Apparition des symptômes et annonce de la maladie

Bonjour Kath66, je revient de l'hôpital de la timone pour une cure de solumedrol, que je faisait tous les 6 mois, mais là je me suit top affaiblit et là c'est au bout du troisième mois que j'ai été obligé de retourner à l'hôpital, et là le professeur Pelletier avec son équipe me font venir tous les trois mois pour le cure ; et en plus dans cet hôpital il y a une super ambiance plus la cortisone, l'impression d'être au paradis !  je suis un sépien heureux ahah

Je suis nouvelle et dans l attente d'un diagnostic suite à des symptômes grosse fatigue fourmillement décharge électrique perte d équilibre problème de vue spasme musculaires j ai vu un neurologue et j ai passé une IRM j ai des tâches blanches au cerveau que pensez vous des tâches ?  Je viens cherché du soutien 

Bonjour estelle08, le premier jour à l'hôpital j'étais assis sur une chaise dans le couloir en attendant que le lit dans lequel je passerais mon séjour soit nettoyé, et à coté de moi il y avait une femme assise qui attendait les résultats de l'irm, de la ponction lombaire pour savoir quel problème elle avait, en me décrivant ce quel ressentait ressemblants à la sep ; et j'ai pu croiser d'autre personnes qui sont dans cette même situation.

Et courage en attendant de savoir quel est le problème que tu ressent, car ce n'est pas évidant de savoir exactement avec le cerveau qui est une mécanique subtil, du fond du cœur courage.

Xavier666

Bonjour a tous !!!

en ce qui me concerne le diagnostique a été rapide !!!!

premier sympthomes en février avec la bouche qui se déforme du coté droit ,des picotements dans les mains,les pieds et une faiblesse dans la jambe droite !!!!

consultation chez mon neurologue après un irm cérébrale !!

le 18 avril il décide de m'hospitalisé 5 jours pour me faire,un irm médullaire cérébrale,ponction lombaire,prise de sang etc ....

un bolus de solumédrol avant la sortie !!

je rentre chez moi avec une semaine d'observation,après une semaine pas d'amélioration,retour a l'hôpital 3 jours le 2 mai pour un nouveau bolus !!!!

a ce jour !!!! douleurs dans les 2 jambes et toujours picotements dans les mains !!!

je revois mon neurologue fin juillet pour les irm de contrôle et la mise en place d'un traitement !!!

Bonjour Kath66, le régime seignalet ce base sur l'alimentation en rapport directe sur la sep car le docteur Seignalet avait fait un travail sur la sclérose en plaques ; et écrit un livre  "l'alimentation où la troisième médecine" que tu trouve facilement sur le net.

Et j'en avais parlé a un sépien que j'avais rencontré dans le centre de rééducation Pomponiana, où je lui avais dit que les produits laitier, de vache de chèvre me pose d'énorme problèmes pour la marche, et il m'avait répondu qu'il avait aussi supprimé les produits laitiers car il avait remarqué que le lait lui posé des difficultés pour la marche.

Je suis content de transmettre ces informations aux sépiens que je rencontre, si ça peut aider !

Note le professeur Pelletier sait que je suis ce régime seignalet, en sachant que feu Seignalet n'avait jamais parlé de guérison de la sep, mais d'un mieux être. 

dan26576

Bonjour steph.dier, sur le net regarde le régime seignalet, ainsi que tous les autres sépiens, car on encrasse notre corps avec une alimentation déséquilibré ; ce régime apporte un mieux être physique mais pas une guérison de la sep car à ce jour rien ne peux guérir les patients qui ont la sep, mais un mieux être ça vaut de l'or.

Tous les matins je mange une crème budwig avec deux yaourt soja nature dans un petit plat, et lors des repas je mange du pain sans gluten, même si je peux digérer le gluten.

Une habitude de vie que j'ai depuis de nombreuses années, et j'en suis content !

steph.dier et Kath66 portez vous bien.

