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Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?
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Mjelika89
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Mjelika89
Dernière activité le 29/11/2019 à 00:36
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@Guerrison Magnifique message. C'Est inspirant. Moi ma croyance c'est le magnétisme, la gravité, l'attraction. Je me sent tellement mieux depuis que j'ai découvert cette facon de voir la vie. C'est grace a quelqu'un qui ma partager le film ''la loi de l'attraction'' sur youtube. La période ou j'ai vue se film était sans doute le pire psychiquement. Je m'était vraiment creuser un trou tres profond dans ma tête. Le quotidien était mentalement une épreuve presque insurmontable.
A la suite de sa je me suis dis que j'avais rien a perdre et j'ai décier pour les 6 prochain mois a tourner toute mes phrase dans ma tête en facon positive avant de dire quoi que se soit comme on la vue dans les cours de francais . Pour chaque épreuves j'ai trouver au moin une raison que se que j'en aie appris me serais utile dans mon avenir. Assez rapidement c'est devenue une habitude de vie. Je pensse que dans plusieurs situation ou je me suis retrouver si je n'aurais pas aquis ca j'aurais surment paniquer ou sombré.
Merci d'avoir amener le sujet je me rend bien compte que je me suis laisser tombé moi meme ces dernier temp en oubliant tout ca.
Comme tu dis dans certain moment on peut meme oublier sa propre philosophie.
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Laugh as much as you breathe. Love as long as you Live.*** En attente de connaitre la cause de mon cerveau qui déraille***
Dalila78
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Dalila78
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@Guerrison Bonsoir, tu sais je ne te connais pas, mais ce que je ressent en te lisant me plaît beaucoup. Je suis contente que ton morale soit remonter et tu as raison beaucoup de compassion pour vous tous, premièrement car nous sommes tous sur la même planète et encore plus avec vous car nous avons la même maladie. Alors tu vois une bonne chose, si je n'étais pas malade, j'aurai jamais partager ces moments avec toi, qui je te le dis me rechauffe le coeur quand j'écris.Tu sais il ne faut pas résister aux épreuves de la vie autrement tu te fais trop mal,tu n'as pas le contrôle sur les épreuves qui viennent à toi, tu as juste le contrôle sur ton mental, c'est toi qui contrôle. Il y a un livre que j'aime beaucoup aussi, c'est le pouvoir est en vous de Louise hay. Il faut ce battre contre ces pensées qui nous coule, il faut lutter et voir le bien je suis sur qu'il y a plein de chose bien autour de toi et en toi. Je suis contente de te connaître.Alors si le sourire à marché, ferme les yeux et imagine un gros smiley qui souri au milieu de ta poitrine. Bonne soirée 😇😊
Mjelika89
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Mjelika89
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Est-ce que sa vous arrive de ne pas avoir les réactions que vous voudriez de votre famille ?
Ca serais bien d'avoir une conversation a propos de ''se que l'entourage vous dis'' . Je viens d'entendre une bonne blague encore de mes parents. Vous savez a force d'avoir tout ces bobos j'en viens a ne plus savoir si c'Est quelque chose que tout le monde a et je me dis parfois que j'exagere et c'est peut-etre normal et pareil pour tout le monde. Je me rapelle plus comment c'était ''Avant''.
tout a l'heure je skypais avec mes parents et je leur aie demander si vous regarder vers le haut sans aucunement forcer et juste 1 demi seconde. Est-ce que sa fais mal ? Il mon dis bien c'Est sur que c'Est pas agréable. J'ai dis ah oké il voulais que je m'explique donc j'ai dis moi ces tres douloureux et sa reste longtemp apres et souvent sa par une migraines intolérable dans lheure qui suit donc je me demandais si sa vous le fesais aussi. Et bien mon grand comic de papa qui trouve toujours une raison ''normal'' a tout mes problemes ma dis ''c'est normal sa c'est pas grave c'Est juste un manque d'exercice '' . Je l'aie trouver bien drole. J'ai essayer d'expliquer que regarder en bas en haut ou sur les cotés me donnais envie de vomir mais sa ne sert a rien pour eux j'en beurre épais et il me dise '' ouai mais la arrete d'en rajouter. Et si je continue d'essayer il me dis bon bein ouai c'Est sa tes foutu tu va crever c'Est tout, bon sa va la tes contente.
