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Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?
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Ouwhaaa tout ça même moi je suis perte a côté lol
Mais c claire que maintenant les jeunes se plaingne pour un rien limite pour un ongle qui casse il faudrais les emmener au médecin mdr
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 25/11/2024 à 11:08
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xavier666
Mjelika89
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Ami
@Guerrison le 30/12/2018 tu a parler de désagrément intestinale. J'ai eu énormément de probleme avec sa qui mon emmener a l'hopitale pour déshydratation plusieurs fois il y a quelques années. La bas il me disais bein c'est surment le syndrome de l'intestin irritable et ya rien a faire... Je pouvais rien manger. Ma soeur ma dis de manger des bannanes. J'y croyais pas, en plus les bananes me donne mal a l'estomac.
Bein depuis se temp la que j'ai pas eu se probleme. 1 ou 2 bannanes par jours seulement quand je sent que sa commence a aller mal et sa s'en va.
C'Est sur que un médecin ne vous prescrira pas des bannanes... Il n'a pas de quote la dessu !!
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dan26576 pour moi celas fait 15 mois qu'on m'a diagnostiquer la sep et je n'accepte tjrs pas qu'elle fasse partie de ma vie je ne l'ai jamais invité elle c'est incruster sans autorisation...pour les point positifs ben je sais pas j'en trouve aucun enfin pour le moment sûrement qu'au fil du temps ils se dévoileront....
Merci de m'avoir lu
Guerrison
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Guerrison
Dernière activité le 16/10/2023 à 16:35
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@Valou35 @FrappaDingue @Mjelika89 @dan26576 Bonsoir à vous 4, et à tout le monde,
Pour les bananes, tous les jours 1 à 2 avec du riz aussi mais ça ne change rien.
Merci pour le coup de gueule, je me suis retenue aussi il y a quelques jours de dire ça à quelqu'un. Bah oui, c'est trop dur une grippe 😠 Les cons!
Je n'ai pas le moral non plus, j'ai mal aux jambes tout le temps, je n'ai même pas pu faire mes courses la semaine dernière et comme la livraison c'est à partir de 100€ (je vis seule je ne mange pas pour tant que ça) bah pas de courses ! J'avais trop mal. On dirait que le sport ne me soulage plus. Aujourd'hui l'ophtalmologue m'à dit qu'il fallait faire un champ visuel car le nerf optique à l'air endommagé. Mais quelle pute cette maladie de merde de sa race de ses morts (ouais ça donne ça chez moi 😈) ! J'ai une putain de rage !!! Là j'ai des fourmis dans le pied et la main droite à la fois gelée et brûlante, et je ne peux rien y faire !!!!!! J'ai envie de tout casser, de passer par la fenêtre.... mais Dan comment tu fais ???? Moi ça fait 22 mois et j'ai l'impression d'être au bout du rouleau !!!! Je vis seule et j'ai tellement peur pour l'avenir ! Les religieux et New Age disent que dieu ou la vie ne nous envoi jamais d'épreuve qu'on ne peut supporter! La blague! En ce moment j'ai envie de leur répondre "mon cul !" Non, moi non plus je ne l'accepte pas, je ne peux pas accepter de telles souffrances, ça me révolte!
Bon, j'espère que pour vous ça va mieux que pour moi,
Bisous à tous 💟
Mjelika89
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Mjelika89
Dernière activité le 29/11/2019 à 00:36
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Ami
@Guerrison Gros calins pour toi. Je comprend se que tu ressent. Je suis en colere constament depuis trop longtemp pour me souvenir quand sa a commencer.
Pour répondre a la questions principale de se poste:
C'est dur de se retenir de me plaindre donc je ne parle plus a personne comme sa j'emmerde pas les gens avec des trucs qu'ils on rien a foutre que je ressente comme avoir peur de perdre connaissance quand je suis au magasin, quand je fais mon épicerie parce que des que je suis étourdie dans un grand espace ou que je vois flou subitement j'ai des nausés. Ou le fait d'avoir peur de prendre un bain parce que si c'est chaud je me sent mal et si sa l'est pas je deviens toute plein de crampe musculaire. le 1er janvier j'ai oublier d'envoyer le paiement pour mon logement j'était trop le cerveau en JELLO pour y pensser. Le 3 il mon couper le chauffage mais je n'aie pas eu de chauffage jusqua lundi soir. Du coup j'ai été gelé pendant un moment. J'ai acheter une chauffrette qui ma donner des coup de chaleur parce que si je suis pas devant maintenant je suis toujours gelé meme avec le chauffage normal qui est revenue. Je trouve sa vraiment stupide et ridicule. Soit je gele sois je suis en sueur et étourdis. Je peux pas toléré la chaleur mais jen aie marre d'avoir froid donc chaque fois qu'un de mes garcon s'approche je met mes mains dans son dos . C'est juste parfait.... pour moi :P
C'est sa qui me gêne le plus c'Est jour ci !!
A part sa la vie est géniale
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jac22
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jac22
Dernière activité le 13/07/2020 à 14:26
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Ami
Bonjour Guérison ,Bonjour tous
Le froid c'est terrible également à supporter ,moi je vis depuis plusieurs années ainsi , multicouches sur moi ,j'ai beaucoup de mal à me découvrir ma température idéale c'est 25 degrés mais je ne vis pas tout seul ; alors on chauffe à 22 degrés , je suis souvent saisi par le froid la nuit , je dors avec des chaussettes , mais il arrive certaines fois que j'étouffe au milieu de la nuit , , brûlures dans les jambes et extrémités main gauche insensible
Utilisateur désinscrit
@Guerrison Tout simplement délire ton coup de gueule 😂 je vais voir une diététicienne le 25 😊 avec plein de questions dans ma besace 😆 On va voir ce qu'elle pense des problèmes intestinaux, des régimes adéquates et ce qu'elle propose. Ma psychologue m'a déjà prévenu que ce qui marche pour quelqu'un ne marcherait pas forcément chez quelqu'un d'autre ! C'est comme les médicaments ! Heuuu.... Ouais , pas faux 😥 Donc je vous redirai à tous ce que ça a donné sous réserve que ça donne quelque chose 😊 Mais oui, cette maladie, tu ne la contrôle pas ! Fais des réserves de bouffe dans ton congel 😊 Bisous et bon courage à toi 😊
Utilisateur désinscrit
Salut les filles, j'ai mal aux papattes depuis 2 jours ! Comme si j'avais fait un marathon 😨 et là après ma sieste, je m'aperçois que j'ai mal sous les pieds ! Rooo bah ça va être pratique pour marcher ça 😊Bon, ça va, c'est pareil ça m'arrive de temps en temps, donc j'ai l'habitude 😊 Mais tout ça pour dire que des fois on a mal quelque part, pendant quelques minutes quelques heures et après terminé ! Va expliquer ça à un neuro un peu à côté de la plaque 😄 c'est pas gagné ! Comment voulez vous qu'on vous soigne correctement ! Rooo bah c'est pas grave, on va augmenter la dose de Neurontin ou de Lyrica et puis on va voir ! Super 😧 Merci docteur, combien je vous dois ? 😄 et après ils viennent nous dire : Surtout reposez vous ! Punaise je fais que ça ! 😡
Utilisateur désinscrit
Waouh ! Un "neuro un peu à côté de la plaque", c'est pas cool pour nous autres ! Si au moins on l'était aussi un peu "à côté de nos plaques", ça nous ferait des vacances !!!
Bisous Frappa !
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Louise
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Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
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