- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Vivre avec la sclérose en plaques
- Apparition des symptômes et annonce de la maladie
Patients Sclérose en plaques
Apparition des symptômes et annonce de la maladie
- 1 513 vues
- 9 soutiens
- 38 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Dernière activité le 25/08/2024 à 17:15
Inscrit en 2015
5 261 commentaires postés | 1461 dans le forum Sclérose en plaques
147 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour Loul
C'est pas facile, les examens que j'avais fait : ponction lombaire, irm médullaire, irm cérébrale à l'hôpital, CHU de la timone, à Marseille dirigé par le professeur Pelletier, un des meilleur neurologue de France.
C'est vrai que dès fois des gens peuvent ressentir des symptômes, ? sep ?, pas facile, je te souhaite que çace passe bien pour toi. Courage.
Voir la signature
xavier666
Lou02230
Lou02230
Dernière activité le 18/09/2021 à 19:45
Inscrit en 2017
3 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Explorateur
@Chris31 @dan26576
merci pour cette réponses rapide. On m’a fait des examens biologiques et rien trouvé de plus. La dernière prise de sang date de mercredi dernier et tout était bon...
mes symptômes:
- Fatigue chronique
- vertiges (sensation de tanguage)
- fourmillement type frisson et picotement aux jambes (depuis 3 mois non-stop. Pas de perte de sensation, je ressent le froid et le chaud normalement
- extrasystole
- Diarhee
- gorge noué
- fasciculation jambes, estomac, dos
- yeux fatiguée et secs
Examens fait:
- prises de sangs multiples
- ECG
- Endoscopie et biopsie estomac
- Doppler des jambes
-IRMs cérébral et médullaire
- Test de l’apnée du sommeil
- ENMG
-Physiothérapie
- Ostéopathe
- Ophtalmologue
Tous ses examens sont normaux...
J’imagibe quil n’y a que le temps qui fera les choses..
Je vis normalement, je fais du sport 2 fois par semaine et je profite. Mais il est vrai que je fatigue très vite et que ces fourmillements constants me tapent sur les nerfs et me fatigue. Selon les résultats des examens je devrais être en bonne santé alors pourquoi se sentir comme ça à 24 ans...
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Dernière activité le 25/08/2024 à 17:15
Inscrit en 2015
5 261 commentaires postés | 1461 dans le forum Sclérose en plaques
147 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour Cherry24
Concernant la sep il y a plusieurs formes de cette maladie, et elle peut être vécu différemment, nous sommes tous unique devant cette maladie, et je te souhaite de trouver un bon neurologue ; le premier que j'avais vu n'avait pas su prendre le temps de réfléchir ?... sur mon cas, car il avait une vision erroné...
Je l'avais su en voyant un autre neurologue, professeur Pelletier ; et Cherry24 pour le temps d'attente, ce n'est jamais évident à dire, car cette maladie subtil, incompréhensible comme avait dit un neurologue, le plus important pour toi est de trouver un bon neurologue.
Bise
Voir la signature
xavier666
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Dernière activité le 25/08/2024 à 17:15
Inscrit en 2015
5 261 commentaires postés | 1461 dans le forum Sclérose en plaques
147 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour loreleil
Je suis toujours content de te parler
Et oui ça fait de nombreuses années que l'on discute ensemble, et que l'on continuera
Voir la signature
xavier666
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonsoir à tous
Pour ma part je n'ai pas traîné. J'ai su des le début des symptomes qu'il sagissait d'un problème neurologiques (engourdissement du côté gauche de sous la poitrine jusqu'au orteilles avec un manque de sensibilité du même côté mais jusqu'à la taille)
Après lirm medullaire on confirme que j'ai une lesion de 6 mm avec une inflammation active puis destination hopital pour un bolus de 3g et pour une PL. Les résultats révèlent la présence d'auto anti corps et donc une maladie autoimmune
Le diagnostic qu'on ma donné est le suivant
Inflammation demyelinisante . Le neuro ne m'a donné aucun traitement et ma dit d'attendre
Sauf que je suis hyper frustrée car on n'a pas mis un nom a ce que j'ai et surtout je n'ai pas de traitement. Et le #wait and see de mon neuro m'énerve plus que tous
Vos commentaires vont probablement me rassurer
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Dernière activité le 25/08/2024 à 17:15
Inscrit en 2015
5 261 commentaires postés | 1461 dans le forum Sclérose en plaques
147 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour Sorayabk
J'ai la sep depuis 19 ans, et le premier neurologue que j'avais vu m'avais fait passer une irm cérébral, j'avais 24 ans, et celui-ci m'avait dit que j'avais la sep, en voulant me faire prendre un traitement pour la forme de sep récurrente rémittente, que j'avais refusé de prendre, et énervé il m'avait dit que je finirais en fauteuil roulant.
Alors j'étais allé voir un des meilleur neurologue de France, professeur Pelletier qui m'avait fait passer une ponction lombaire, une irm médullaire, une irm cérébral, pour me dire que j'avais la forme de sep primaire progressive ; contredisant le premier neurologue qui était spécialisé sur les AVC, ce que je ne savais pas quand je l'avais vu.
