que t'es toujours là et que tu as plein de choses nouvelles à voir, à faire, juste autrement c'est tout 😊

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2018-12-08 11:12:16

Utilisateur désinscrit

08/12/2018 à 11:23

Ca fait du bien de parler a des personnes qui comprenne ce qu'ont vit au quotidiens merci a toi et aussi a tous ceux qui soutienne et comprenne de quii ont parle

Chris31

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08/12/2018 à 11:32

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Chris31

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@FrappaDingue‍ j'adorrrrre 😂👍😍ta facon de réagir c'est du tonnerre 👍😊 Bonne journée 😎

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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08/12/2018 à 11:46

@Chris31 ça m'a pris du temps aussi ! Je fais la maline, mais ya des fois c'est super limite 😢

Chris31

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08/12/2018 à 11:56

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Chris31

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@FrappaDingue t' kte même les forts sont fatigués et ont des coups de blues c'est humain 😐 et vrai que ça n'est pas facile et même souvent très difficile 😢, mais en tout cas le meilleur moyen de s'en sortir au mieux 👍😊

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Utilisateur désinscrit

08/12/2018 à 12:01

@Valou35 c'est pas du tout évident d'avaler une pilule pareille ! Tu te rends compte c'est toute ta vie qui va falloir revoir ! Mais dis toi que tu es plus forte que tout ça ! Et avance, un petit peu tous les jours, et tu verras, tu vas y arriver ! A ton rythme, t'en fais pas, tu vas y arriver ! J'ai chialé comme une madeleine pendant 6 mois, après j'ai été en colère le fameux "pourquoi moi ?" Et maintenant, sans rire, je fais ce que je veux ! Je vis avec ma fille de 18 ans et 2 chatounes complètement cinglées. C'est vraique je n'ai plus franchement de contraintes non plus. J'avoue c'est plus facile. Maintenant, j'essaie de me rendre utile pour les autres quand je peux 😊

Utilisateur désinscrit

08/12/2018 à 12:26

C d'autant plus dur quand 3 mois avant que le diagnostique tombe j'apprend que ma maman est elle aussi atteinte de cette maladie, mais elle contrairement a moi le vit super bien( en apparence) est-ce qu'avec l'age c plus facile a digerer ??

SepSepien

08/12/2018 à 12:55

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SepSepien

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@FrappaDingue @Valou35 @Chris31 et tous,

Nous guérirons !

Bises.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Utilisateur désinscrit

08/12/2018 à 13:01

@SepSepien Heu.... Joker 😄 Mais comme on dit l'espoir fait vivre 😊 et de toute façon, on ne meurt pas de la SEP mais des complications que ça peut amener ! Donc oui, on est toujours en vie 😊 profitons en pour déconner 😄

Nath0828

08/12/2018 à 13:37

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Nath0828

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J’adore ta façon de penser @FrappaDingue‍, je me reconnais dans tes propos. Les meme personnes qui me conseille de prendre des plantes pour guérir 😜sauf que je n’arrive pas à baisser mon rythme, j’ai essayé mais la vie reprend le dessus et hop de nouveau à fond. De temps en temps la maladie me remets à plat, et cette foutue fatigue qui ne veut plus que tu avances. Mais il faut profiter de la vie 🤪

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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