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Patients Sclérose en plaques

L'efficacité général du fampyra

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Julien

Édité le 30/07/2016 à 21:50

Bon conseiller

Julien

Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32

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Bonjour,

Pensez-vous que le Fampyra est un traitement efficace ?

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Amelie29

05/12/2017 à 12:09

Amelie29

Dernière activité le 18/01/2018 à 19:15

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@Nathali57

Non, rien que Fampyra, Aubagio et de la vitamine D.

J'avoue que je perds patience. 2 ans pour mettre un nom sur ma maladie et depuis, pas de réel progrès. Je suis fatiguée... Désolée de me plaindre mais j'essaye d'être forte face à mes proches...

L'efficacité général du fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/lefficacite-general-du-fampyra-31468 2017-12-05 12:09:29

tinou92

06/12/2017 à 20:53

Bon conseiller

tinou92

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@Amelie29

tu as raison quel que soit le diagnostic, il faut du courage et avoir confiance...mais je comprends facilement la colère ressentie lorsqu'aucun médecin ne peut donner un nom à tes symptômes. As-tu consulté un autre médecin car il existe plusieurs examens pour confirmer ou infirmer une suspicion de maladie !

courage

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Martine

L'efficacité général du fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/lefficacite-general-du-fampyra-31468 2017-12-06 20:53:54

Amelie29

06/12/2017 à 21:33

Amelie29

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@tinou92

Merci de ton message !

Non, j'ai les mêmes interlocuteurs depuis le début. Et c'est peut-être idiot mais ça me rassure qu'ils aient l'historique complet. Je ne peux pas vraiment leur en vouloir, le diagnositic était difficile à poser quand il n'y avait qu'une plaque inflammatoire à la 1ère IRM. ? La seconde, 1 an plus tard, y'en avait 10...

Bref, on avance de toute façon car j'ai un nom sur mes maux. Plus qu'à trouver le bon remède ! ?

L'efficacité général du fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/lefficacite-general-du-fampyra-31468 2017-12-06 21:33:48

raymondfougerolle

07/12/2017 à 10:22

Bon conseiller

raymondfougerolle

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@tinou92‍ @Amelie29‍

Bonjour les amis,

C'est vrai que le diagnostic de la SEP n'est pas facile à donner au prime abord, pour ma par il fût confirmer en 2009 par une ponction de liquide céphalo-rachidien dans la colonne vertébrale, suivi de 2 IRMs à 1 mois d'intervalle. mais avant ça j'ai eu quelques difficultés à ce que mon entourage comprennent le fait que j'été toujours fatigué, que j'avais souvent des pertes d'équilibre...

Ensuite et c'est là le plus dur...Trouver un neurologue proche de chez moi, j'ai dû faire plusieurs grande ville autour de chez moi (dans un rayon de 200 kms),pour en trouvé un...Et oui car les simple généraliste méconnaisse la SEP et les médocs qui soigne les symptômes de la SEP.

Chaque malade de la SEP va avoir pendant "sa" maladie des symptômes bien différents de ceux des autres personnes attente, d'où la difficulté de trouver les bons médicaments (et les effets indésirables accompagnants ceci). De plus la SEP évolue différemment sur chacun de nous. Mais si l'on sais donner les bons ressentis à son neuro on arrive à trouver un bon compromis et à enfin vivre avec sa maladie.

Il ne faut hésiter à voir plusieurs neuros si l'on n'est pas satisfait, je vous le conseil à tous, plusieurs avis valent mieux que rien.

Et comme @JulienP‍ le souligne, en suite on devient "copain" avec un bon rééducateur pour faire de la kiné (ça 2 ans que j'en fait régulièrement) et aussi trouver un bon centre de rééducation intensive pour faire des périodes de "booste" à notre corps (c'est dur mais ça vaut le coup je vous jure).

Je vous souhaite à tous de trouver ce que vous cherchez pour vivre aussi bien que possible vôtre SEP et continuer tous à partager vos ressenties pour que tous le monde puisse en profiter, même si certain truc ne marche pas sur vous, ça peu marcher sur quelqu'un d'autre.

Amitié à tous.

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Raymond

L'efficacité général du fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/lefficacite-general-du-fampyra-31468 2017-12-07 10:22:01

tinou92

07/12/2017 à 10:56

Bon conseiller

tinou92

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Bonjour Raymond,

je suis tout à fait d'accord avec toi. Le diagnostic doit être fait le plus rapidement possible afin que nous puissions prendre des décisions, envisager le futur personnel et surtout échanger avec des personnes connaissant les mêmes problèmes car même si la "sep est différente pour chacun(e) de nous", les difficultés quotidiennes peuvent être semblables. Personnellement le quotidien est primordial car pour l'efficacité d'un médicament, là c'est plus en fonction de la réaction de chacun(e)....

amitiés et prenez soin de vous...

Martine

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Martine

L'efficacité général du fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/lefficacite-general-du-fampyra-31468 2017-12-07 10:56:19

Amelie29

07/12/2017 à 12:40

Amelie29

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Merci à tous pour vos témoignages !

J'espère revenir vers vous rapidement avec de bonnes nouvelles : un traitement adapté ! ?

L'efficacité général du fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/lefficacite-general-du-fampyra-31468 2017-12-07 12:40:41

Amelie29

18/01/2018 à 19:09

Amelie29

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Et voilà, arrêt du Fampyra pour moi !

Après Diamox, Baclofène et Fampyra, je fais une "cure" de corticoïde pendant 3 jours :

- Medrol : 10 comprimés le matin

- Omeprazole : 1 gélule le soir

- Diffu-K : 1 gélule matin et soir

Croisez les doigts pour moi ! Je garde espoir.

L'efficacité général du fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/lefficacite-general-du-fampyra-31468 2018-01-18 19:09:32

Nathali57

18/01/2018 à 19:26

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Nathali57

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@Amelie29 Coucou,

c'est le traitement que j'ai eu l'an passé (corticoïde + Omeprazole pour l'estomac + diffu K pour éviter un éventuel trouble d'arythmie lié au manque de potassium ).

Ç'est un ttt + efficace pour les "poussées" un peu anciennes. emoticon Trèfle emoticon Croise les doigts . Tu peux garder espoir!!

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🌈

L'efficacité général du fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/lefficacite-general-du-fampyra-31468 2018-01-18 19:26:14

Amelie29

18/01/2018 à 19:34

Amelie29

Dernière activité le 18/01/2018 à 19:15

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@Nathali57

Oui ! Grâce à toi ! Tu as fait cette cure qu'une seule fois ?

Merci car c'est grâce à ton témoignage ! ?

L'efficacité général du fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/lefficacite-general-du-fampyra-31468 2018-01-18 19:34:23

Szgrenier

24/02/2018 à 17:22

Szgrenier

Dernière activité le 14/08/2024 à 18:34

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J’ai commencé Fampyra il y a quatre jours. Il me semble que je suis un peu plus solide mais c’est trop tôt. Je dois améliorer mon test de marche de 20% 3 semaines après le début sinon on arrête tout. Il me semble que 3 semaines, c’est court et que 20%, c’est beaucoup! J’ai 63 ans et ai la sep depuis 1976. Même si j’atteins le 20%, je me demande si ça me donnera plus d’autonomie. Il faudrait que j’aie plus d’endurance à la marche, pas juste plus de vitesse.

L'efficacité général du fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/lefficacite-general-du-fampyra-31468 2018-02-24 17:22:03

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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