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Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

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Patients Sclérose en plaques

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

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Louise

28/11/2018 à 14:49

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Louise

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Quels sont les impacts de votre maladie sur votre condition physique au quotidien ? Votre vie familiale ou professionnelle est-elle impactée ? Donnez-nous votre avis sur la prise en charge de la SEP et les façons de l'améliorer dans notre nouvelle enquête en ligne, et en commentaire de cette discussion !

>> Cliquez ici pour accéder à l'enquête

Merci et belle journée à tous emoticon bye

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Porteusedeau

01/12/2018 à 19:00

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Porteusedeau

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@Chris31‍ complètement d'accord avec toi!

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2018-12-01 19:00:21

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01/12/2018 à 19:29

@Louise-B

C'est qui le commanditaire de l'enquête ?

Louise

03/12/2018 à 09:41

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@joce42‍ bonjour ! Les résultats de l’étude seront partagés avec un laboratoire pharmaceutique présent dans la sclérose en plaques.

Belle journée à vous !

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Louise de l'équipe Carenity

SepSepien

03/12/2018 à 10:59

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Bonjour @Louise-B et le forum !

J'espère qu'ils ne vont pas commettre l'erreur systématique de s'intéresser à nos symptômes au lieu de s'attaquer aux causes de notre maladie.

Mais telle qu'est présentée la question, je ne me fais pas d'illusions.

Bises.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

SepSepien

03/12/2018 à 12:49

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Ah, qu'est-ce qui rapporte le plus aux labos ?

- soigner définitivement une maladie ?

- chroniciser la maladie, n'y apporter que des réponses partielles, soigner les effets secondaires des médicaments?

Un peu de musique pour s'égayer : https://www.youtube.com/watch?v=E-TZtrJjW54

Bises.

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javada

03/12/2018 à 14:49

javada

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Moi, c'est la douleur aux pieds. Aussitôt que je marche plus qu'à la maison, c'est la douleur qui m'arrête la sensation de brûlure et lorsque j'en fait un peu plus, je suis 2 jours au repos à écouter des séries à la tv. À 60 ans, retraite pour invalidité, j'ai eu le nouveau traitement "Ocrevus" pour ralentir la progression de la progressive primaire et j'ai bien hâte de voir la suite car un traitement tous les 6 mois. Mais, ça ne m'enlève pas les douleurs aux pieds donc je suis en démarche pour essayer l'huile de Cannabis pour mes douleurs car j'aimerais bien avoir une vie sociale sans douleur. À suivre!

jac22

06/12/2018 à 18:25

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jac22

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Bonjour à tous

Petite jeunesse maladive , SEP à 22 ans , 40 ans plus tard après de très nombreuses rechutes , je vie des nuits difficiles ou les douleurs , les brulures etc me réveillent et me sortent du lit chaque nuit et me contraignent à reprendre rivotril ,baclofène ropinirole et à patienter au milieu de la nuit entre 1 et 2 heures en attendant que ces comprimés me soulagent ! j'en prend également avant le coucher . je me contente de 4 ,5 peut être 6 heures de sommeil par nuit !

Utilisateur désinscrit

07/12/2018 à 11:31

bonjour,

Pour moi ce qui m'invalide le plus dans la maladie c'est cette foutu fatigue qui m'empeche de faire certaine chose lors de mes jours de repos.

Si je m'écouter je dormirais a longeur de journée ce qui je sais est absolument deconseiller car plus ont dors plus ont est fatiguée..

Depuis 2-3 jours je me reveil le matin fatiguée comme si je n'avais pas dormi de la nuit alors que j'ai quand meme l'impression de bien dormir.

SepSepien

Édité le 07/12/2018 à 17:43

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SepSepien

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@Valou35 @jac22 @javada @Porteusedeau @Chris31‍ alias titi, @Johana41‍ @Johana41‍ et tous,

Ce sont des jours de révolte ? Les gilets jaunes ? Non !

C'est nous qui nous demandons pourquoi le ciel nous tombe sur la tête, on n'a rien demandé, et bing, la SEP nous tombe dessus !

Comme vous le lisez dans mes écrits, je me bats pour comprendre cette maladie, je suis remonté dans mon historique des feuilles de sécu, de mutuelle, des factures, des opérations, j'ai parcouru des articles sur internet, en ce qui me concerne la convergence est de plus en plus forte avec les partisans de l'idée que des bactéries nous infectent à petit feu.

Pouvez-vous chercher, remonter dans vos historiques, dans votre vie, pour trouver quand vous auriez eu un abcès dentaire, une carie qui se rappelle à vous, une baignade dans un lac après une forte pluie (les terres lessivées en amont pourraient avoir délivré des bactéries dormantes), des serrages de mains, de la viande crue, des algues wakame ... qui vous auront provoqué des gastros, ETC ETC ETC ?

Ne vous laissez pas abattre par la fatalité !!! Luttez !!! Cherchez !!!

Bon week-end, bonnes fêtes, et bisous d'amitié !!!

A bientôt.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Johana41

07/12/2018 à 18:25

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Johana41

Dernière activité le 23/08/2021 à 23:53

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J'adore ton petit mots je cherche aussi comment c'est arriver je ne me laisse pas abattre mai on aura jamais de reponce à nos questions malheureusement. ..

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Johana41

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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