Xavier666

absente du forum depuis quelque temps je reviens....voila: me irm passé en novembre dernier montrait 7 lésions dans la région périventriculaire,la mardi j'ai passé une autre irm pour surveiller l'évolution,résultat: lésions beaucoup plus nombreuses,8 a droite et 10 a gauche.....j'ai eu l'impression que la terre s'écroulait sous mes pieds.J'avais rdv avec mon medecin le 29 juin mais j'y vais demain car je ne pourrais attendre jusque la,en esperant que j'ai enfin un nom sur ce qui me cause toutes ces douleurs ( maux de tete,contracture musculaire de l'omoplate,du dos,douleurs sur les 2 pieds....toutes ces douleurs a part les mots de tete qui eux sont quasi quotidien,durent environs 3 semaines....Je veux savoir le nom de ma maladie mais je l'apprehende aussi tellement

Bonjour Kath66, ça fait de nombreuse années que je suis le régime seignalet, et sur le net tu trouvera facilement des info sur ce régime, tout ce passe sur notre alimentation, et simplement supprimer les produits laitiers de vache et de chèvre ; et comme j'avais dit à une personne qui à la sep, que j'avais fait l'expérience de manger un fromage Kyrie le soir après le repas, et ce tout les soirs pour voir ce que ça me ferrait : au bout du troisième ou quatrième jours je ne pouvais pratiquement plus marcher ; ça fait bizarre, et j'avais de suite arrêté cette l'expérience et petit à petit j'avais récupéré l'usage de mes jambes.

Donc tout les matins je me fais la crème budwig un petit déjeuné riche et complet, et deux fois par semaine je vois chez un kiné pour faire du vélo elliptique et des exercices d'équilibre et à la fin il me fait un massage du dos ; donc tout va bien pour moi, et chez moi je me suis acheté un vélo à bras que j'utilise souvent, et dans mon jardin je fait des exercices de marche ; oui j'ai le plaisir de pouvoir bouger mes jambes et mes bras.

Et à 9 heures et à 15 heures je prend un cachet de vitamine D3

Et du 7 au 13 juillet à l'hôpital de la Timone Marseille je ferais la cure de solumedrol, et je verrais le professeur Pelletier, un neurologue toujours souriant avec une équipe agréable. Oui je me dis je suis pas à plaindre.

Xavier666

Bonjour à tous,

Je me retourne vers vous car j’aurais besoin de soutien et surtout d’un avis. Il y a 9 mois, j’ai eu du jour au lendemain une douleur derrière la tête type fourmillement, après cela ça été grande fatigue et vertiges (comme être sur un bateau). J’ai vu plusieurs médecins et ils m’ont tous dis que c’était un gros coup de stress. Bref je suis restée avec ma fatigue chronique et vertiges pendant 6 mois sans d’autres symptômes. Arriver fin octobre je commence à ressentir des frissons le longs des jambes, puis d’en picotement. Je file donc voir un neurologue par peur de la SEP. On me fait faire dans la foulée IRM cérébral et Médullaire, résultats RAS. Bonne nouvelle donc! Puis les semaines passent et les fourmillements sont toujours là. Ça fait maintenant 3 mois, quelques fois ils sont moins intenses d’autres fois plus Forts. Je suis donc retournée au neurologue il y a une semaine et il m’a fait passé un ENMG pour détecté les manaldie neurologique périphérique. Au final, résultats excellent. Je n’ai donc pas de maladie neurologique... pourtant mes symptômes sont toujours là! Je n’ai pas de perte de sensation mais c’est les frissons/picotements des jambes qui est insupportable. Pensez vous qu’il soit possible d’une SEP malgré la durée de tous ses symptômes et les IRMs négatifs? Si cela continue plus longtemps, je pense redemander à refaire les IRMs. Mais j’ai pensé que si ces fait 9 mois que j’ai des soucis, probablement que ça se serait vu à l’IRM...  qu’en pensez vous? Avez-vous eu cette même expérience d’avoir des examens bons mais symptômes clinique? 

Bien à vous,

Lou, 24 ans

@Lou02230 Bonsoir 

Je comprends votre curiosité et quête de réponses face à ces symptômes ou sensations "inhabituelles" presents depuis pls mois et dont vous cherchez une cause afin de les soulager.

Ces fourmillements  et paresthésies ( frissons et picotements ) sont gênants mais peuvent avoir plusieurs causes (et pas inquiétantes pour autant au niveau neurologique.) Vous avez été très fatiguée et eu des  vertiges donc mon conseil vu votre jeune âge serait dejà de faire un bilan biologique complet afin de vérifier votre état général ( prise de sang dont vous demanderez la prescription à votre généraliste ou gynéco) .

Une fois que votre toubib aura les résultats on pourra mieux se rapprocher d'une réponse en poussant les recherches si tout est normal ,ou en soignant immédiatement la cause  si identifiée  ....ne vous inquiétez pas votre neuro vous à déjà rassurée ? dé stressez et essayez de vous changer les idées ( études boulot sport amis...)

Tenez nous au courant des que vous aurez fait votre prise de sang et en aurez les résultats ?

Bon dimanche ?