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Utilisateur désinscrit
Je suis sous fampyra depuis presque 1an ,si au debut j'avais un sentiment de forces dans les jambes;
actuellement je ne ressent presque plus d'effet positif.
Si j'arrete cela est pire.
Avez-vous une experience identique.
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Djy65500
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Djy65500
Dernière activité le 10/08/2024 à 14:42
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Bonjour, ma neuro m'a prescrit le fampyra y a plusieurs mois, mais je ne l'ai toujours pas pris , car la question que je me pose: combiens de temps ça va marcher car que sais pertinemment que ça ne durera qu'un temps. Trop peur que la chute soit plus violente car il ne cachera que les problèmes. Je crois vraiment que je vais rester avec mes jambes surtout la gauche qui est en train d'arrêter de fonctionner.
Bon courage a tous
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Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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Bonjour vous parlez d'effets secondaires et indésirables tels que les maux de tête & les infections urinaires, beaucoup voient aussi leur sommeil très perturbé.... mais avez tout de même la chance d'avoir eu des bénéfices sur votre marche. .. qu'est ce qui est le mieux ? À mon avis apprendre à diminuer voire occulter les EI. ... il existe pas mal de choses le permettant !
Par contre vous dites aussi qu'au bout de 1 an les bénéfices diminuent voire disparaissent ???? Ça le fait pas trop alors !
Bon courage à vous 2 et ts ceux qui sont concernés
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
verodou
verodou
Dernière activité le 16/01/2021 à 18:08
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Bonjour ,
si quelqu'un sait comment diminuer les effets secondaire du à la prise du fampyra je suis preneuse car je ne conte pas l arrêter merci
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verdou
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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Bonjour verodou , dis moi , pour tes maux de tête , à part fampyra qu'est ce que tu prends d'autre ? tu as déjà parlé de ça à ton MG ? Que t'a t'il conseillé ? en quelles circonstances et à quels moments as tu tes crises ? Quelle est leur durée ou intensité ? En effet , il faut connaître ces réponses pour te conseiller au mieux
Concernant tes IU , est ce que tu bois 1.5 l d'eau (de préférence minérale) / jour ? et fais tu des cures de cranberry pour éviter que les Coli ne s'accrochent à la paroi de ta vessie ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
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Chris31
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Je viens de voir tu prends le bétaféron , et es tu sûre que ces maux de tête sont apparus avec fampyra ou tu en avais avant , sujette aux migraines ? tout le temps ou liées à ton cycle menstruel ? Bon fonction tout ça voir un traitement allopathique à faible doses et en alternance type aspirine , paracétamol , ibuprofène...beaucoup boire (de l'eau) bon pour IU aussi... et prendre ton mal en patience car je sais ce que c'est
(migraine à l'ovulation durant des années , avec certains bons vins , ou aliments, le vent , fatigue , stress , ...) Et si ça continue , pourquoi pas l'homéopathie ? tu peux aussi respirer HE menthe poivrée ( moi je respirais systématiquement du vics ) et ça me soulageait le temps que mon comprimé fasse effet , ah aussi les effervescents agissent plus vite...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
kiki85
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kiki85
Dernière activité le 24/10/2023 à 06:34
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Bonjour,
Après plusieurs mois de prise de Fampyra, et une amélioration certaine de la marche (où j'ai même pu faire un trek de 5 jours dans le désert du Sahara), j'ai eu une infection urinaire pendant des semaines, mais sans que ça en devienne intolérable ou que ça touche mes reins. Les antibiotiques n'y faisaient pas grand chose. Mon incontinence urinaire dont je souffrais déjà, à cause de ma SEP, s'était clairement majorée.
Au bout de quelques mois, j'avais de plus en plus de mal à vider complétement ma vessie, et j'urinais très peu à chaque fois même si ma vessie était pleine. Cette rétention urinaire incomplète s'est finalement transformée en épisodes de rétention urinaire complète avec l'impossibilité totale d'uriner, et des douleurs intolérables à cause d'une vessie voulant se vider, mais un shpincter du col vésical refusant de se relâcher.
J'ai donc fait le choix d'arrêter le traitement, et même si j'ai retrouvé mes soucis de marche, je dois dire que je préfère m'en accommoder plutôt que de revivre ce par quoi je suis passée.
Un conseil : restez à l'écoute de votre corps, des effets secondaires de vos traitements, et n'hésitez pas à faire appel aux professionnels si besoin.
Sarah
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Sarah
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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Hello @kiki85 merci à toi de faire partager ton expérience , peut-être recommencera tu dans quelques temps ? En effet , te concernant tu as tout de même fait partie des personnes ayant eu un gros bénéfice sur la marche , comme tu le dis "Un conseil : restez à l'écoute de votre corps, des effets secondaires de vos traitements, et n'hésitez pas à faire appel aux professionnels si besoin."
Donc balance amélioration de la marche / effets indésirables divers mais bien propres à chacun ! Essayer et voir ce qu'on en retire semble le mieux même si moi ça me fait très peur
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Utilisateur désinscrit
BETAFERON + FAMPHYRA ????? les bêta diminuent les défenses immunitaires ! cocktail explosif....mais bon si vous supportez les 2, tant mieux. Si uniquement infection urinaire comme indésirables ça se soigne très bien.
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Bonsoir, je suis sous fempyra depuis trois ans déjà et je n'ai aucun effet secondaire.
Vélomed fait en cure: au départ force 5 puis la troisième et dernière semaine force 12, j'avais explosé le compteur!
j'ai beaucoup de force dans les jambes et c'est la main droite qui merde!
Heureusement je suis gauchère!
Pas de problème pour dormir, je prends de l'homéopathie, je suis une vraie marmotte et incapable de me réveiller avant 10h pour le petit déjeuner.
Donc ce médoc me convient tout à fait et pour l'instant il n'existe pas d'autres en france.
Seuls les anglais ont testés un nouveau traitement mais il n'est pas encore en france hélas! Nous sommes encore en retard!
raymondfougerolle
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raymondfougerolle
Dernière activité le 08/10/2022 à 14:46
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Perso entre Frampyra, lyrica, solumédrol, baclofène, biotine et parfois tramadol je dois avouer que mon seul problème est la constipation, réglé avec Dulcosoft en sirop 16mml /jour. le tout depuis 12 mois
Je dors peu mais bien, pas de pb de maux de tête, pas d’anxiété non plus, et sans tout ces comprimés je serai dans un fauteuil roulant...Je garde une certaine autonomie. je me lave seul, m'habille seul.
Je me lève tous jours à 7h30 et me couche vers 2h du mat avec quelques somnolences dans la journée. J'essai de faire un peu de marche dans la journée, du vélo d'appartement et mes séances de kiné deux fois par semaine.
Pour l'instant juste une béquille pour éviter les chutes.
Il y a 1 an je ne marché plus, j'avais des douleurs et des fatigues dans les bras et les mains. Sans tous ces médoc que serai je ?
Et je n'ai jamais loupé une prise
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Raymond
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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verodou
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