Apparition des symptômes et annonce de la maladie

Bonsoir Cherry24

Comme toi et comme beaucoup d'entre nous il m'a fallu  plusieurs années avant d'être diagnostiquée. Pour ma part entre les premiers symptômes et le diagnostic il s'est passé environ 5 ans. Les généralistes sont un peu désarmés lorsque l'on décrit nos symptômes qui sont multiples. Moi je souffrais depuis 2008 de mal au bas du dos (sciatique et cruralgie) ; après radio, scanner, Irm et enfin un electromiogramme chez une neurologue : conclusions arthrose sur lombaires. Ensuite dės que je décrivais d'autres symptômes c'était toujours la même réponse du Medecin ARTHROSE. Pendant 2 ans cures d'anti-inflammatoires et même une infiltration. Puis en 2012 devant mes difficultés de plus en plus grandes à faire de longues marches j'ai décidé de consulter une rhumato qui m'a fait repasser une Irm du rachis lombaire et un nouvel electromiogramme chez la même neurologue qui devant mon précédent dossier me demande ce qui m'arrivait de nouveau et lorsque j'ai parlé de mon problème de pied "qui raclait le sol"  après une  longue marche, elle m'a tout de suite dit que ce n'était pas l'arthrose mais la moelle épinière qui était en cause. Tout de suite Irm du tronc cérébral qui a rėvélé les points d'inflammation = myélite. Ensuite Irm du cerveau et ponction lombaire = Sclérose en plaque.

j'ai eu également un épisode de plusieurs mois "d'envies impérieuses d'uriner" puis une fièvre qui m'a laissé Hs  pendant 48 h en décembre 2012. J'ai dormi pratiquement 24 h. J'avais mes jambes qui se dérobaient. J'ai su ensuite que cela pouvait correspondre à une poussée.

Ce sont les IRM qui révèlent l'inflammation cerveau/moelle épinière et la ponction lombaire confirme.

Si le temps d'attente entre les examens n'etait pas aussi long le diagnostic serait confirmé en quelques semaines.

Pour ma part cela a duré 5 mois (y compris les vacances d'été). L'été 2013 restera pour moi marqué à jamais : crises d'angoisse : la nuit il fallait que je dorme la fenêtre ouverte et la lumière allumée Et/ou la TV. Lorsque le diagnostic est tombé en septembre, j'ai ėtė presque soulagėe ; ce qui est paradoxal devant l'annonce d'une maladie aussi grave.

Je ne sais pas quels sont les examens qui laissent la suspicion de Sep en ce qui te concerne ou si tu es en attente d´autres examens pour la confirmation ou non de la SEP.

j'espere que tu sauras très vite les résultats definitifs afin que le neuro puisse te prescrire le traitement adéquat. 

Tiens nous au courant.. 

clemence91

Bonjour cherry 24

ça fait 16 ans que j'ai la sep, en 2000 après avoir passé une irm, le neurologue m'avait dit "je veux pas tourner autour du pot, les résultats de l'irm montre que vous avez une sclérose en plaques, c'est une maladie inguérissable, dont on ne peut rien faire, vous finirez en fauteuil roulant."

J'était content de savoir pourquoi je ressentais ces choses inexplicable, finir en fauteuil comme ma tante qui a aussi la sep... mais au moins je savais...

Avant de voir ce neurologue j'avait vu mon généraliste pour lui dire que j'avais des problèmes de vision au niveau de mon oeil gauche, je ressentais des fourmillements au niveau de ma main gauche, mon bras droit était comme crispé, je ressentais comme une sorte de fatigue au niveau des jambes.

Puis j'ai vu un autre neurologue professeur Pelletier qui en plus de l'irm m'avait fait passer une ponction lombaire pour savoir quel forme de sep j'avais ; et il m'avait dit qu'il n'avait pas vu de suite que j'ai la forme primaire progressive, une forme de sep qui n'est pas courante, pour laquelle il n'existe pas de traitement

Je me souviens plus combien de temps j'avais dû attendre avant de savoir...

Mais je marche comme tout le monde grâce à de la cortisone, Solumedrol une injection durant cinq jour tout les six mois.

Courage cherry. 

dan26576

Bonjour @Cherry24 

"diagnostic pas encore confirmé" : quels examens pour une réponse en attente ?

L'unique confirmation passera par une IRM pas des hypothèses verbales. 

Je n'ai pas eu de ponction lombaire, les névrites optiques étaient suffisantes DEJA pour un MG puis neurologue pour l'IRM Cérébrale et médullaire associé. Le tout en une semaine !

