Retour

Patients Sclérose en plaques

L'efficacité général du fampyra

1 580 vues
13 soutiens
49 commentaires

Julien

Édité le 30/07/2016 à 21:50

Bon conseiller

Julien

Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32

Inscrit en 2012

10 075 commentaires postés | 500 dans le forum Sclérose en plaques

25 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Pensez-vous que le Fampyra est un traitement efficace ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

cricri72

18/05/2018 à 14:24

Bon conseiller

cricri72

Dernière activité le 19/11/2024 à 12:51

Inscrit en 2018

9 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour je suis sur fampyra depuis 2 semaines la marche c'est un peu améliorer . du coup ma neurologue me la prescrit pour 6 mois .avec rivotril pour les douleurs .

L'efficacité général du fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/lefficacite-general-du-fampyra-31468 2018-05-18 14:24:10

galanic3

23/08/2018 à 10:50

Bon conseiller

galanic3

Dernière activité le 23/11/2024 à 14:05

Inscrit en 2014

47 commentaires postés | 30 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Au revoir Fampyra !! Après 3 ans sans amélioration, mon Neuro m'arrête le Fampyra !!!! Bye bye. Bon courage au groupe 😉🙄😎

Voir la signature

galanic3

L'efficacité général du fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/lefficacite-general-du-fampyra-31468 2018-08-23 10:50:25

Chris31

Membre Ambassadeur

23/08/2018 à 16:57

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@galanic3 Bonjour et emoticon Trèfle emoticon Ange , en, effet je vois que ton neuro t'a tout fait arrêter : TF, Tt Sympto (Fampyra) , biotine (Qizenday)... Je ne peux te souhaiter que : de donner du repos à ton corps niveau médoc et de bien l'en "nettoyer" , ensuite de ne pas subir la moindre aggravation qui pourrait apparaître ( tu le sentiras si jamais) et d'en aviser ton neuro immédiatement emoticon Sourir Du temps essaie de te faire plaisir et qui sait ? tester une des médecines alternatives (ostéopathie , étiopathie, acupuncture , le magnétisme, etc...)

N'hésite pas à donner de tes nouvelles en forum ou par MP , bonne fin de journée emoticon Arc en ciel

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

L'efficacité général du fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/lefficacite-general-du-fampyra-31468 2018-08-23 16:57:24

galanic3

23/08/2018 à 17:30

Bon conseiller

galanic3

Dernière activité le 23/11/2024 à 14:05

Inscrit en 2014

47 commentaires postés | 30 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Chris31 Merci pour tes commentaires, je suis en veille !! Je continue le kiné et massages Thaïlandais !! Et cures de vitamines ! Je vais en cure SEP fin septembre à LAMALOU les Bains (1re fois) A suivre...

Voir la signature

galanic3

L'efficacité général du fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/lefficacite-general-du-fampyra-31468 2018-08-23 17:30:39

Chris31

Membre Ambassadeur

23/08/2018 à 17:37

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@galanic3 je vois que tu sais te faire plaisir lol et tu as bien raison 😂👍

Tu vas te régaler à Lamalou👍 fais vitamines avant car fatigant à ce que j'en ai entendu dire😉 .

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

L'efficacité général du fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/lefficacite-general-du-fampyra-31468 2018-08-23 17:37:15

Nanssa

29/08/2022 à 21:31

Nanssa

Dernière activité le 24/07/2024 à 14:16

Inscrit en 2022

2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Oh que oui très efficace. Je le prends depuis 5 ans mais récemment je me suis rendue compte que l'intervalle de 12h entre les 2 prises était trop. Personnellement je les espace de 8h.

Voir la signature

NanssaCP

L'efficacité général du fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/lefficacite-general-du-fampyra-31468 2022-08-29 21:31:38

nad1967

17/08/2024 à 12:02

nad1967

Dernière activité le 16/10/2024 à 13:35

Inscrit en 2024

Patient, Sclérose en plaques depuis 2024

7 commentaires postés | 6 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour,

je prends Fampyra depuis 2 ans, ma marche et mon équilibre se sont bien améliorés. par contre je ne respecte pas toujours les 12h entre chaque prise. Plutôt entre 10h

L'efficacité général du fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/lefficacite-general-du-fampyra-31468 2024-08-17 12:02:12

cricri72

18/08/2024 à 20:42

Bon conseiller

cricri72

Dernière activité le 19/11/2024 à 12:51

Inscrit en 2018

9 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour 👋

Je prends fampyra depuis 2018 et franchement peut-être qu'au début ça fonctionnait mais maintenant je n'en suis plus si sûre. Je l'ai arrêté 15 jours et je n'ai pas vu de différence. Je continue quand même tant que je n'ai pas vu ma neurologue. Mais je l'arête 15 jours et je reprends 15 jours.

L'efficacité général du fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/lefficacite-general-du-fampyra-31468 2024-08-18 20:42:33

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

L'efficacité général du fampyra

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...