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Sclérose en plaques ou pas

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Mosellane57

12/03/2020 à 12:13

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Mosellane57

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Bonjour je suis dans le flou je suis suivie par 1 neurologue pour des troubles de la marche j'ai 1 syndrome pyramidal j'ai des fourmillement et depuis 1 peu plus d1 semaine je ressent des décharges électriques aux jambes pied et maintenant encore aux mains irm cérébral petit hypersignal irm medulaire fait sous peu ils disent quelques îlots en hypersignal en t1 et t2 j'aimerai savoir ce que cela veut dire merci de votre réponse

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Marjorie17

24/03/2020 à 06:25

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Marjorie17

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Bonjour,

Jr n ai pas attendu mon diagnostiqye pendant 7 ans, pendant 7 ans on me soigne pour une sciatique.

Puis j ai demenager, vu un autre m.edecin g. en aout 2012, irm en octobre donc diagnostiquée en 2012.

Et soignée depuis janvier 2013, après ponction lombaire, qui determine qu'elle forme de sep c est.

Oui sur le premier irm il y avait des hyper signaux actifs.

Cordialement.

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Marjorie

Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-03-24 06:25:34

pv120277

24/03/2020 à 09:57

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pv120277

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@Mosellane57 bonjour,

Normalement après que le neurologue ait un doute, il t'envoie faire un IRM médullaire et cérébrale, au vu des résultats ( hypersignaux présent ou pas), il établi un diagnostic, apparemment pour la Sep il y a une échelle de diagnostic au vu du nombre présent ou si elle touche les 2 parties cérébrale et médullaire. Dans le cas, où il confirme la Sep ou qu'il a un doute il fait faire une ponction lombaire pour confirmer, cependant quelque fois la ponction peut être négative ( dans mon cas ça été négatif alors que j'ai une Sep) par contre cette PL sert aussi à déterminer d'autres choses comme la carence en vitamine D.

Par la suite, s'il détermine une poussée en cours, pour la stopper ou limiter les dégâts en général il te font faire des bolus de solumedrol 1g pendant 3 jours, mais en ce moment c'est compliqué les services de santé sont complètement surchargé.

Bon courage, et surtout ne pas hésiter à joindre le neuro qui te suit pour lui poser des questions même par email si tu n'arrive pas à le joindre.

Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-03-24 09:57:07

Mosellane57

24/03/2020 à 11:08

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Mosellane57

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Merci beaucoup pv dans mon cas j’ai 1 petit hypersignal a lirm cérébral et quelque îlot en hypersignal t1 et t2 a lirm médullaire et justement je suis en attente pour faire la ponction lombaire car vu la situation actuelle mon rv a été annulé merci beaucoup de ta réponse bonne journée et surtout prend bien soin de toi

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mosellane 57

Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-03-24 11:08:27

Kroll82

24/03/2020 à 13:07

Kroll82

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@Marjorie17 je comprends mieux ce décalage entre 2005 et 2012. J'ai également une sciatique particulièrement douloureuse en plus de névralgies d'Arnold et du trijumeau. Ce qui me dérange est que j'ai plusieurs hyper signaux de la substance blanche en t2 mais qu'après cette Irm. Personne ne l'a vu à part mon généraliste. Mes hyper signaux ne sont pas actifs, serait ce un motif ? J'en ai plusieurs mais pas en médullaire, est ce une autre raison ? Si quelqu'un a des informations, je suis preneuse

bonne journee à vous

Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-03-24 13:07:57

Marjorie17

24/03/2020 à 15:19

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Marjorie17

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Ce que j ai simplement appris depuis une décennie, c est que même pathologie et même formé de sep, les symptômes divergent.

Par rapport à notre métabolisme, groupe sanguin etc....

Par contre aussi, ne pas se contenter d un seul avis médical...

J en ai fais les frais, c est un medecin qui ne m avait jamais vu qui en me voyant claudiquer, à compris que ce que j avais c était neurologique et m à pousser à passer mon premier irm.

Tous ce que je pourrai vous dire, si vous n êtes Pas satisfaite de votre médecin Généraliste, ou neurologue il faut en contacter d autre.

Ne vous contentez pas d un seul diagnostic

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Marjorie

Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-03-24 15:19:12

Marjorie17

24/03/2020 à 15:20

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Marjorie17

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Euh. Ma première irm plutôt 😁

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Marjorie

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Mosellane57

24/03/2020 à 15:36

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Mosellane57

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Merci de ta réponse Marjorie je doit revoir mon neurologue et il veut me faire 1 ponction lombaire mais du coup avec ce vilain virus c’est reporte à plus tard prend bien soin de toi et surtout ne sort pas gros bisou

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mosellane 57

Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-03-24 15:36:18

Marjorie17

24/03/2020 à 16:47

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Marjorie17

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C est normale de répondre,

Moi je vais d habitude chaque mois à l hospital pellegrin, pour bolus solumedrol. Sauf que virus oblige. À a était annulé et reporté au mois de juin, alors que mes rdv d avril, et mai étaient déjà planifié.

Bon je me console en me disant que c est peut 'être mieux que de prendre le tram, et en plus à l hospital beaucoup de malade du covid-19.

C est c omme ça

Patience et longueur de temps, valent mieux que peine et que rage Comme dis le viel adage😁

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Marjorie

Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-03-24 16:47:21

Marjorie17

24/03/2020 à 16:48

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Marjorie17

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Bisou ici ça ne craint rien les ambrassades

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Marjorie

Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-03-24 16:48:22

dan26576

25/03/2020 à 10:43

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dan26576

Dernière activité le 21/12/2024 à 16:02

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@Kroll82 Bonjour, je croise les doigts pour toi, et je te souhaite e passerune bonne journée emoticon Cils

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xavier666

Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-03-25 10:43:01

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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