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Patients Sclérose en plaques

L'efficacité général du fampyra

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Julien

Édité le 30/07/2016 à 21:50

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Julien

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Bonjour,

Pensez-vous que le Fampyra est un traitement efficace ?

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Laurent53

09/10/2017 à 14:29

Laurent53

Dernière activité le 27/08/2024 à 17:22

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Je suis sous Fampyra depuis plus d'un an en France.

La marche s'est améliorée après le test 15 jours après le début du traitement. Aucun effet secondaire.

Le traitement est remboursé.

Bien cordialement Laurent

L'efficacité général du fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/lefficacite-general-du-fampyra-31468 2017-10-09 14:29:58

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Mélanie

18/08/2023 à 14:32

Mélanie

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@Laurent53 bonjour je me posais la question niveau horaire pour la prise de la médication c'est un peu intense une heure à jeun avant la prise et deux heures après aussi à jeun moi dans un groupe Facebook une madame à tout mélangé elle m'a juste parlé du deux heures mais est-ce que faut vraiment être à jeun pendant trois heures le 12 heures je suis capable de le respecter en intervalle mais les moments à jeun avant après ce n'est pas facile😒

L'efficacité général du fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/lefficacite-general-du-fampyra-31468 2023-08-18 14:32:42

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tinou92

09/10/2017 à 21:38

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tinou92

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Tout comme pour Laurent53 je marchais plus facilement sous Fampyra (1cp le soir) mais mon périmètre ne s'est pas amélioré pour autant... J'ai déménagé et le neuro de l'hôpital m'a arrêté le Fampyra et prescrit du Baclofene. J'ai l'impression que mon périmètre de marche augmente un peu de même que la durée car ressens moins la fatigabilité... Décidément, je ne comprends rien à cette maladie : le Baclofene (1cp le matin) agirait sur la spasticite et le Fampyra m'avait été prescrit pour améliorer mon périmètre de marche ??? Je fais deux fois par semaine des séances la reeducation (divers ateliers pour l'équilibre principalement)...c'est peut-être le fait de faire ces exercices et prendre le Baclofene ??? Pour info, je suis sous Tysabri depuis 5 ans.

Bon courage pour trouver "l'astuce qui facilitera au mieux le quotidien". Tinou92

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Martine

L'efficacité général du fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/lefficacite-general-du-fampyra-31468 2017-10-09 21:38:52

Amelie29

03/12/2017 à 09:20

Amelie29

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Bonjour,

On m'a annoncé que j'avais une SEP en juillet 2017. Je m'aide d'un fauteuil roulant depuis mai 2016. J'ai des "crises" où mes jambes ne veulent plus fonctionner correctement. Pendant 15 à 20 minutes, j'ai de gros fourmillements pendant lesquelles je ne peux plus du tout marcher. Il faut que j'attende encore 20 bonnes minutes afin que cela revienne à la normale. Les "crises" se sont rapprochées : je suis au stade de 2 par semaine.

J'ai eu du Baclofène pendant 3 mois qui n'a pas eu réellement d'effet. J'ai donc commencé le Fampyra il y a 2 mois environ. Je ne sens pas non plus la différence ce qui m'inquiète fortement. Est-ce normal ? Je suis sous Aubagio en traitement de fond.

Merci de vos réponses !

L'efficacité général du fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/lefficacite-general-du-fampyra-31468 2017-12-03 09:20:06

Nathali57

04/12/2017 à 10:01

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Nathali57

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Bonjour @Amelie29 et bienvenue

Bon je ne connais ni baclofene ni fampyra emoticon Confu mais ton témoignage me fait penser à de dernières crises (aux bras)

Tu avais un fauteuil 1 an avant ton récent diagnostic? tes pb de marches étaient déjà liés à ta SEP ou aux fourmillements? Tu as un autre ttt que l'aubagio?