Pas une SEP ne ressemble à une autre. Des symptômes communs uniquement. Vos fourmillements et douleurs peuvent évoquer aussi une fibromyalgie, une SPA etc..... L'IRM est déterminant.

Serena

Bonsoir @Cherry24  , @Clemence91  , @dan26576  et @serena2416  ! Le truc  commun à tous malgré la diversité des SEP est une ignorance quasiment générale de cette maladie et la perte de temps qui nous est précieux pour enfin mettre un nom sur nos maux ! Tout ce que vous décrivez , même un généraliste doit (et se doit de) le savoir ! Et non , et ça me fait bouillir ! Pour les avoir côtoyés durant mes études puis ds ma vie professionnelle avant d'avoir affaire à eux en tant que patiente , je suis écœurée complet , car ils ne sont "doués" (en majeure partie malheureusement) , que pour de petites affections récurrentes et c'est grave ! Heureusement qu'il y en a quelques poignées de passionnés par leur métier et qui apprennent jusqu'au bout sans relâche ! Les neuro on se demande souvent si cette spé n'a pas été choisie à l'arrache , énervée là , mais je vais tout de même donner un avis à @Cherry24  ! Il a fallu qu'enfin tu atterrisses aux urgences pour enfin avoir une idée et c'est ne honte d'avoir du attendre de tomber sur ces fameuses poignées trop souvent reléguées en SMUR OU SAMU ! Ils sont les meilleurs ! 

Marre d'entendre tous ces c..s parler de déprime , de psychisme défaillant , d'hypocondrie ...

Tes symptômes étaient sans ambiguïté pour émettre des hypothèses , puis les confirmer ou pas examens à l'appui ! C'est du boulot mais ils sont payés pour ça merde ! 

Comme l'a dit @serena2416  un IRM à 6 mois d'intervalle avec le suivant suffit ( avec injection de Gadolinium , un produit de contraste qui se fixe sur des zones inflammatoires s'il y en a) accompagné d'une description pointue de l'état clinique , d'une prise de sang et/ou d'une ponction lombaire (pas toujours indispensable)...

C'est tout de même incroyable que de tels boulets exercent en France ! Marre et marre ...

Comme tu le sais Chris ma sep a 20 ans. Et c'est la généraliste qui a mis le doigt dessus dès que la vision me gêna. C'ést une médecin digne de 10 ans d'Etudes. Maintenant, une majorité rame des années pour rien, les médecins ou spécialistes ralentissent le diagnostic car c'est une manne financière en puissance. Ou alors, pas que Réforme de l'orthographe pour un nivellement par le bas.

La complexité de la sep, j'ai la chance que l'irm avait de suite montré que j'avais cette maladie étrange, mais pour toi c'est surprenant qu'aucun médecin n'aient pu dire quel ait le problème ?

Courage !

@dan26576  bonjour. Je ne sais si votre post s'adresse à moi ? je rectifie au cas où : ma SEP fut découverte en moins en 5 jrs grâce aux névrites optiques qui ne laissent aucun doute.

Merci pour vos voeux de courage, je suis née avec

Non je parlais à une femme qui ne savait pas ce qu'elle a ? étrange pour elle.

Je ne compte plus le nombre de sépiens que je croise, et entre nous il y a toujours un respect mutuel ; nous somme tous différents, car j'ai une forme progressive, pas  par poussée et je marche comme tout le monde, mais pas plus de un kilomètre 200 m'obligeant à m'asseoir à cause de la fatigabilité.

Une fois par mois arsep m'envoie un courrier, il y a en France 100 000 sépiens.

Là j'écoute santana car la musique est mois ne font qu' UN !

Porte toi super bien 

COUCOU

@serena2416  TU SAIS XAVIER DIT DAN26576 N'EST PAS MECHANT MAIS PAS FACILE A COMPRENDRE AU PREMIER ABORD TU T Y FERAS. JE LE CONNAIS DEJA DEPUIS PLUSIEUR ANNEE ET QUAND TU LE CONNAIT BIEN IL EST MARRANT.

BISES

LORELEIL

@dan26576  ma SEP est secondaire progressive et je marche moins de 50 M en 3 fois mais tout va bien. Contraire à vous l'ARSEP ne m'intéresse pas. Bizarre pour une sépienne autant que ce terme que je lis sur care...

@loreleil  j'aime pas les marrants pense à avertir Xavier