Oui il te faut trouver un bon neurologue qui puisse répondre aux questions que tu te pose, pour bien te guider selon un traitement adéquat.
Je te souhaite que sa puisse bien se passer pour toi.
Voir la signature
xavier666
Caro0000577
Caro0000577
Dernière activité le 06/08/2024 à 11:22
Inscrit en 2022
3 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Explorateur
lilo1004
lilo1004
Dernière activité le 18/07/2022 à 16:26
Inscrit en 2016
4 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour,
Avoir un médecin qui créé des problèmes différents des faits et loins de ce qui est ressenti..ils ne pensent pas tous à nous faire faire des examens ou à nous rediriger vers les spécialistes compétents
Soulagée que tu sois allée aux urgences pour être réellement prise en charge..
Tout dépend des examens que tu as fait suite aux urgences mais ne t'inquiète pas, ils ont besoin d'être sûrs de ce que tu as et donc d'écarter tous doutes...quand ça sera le cas, tu auras rdv avec un neurologue pour l'annonce du diagnostic
Surtout reste positive ☺️ force à toi
Voir la signature
la plus grande des vertus est bien sûr la patience..
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
![Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/fr-phytotherapie-et-sclerose-en-plaques-sep_300x220.png)
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
![Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/sclerose-en-plaques-sep-et-milieu-professionnel_300x220.png)
22/03/2024 | Droits et démarches
Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?
![SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/cannabis-therapeutique-sep_300x220.jpeg)
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
je suis nouvelle sur ce forum et j'aimerais connaître vos témoignages concernant la déclaration de la maladie de la sclérose en plaques ainsi que les délais d'attente entre l'apparition des symptômes et l'annonce du diagnostic.
En ce qui me concerne, cela fait plus de 3 ans que j'éprouve des sensations étranges dans mon corps. Au début, je pensais être enceinte; sentation de lourdeur, fatigue extrême, nausées, douleurs abdominales, sensation que quelque chose bouge dans mon ventre. J ai donc effectué plusieurs tests de grossesse et tous étaient négatif. Après consultation chez mon médecin généraliste, prise de sang, analyse de selles, d'urine, il m'annonce que je suis en parfaite santé.
Au bout d'un an environ, je suis prise d'affreuses démangeaisons principalement nocturnes qui me poussent à reconsulter. Mon médecin me prescrit un traitement contre la gale. Malgré le traitement, les demangeaisons continuent et j'éprouve également des douleurs musculaires dans les jambes et les bras.
Je retourne vers mon médecin qui me dit qu'il n'y a pas de liens entre les symptômes que je décris. Il me parle d'angoisse d'avoir à nouveau la gale.
Quelques semaines plus tard, un soir alors que j'étais allongée, je ressens comme une décharge électrique le long de la colonne vertébrale d'une durée brève mais de fortes intensité Les jours suivants, je me sens affaiblie,je ressens des fourmillements dans les membres inférieurs, les pieds qui brûlent, de la difficulté à me redresser, douleurs dans le bas du dos, sensation que quelque chose circulé dans une cheville. Je décide donc de reconsulter et lorsque je finis de décrire mes symptômes à mon médecin, je ressens un fort sentiment de lassitude de sa part. Il me dit:"Écoutez sur le plan biologique, il n'y a strictement rien! Peut-être sur le plan psychologique? Avez -vous déjà pensez à consulter? "
Ensuite plus rien pendant 6 mois donc je me dis que mon médecin a peut-être raison et je décide d'entreprendre une psychothérapie mais des douleurs refont surface et je n'ose plus consulter mon généraliste. C'était durant l'été, mes jambes avaient gonflé et j'avais à nouveau cette sensation d'avoir quelque chose qui circule non plus seulement sur une chevilles mais dans les deux jambes. J'explique que cela me fait penser à un parasite. Mon médecin regarde mes jambes et me dis que c'est dû à la chaleur et évoque les mots "hypocondriaque, dépression" comme seuls causes possibles.
Jusqu'au jour où je décide de me rendre directement aux urgences d'un hôpital. Et à mon grand étonnement je suis tombée sur un personnel très à l'écoute. Lorsque j'ai évoqué les symptômes ainsi que les épisodes d'incontinence (que je n 'osais pas dire à mon généraliste de peur qu'elle me classe dans les psychoses), le personnel m'a tout de suite orienté vers un neurologue.
Le diagnostic n'a pas encore été confirmé, seulement de fortes suspicions. Je suis en attente de résultats d'examen et je suis arrivée à un point où l'annonce de la sclérose en plaques serait vécu comme un soulagement car je me sentirai enfin reconnue dans ce que je traverse. Et plutôt que de me battre pour me faire entendre, je pourrai enfin utiliser cette énergie pour combattre la progression de cette maladie.
Par ce témoignage j'aimerais savoir si certains sont passés par ces mêmes étapes avant le diagnostic et combien de temps faut-il attendre?
Merci de vos réponses
Cherry