Les 20 mn c'est la durée de mes fourmillements/tremblements aux bras + mains avec perte de force/sensibilité pendant ces 20 mn puis une grosse fatigue qui s'en suivait. J'avais eu du médrol (cortisone en comprimés) et augmenté les gouttes de Laroxyl.

Je ne suis pas neuro, ne sais pas comment tu marches en dehors des crises et ne connais tes ttt de nom. Mais si ce n'est "qu'" un pb de nerf pdt 20 min, il y a d'autres solutions.

Contactes ton neuro emoticon Téléphone . Je vois maintenant l'importance de l'exercice physique ou de la kiné.

bon courage

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🌈

L'efficacité général du fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/lefficacite-general-du-fampyra-31468 2017-12-04 10:01:20

Amelie29

04/12/2017 à 10:36

Amelie29

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@Nathali57

Bonjour !

Merci de ton message ! Oui, le diagnostic a mis du temps à être posé. Je n'avais qu'une petite inflammation au cerveau à ce moment-là. Le neuro pensait à une hypokaliémie périodique. Donc j'ai eu un traitement à base de potassium pendant quelques mois sans effet.

Ça a commencé par les bras moi aussi. Puis les jambes. Aujourd'hui, je n'ai que les jambes qui me jouent des tours. ?

L'efficacité général du fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/lefficacite-general-du-fampyra-31468 2017-12-04 10:36:40

Amelie29

04/12/2017 à 10:41

Amelie29

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@Nathali57

Et du coup, tes traitements te soulagent ? Tu n'as plus de "crise" ?

L'efficacité général du fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/lefficacite-general-du-fampyra-31468 2017-12-04 10:41:38

Nathali57

04/12/2017 à 10:57

Bon conseiller

Nathali57

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@Amelie29

Pas de crises emoticon Croise les doigts pour l'instant. Je prends du tecfidera comme ttt de fond (similaire de l'aubagio pour sep RR) et les gouttes tegertol pour les névralgies et douleurs neuropathiques, il est a diffusion lente + un anti-elipeptique

c'est + probablement les corticoïdes qui ont arrêté les crises, les autres "endorment" les nerfs.

Tu verras on est tous différents, c'est notre sep personnelle, qui évolue différemment et ne répond pas aux même ttt. emoticon Sourcils froncés

Un seul conseil : revoir ton neuro si tes troubles ne passent pas.

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L'efficacité général du fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/lefficacite-general-du-fampyra-31468 2017-12-04 10:57:18

Nathali57

04/12/2017 à 10:57

Bon conseiller

Nathali57

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tu as eu des bolus de corticoïdes?

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L'efficacité général du fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/lefficacite-general-du-fampyra-31468 2017-12-04 10:57:53

cric41

04/12/2017 à 15:49

cric41

Dernière activité le 21/09/2022 à 19:02

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depuis presque 2 ans je prends fampyra mais j'ai du mal à savoir ou j'en suis car j'ai d'autres médicaments dont le levotyrox qui m'a apporté plein d'ennuis, je n'ai pas profité des beaux jours. Je marche un peu chez moi.

je donnerai des info si changement positif

qui sais???

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cric

L'efficacité général du fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/lefficacite-general-du-fampyra-31468 2017-12-04 15:49:10

tinou92

05/12/2017 à 09:13

Bon conseiller

tinou92

Dernière activité le 19/11/2024 à 16:10

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@JulienP

Je ne pense pas que le Fampyra soit la panacée mais, avec cette maladie, j'ai appris à relativiser et profiter des "instants de répit" (je me sentais un peu moins fatiguée mais mon périmètre de marche ne s'était pas vraiment améliore). J'ai déménagé et la nouvelle équipe médicale m'a prescrit du Baclofene et surtout de la reeducation...cela me parait mieux mais jusqu'à quand ??? Début janvier j'ai rdv avec le professeur spécialiste SEP : je verrai ce qu'il en pense !

bon courage

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Martine

L'efficacité général du fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/lefficacite-general-du-fampyra-31468 2017-12-05 09:13:42

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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