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Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?
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Utilisateur désinscrit
@joce42 Très bonne celle là 😂 en 7ans, je l'avais même pas faite 😂 Très bonne 😂 cela dit c'est quand même pas tout à fait faux ! 😀

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Guerrison
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Guerrison
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@Mjelika89 Merci pour ton gros câlin, je le prends 😘, @FrappaDingue , @jac22 , @joce42 et tous, bah oui, nous les plaques elles sont pas à côté mais en dedans! Normalement un bon neuro sait que c'est fluctuant, sauf quand ça évolue et que ça s'installe. Chez moi les douleurs aux pattes ont commencées il y a 15 mois et puis là depuis un mois, c'est tous les jours, même assise ou allongée. Alors avec en plus la perspective du nerf optique touché, je n'arrive même plus à manger (cool j'ai de l'embonpoint je vais maigrir 😉). Donc toujours le même état d'esprit qu'hier, je n'arrive pas à remonter là....voir mon périmètre de marche réduire à vue d'oeil et la vitesse qu'a l'air de prendre la chose, j'ai vraiment l'impression que ça craint grave pour une suite très proche 😕!
Bises
Dalila78
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@Guerrison Bonsoir, sur le forum c'est souvent tes messages qui m'interpellent, la colère te fais encore plus de mal, je suis qlq un de volcanique mais l'islam me canalise heureuseusement ou je crois que j'aurai déjà tous brûlé heureusement j'arrive à me canaliser ton moral tombe mais il ne faut pas rêver en bas la colère nous brûle de l'intérieur. N'oubli jamais que c'est toi qui contrôle, n'écoute pas c'est pensées qui te pousse en bas. C'est toi qui est le maître de toi même chasse c'est pensées négatives s'il te plaît et souri.... Aller souri....fais le vraiment moi je souri en t'envoyant ce message et je t'envoie à travers ce message un plein d'Amour.... Bonne soirée. Et n'oublie pas que tu t'appelles guérison....😇

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@Dalila78 Et le Tout haut ne t'envoie que ce que tu peux supporter 😊
Dalila78
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Dalila78
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Ami
Oui ,je sais parfois c'est un peu difficile à comprendre à accepter c'est lourd à supporter,mais ça soulage mon coeur de me dire que Dieu sait mieux que moi pourquoi Il m'inflige cela, alors je dis mon Dieu fais que je surmonte ces épreuves avec excellence. Si je ne croyais pas en Dieu et que cette vie n'est qu'un passage fais d'epreuves. Alors se serais pour moi insurmontable . Moi je cherche que des choses qui refroidissent mon coeur.Les épreuves de la vie je n'ai aucun pouvoir dessus, mais j'ai le pouvoir sur moi. Alors j'essaie de lutter contre ses pensées négatives et de vivre l'instant présent, c'est d'ailleurs un très beau livre d'edkart toll,l'instant présent Ainsi que nouvelle terre... Super je vous les conseils.. Bref je veux pas vous soûler avec la religion, mais moi c'est ce qui me sauve dans la vie, c'est juste pour cela que je le partage avec vous .Le fait D'être croyante m'aide à accepter la vie comme elle est, quand je m'éffondre je remonte plus vite et je sais que je ne suis jamais seul. Bonne soirée à vous tous.

Utilisateur désinscrit
Guérison je t'accompagne et t'encoi pleins de courage pour remonter la pente....je t'accompagne car moi aussi j'ai le nerf optique de toucher et franchement le jour que je l'est appris je croyais que tout aller s'effondrer c'était a peine 3semaine après que le diagnostique du tomber donc très dur mais maintenant je suis suivis tout les 6mois pour contrôler tout ca... Pour résumé g la cervelle de toucher, la colonne vertébrale et les yeux pour le moment c déjà pas mal mais beaucoup trop pour une petite bonne femme comme moi....
Tout ça pour te dire courage
Guerrison
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Guerrison
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@Dalila78 @Valou35 @FrappaDingue Bonsoir les filles ☺ et à tous,
Je vous remercie pour vos supers messages, votre soutien me va droit au coeur.
Dalila ton 1er message m'à vraiment touché. J'étais au sport, sur l'avant dernière machine, je m'étais déjà bien dépensée et ça m'avait bien detendu quand je l'ai lu. Et avant que tu ne m'invite à sourire, j'en esquissais déjà un tellement je ressentais la compassion que tu y mettais. A la fin je souriais vraiment 😊. Du coup je l'ai relu sur la dernière machine, pour méditer sur ce que je peux contrôler et sur la rage qui peut brûler de l'intérieur. Et tu as raison. Depuis je garde ça en tête. Ça m'à vraiment apaisée, tu as mis comme un pansement. Un grand merci à toi.💕
Quant à parler de religion, non ta façon de le faire n'est ni ennuyeuse ni dérangeante mais seulement bien veillante. Mais en tant que bouddhiste je suis de parti pris, c'est un sujet qui me passionne 😉. J'ai lu le moment présent d'Eckart Tolle mais il y a 16 ans, je crois qu'il faudrait que je le relise. Du coup suite à tes messages, j'ai réalisé qu'en moi la colère n'était pas seulement l'étape précédent la grande déprime mais aussi un moteur. Mais pour que ce soit un moteur, il faut que je la transforme rapidement sinon après c'est trop tard. Alors ce matin en récitant mon mantra pour ma méditation, j'y ai mis toute ma colère, m'en suis vidée, pour me servir de son énergie et la transformer en courage, et ça a marché ☺.
À FrappaDingue aussi, même si dans le bouddhisme on a l'équivalent mais "en pire", quand je suis dans de tels moments, je n'arrive pas à concevoir qu'un grand moi issu de l'univers, éternel, savant, ai choisi consciemment de venir s'incarner dans cette vie connaissant à l'avance les épreuves à y surmonter. On peut alors l'appeler Dieu ou comme on veut, cela ne change rien, je n'arrive pas à ressentir que ce genre de souffrance soit bénéfique. En plus comme je suis plus têtue qu'une mule 😉, dans ces moments là, je suis capable de tout remettre en question, même ma propre philosophie 😨.
Car fondamentalement, je suis comme Valou35, je trouve que ça fait beaucoup pour des petits êtres comme nous.
@Valou35 tu as bien tes affres toi aussi, alors que dans tes postes tu es pleine d'énergie et tu rigole souvent ! Toi aussi un grand merci pour le courage que tu montre et que tu m'envoies ☺
Bisous les filles, mille merci pour votre chaleur 💟

Utilisateur désinscrit
@Guerrison oui mais là, je suis raplapla c'est pas pour casser l'ambiance mais c'est pas terrible du tout ☺ Je ramènerai ma fraise quand ça ira mieux. Bises à toutes 🙏
Guerrison
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Guerrison
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Ami
@FrappaDingue J'espère que le moral va un peu quand même, repose toi bien et reviens nous vite.
A bientôt ☺
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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