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Patients Sclérose en plaques

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

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Louise

28/11/2018 à 14:49

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Louise

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Quels sont les impacts de votre maladie sur votre condition physique au quotidien ? Votre vie familiale ou professionnelle est-elle impactée ? Donnez-nous votre avis sur la prise en charge de la SEP et les façons de l'améliorer dans notre nouvelle enquête en ligne, et en commentaire de cette discussion !

>> Cliquez ici pour accéder à l'enquête

Merci et belle journée à tous emoticon bye

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SepSepien

07/12/2018 à 18:30

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@Johana41 Si si, as-tu gardé tes dossiers médicaux ?

Je prépare les miens en vue de rencontrer un infectiologue, c'est ce qui m'a été conseillé.

Courage, bises.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2018-12-07 18:30:05

Johana41

07/12/2018 à 18:33

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Bah j'ai jamais étais malade apart des angine des rhum des gastro mai rien d'autre jamais opérer jms hospitaliser apart pour la naissance de mes enfants donc j'ai rien

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Johana41

SepSepien

Édité le 07/12/2018 à 19:52

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@Johana41 content pour toi que tu n'aies jamais rien eu avant.

Sinon que rhumes et gastros sont justement (j'ai lu le livre du Pr Perronne) suspects+++++

- les gastros surtout, car on leur associe des bactéries (cf mon lien "... recherches globales")

- les rhumes viennent plutôt des virus, si surinfections on peut rechercher des bactéries.

Une sérologie pour avoir les IgG des bactéries les plus connues associées aux gastros pourrait aider, mais le fait-on ?

Ton médecin pourrait-il aider ?

A+

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Johana41

07/12/2018 à 20:32

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Johana41

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Je le voie là semaine prochaine je vais voir sa mai j'ai du avoir 2 fois une gastro dans ma vie donc je pence pas qu'il puisse m'aider et j'ai pas tjr étais voir le médecin pour un rhum donc jv voir tout sa c'est complexe lol

Bonne soirée

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Johana41

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07/12/2018 à 22:48

Mon psychologue m'a dit que 'a sep a un lien avec notre passé.... Moi par exemple g subit un grave accident de voiture donc hospitalisation, operation a repetition, centre de rééducation, mon ex-mari qui me batter tout ceci et facteur de stress un beau jour mon corp a dit stop en m' infligeant cette maladie... Apres est-ce vrai je ne sais pas mais plus j'y pense et p'us je me dit que c possible, mon corp est trop fatigué pour se défendre...

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08/12/2018 à 10:25

@Chris31 Salut 😊 Là, je suis totalement d'accord avec toi. J'ai appris à tout tourner en dérision ! Quand je marche de travers ou que je fais un pas en arrière, je mets ça sur le dos du vent 😄 , de mes chaussures à bascule. Beaucoup de gens m'ont conseillé de prendre des vitamines pour être moins fatiguée 😄 c'te blague ! J'ai de la chance d'être debout tous les jours même si j'ai mal et que je suis crevée 😊 Ça m'empêche pas d'aller faire mes courses à pieds, d'aller boire un café avec ma bande de potes mal foutus ! Quand je suis chez moi, je prends ça comme des moments de repos et voilà 😊 c'est mon corps ma santé et je fais ce que je veux quand je... Peux 😊 les autres, je m'en tape un peu. Ils ne savent pas ne se rendent pas compte de ce que c'est ! Ça fait 7ans que je suis malade et la maladie continue à avancer doucement mais sûrement. Mais c'est pas grave, je suis debout 😊

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08/12/2018 à 10:31

@Valou35 Oui, apparemment, ça "pourrait" avoir un lien avec le stress. Mais les médecins ne sont pas tous d'accord avec ça ! Alors... Mon dieu, quelle déception pour nous de ne pas savoir exactement d'où ça vient et pourquoi ! Ya des petits gosses qui n'ont pas encore 10 ans et qui sont déjà malades ! C'est quand même absurde !

SepSepien

08/12/2018 à 10:53

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SepSepien

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@Valou35 ma compassion au sujet de ton ex-mari qui te battait, c'est triste et inadmissible, c'est quoi l'amour au juste ???!!!

A propos de ton accident, je compatis aussi, mais c'est toi la plus forte et tu gagneras ton combat !

Je renvoie pour le reste sur https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/liens-utiles-et-recherches-globales-41517?page=7

car j'avance dans mes réflexions ...

Bises.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

SepSepien

08/12/2018 à 10:54

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SepSepien

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Bonjour à tous,

OK, OK, OK, les faisceaux convergent.

Je rédige des éléments sur https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/liens-utiles-et-recherches-globales-41517?page=7

Bises.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

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08/12/2018 à 10:57

Je ne pense pas etre aussi forte que tu que dit mais ca fait du bien de se sentir soutenu.... Cela fait, 14 mois que le diagnostique est tomber mais toujours pas digerer la pillule je m'effondre a chaque fois qu'ont m'en parle de ce foutu truc qui pourri la vie

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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