En faite se qui est drole c'Est que je ne leur dis pas le 1 /10 des malaises que j'ai parce que je ne veux pas me faire répondre comme si j'était idiote. Apres je ne le prend plus tellement personnelle,
Je peut pas lui en vouloir je suis en train de comprendre qu'il est comme un grand enfant qui se ment pour se protéger de la réalité parce qu'il ne pourrais pas la supporté donc je vais arreter de l'emmerder avec ma santé et essayer de faire semblant que tout s'est arrenger et que c'était juste un manque d'exercice tiens . Je m'habituerez a n'avoir aucun soutient de qui que se soit dans mon entourage.
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Bonjour, ce qui me gêne le plus c'est la fatigue, les douleurs et le manque de force
Dalila78
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Dalila78
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@Valou35 Bonjour, tout ce que tu explique, je vis la même en couleur ,pas avec ma mère mais avec mon maris qui est dans le déni complet et ça fais mal. En fait je crois que les décharges électrique, les crampes, la fatigue, engourdissement,fourmillement et la je parle que du physique car moi j'ai peur de cette épée au dessus de ma tête qui s'appelle SEP .Personne ne me comprend hormis, tous ceux qui sont dans ma citation. On dis quand tu as la main dans le feu c'est pas comme quand tu as la main dans l'eau et moi j'ajoute même si un jour tu as déjà eu la main dans le feu, oui tu sais ce que ça fais, mais maintenant elle est dans l'eau, alors t'es bien content.... Brefff... Je crois qu'il faut ce dire oui je suis seule face à la sep et c'est comme ça. Cherche le bien être en toi, la paix en toi, les réponse sont en nous pas chez les autres .Seul cette croyance m'apaise ,de croire dans Le Tout Puissant de ne pas être dans la résidence, d'essayer de trouver satisfaction dans tout chose et quand je tombe cela m'aide à rester loin longtemps en bas. C'est pour cette vie la meilleure Arme que j'ai trouvé pour combattre, car pour moi la vie n'est que combat. Tu n'es pas seule. 😊😇😊
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Dalila78 j'aimerais tellement pouvoir raisonner comme tu le fait mais mon cerveau ne veux pas pour te dire que parfois j'ai mêle du mal a suivre une conversation des plus simple il ne résonne plus très bien le pauvre il souffre... Même des fois je suis obliger de relire plusieurs fois vos réponses avant de pouvoir répondre ça me depite
Dalila78
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Dalila78
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@Valou35 en général peut importe la situation où l'état dans lequel on est, pour moi dans ma vie en général j'en ai conclu que qu'en je suis dans la résitence,la non acceptation,la révolte, la haine, la rage même, je me détruit et ceux qui m'entourent. Alors je parle avec moi même et j'essaie de trouver satisfaction, je le répète encore je suis croyante alors mon meilleur confident c'est le Tout Puissant,celui qui m'a infligé tout dont cette Sep, j'essaie de m'en remettre à lui et je lui demande de réussir à surmonter ses épreuves avec facilité sans que le mal ne l'atteigne .Une autre chose essayer de voir toutes les choses positives, il y en a tellement, juste ce que je suis entrain de faire partager avec vous. Vraiment je suis heureuse d'échanger avec vous. N'oublie pas de sourire à toi même .😄😇😊
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Dalila78 j'aimerais tellement pouvoir raisonner comme tu le fait mais mon cerveau ne veux pas pour te dire que parfois j'ai mêle du mal a suivre une conversation des plus simple il ne résonne plus très bien le pauvre il souffre... Même des fois je suis obliger de relire plusieurs fois vos réponses avant de pouvoir répondre ça me depite
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Louise
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