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Sclérose en plaques ou pas

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Mosellane57

12/03/2020 à 12:13

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Mosellane57

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Bonjour je suis dans le flou je suis suivie par 1 neurologue pour des troubles de la marche j'ai 1 syndrome pyramidal j'ai des fourmillement et depuis 1 peu plus d1 semaine je ressent des décharges électriques aux jambes pied et maintenant encore aux mains irm cérébral petit hypersignal irm medulaire fait sous peu ils disent quelques îlots en hypersignal en t1 et t2 j'aimerai savoir ce que cela veut dire merci de votre réponse

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Marjorie17

19/03/2020 à 16:17

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@Mosellane57

Bonjour

Oui la ponction lombaire permet de voir qu'elle forme de sep tu as.

C est impératif pour savoir ensuite quel traitement te donner.

Moi j ai une primaire progressive, diagnostiquée en 2012.

Cordialement. Marjorie

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Marjorie

Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-03-19 16:17:10

Mosellane57

19/03/2020 à 17:22

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Merci Marjorie je vai prendre mon mal en patience alors bonne fin de journée prend soin de toi et surtout reste bien chez toi bisou 😘

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mosellane 57

Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-03-19 17:22:29

Marjorie17

19/03/2020 à 18:26

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Oui toi aussi, porte toi le mieux possible, tu sais avant la sep, j avais une touille bleue des piqûres....

Depuis 2013, ponction lombaire, cure solumedrol et piqure une fois par semaine de metoject.

Je suis devenue courageuse.

Bisous au plaisir.

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Marjorie

Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-03-19 18:26:26

Mosellane57

19/03/2020 à 22:03

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Mosellane57

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Merci Marjorie je doit attendre pour la ponction lombaire mon rv neuro a été annulé suite au virus bonne soirée bisou 😘

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mosellane 57

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Marjorie17

20/03/2020 à 10:48

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Bonjour,

Oui avec cette famille de virus, nos soins sont en pause,,,

Mes rdv pour la sep, ont tous étaient annulés, alors je me dis que c est peut être pas plus mal.

Toujours trouver le positif dans le negatif, c est comme cela que l on Accepte mieux et que 'on s aide aussi psychologiquement.

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Marjorie

Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-03-20 10:48:30

Mosellane57

20/03/2020 à 12:17

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Oui c’est vrai et surtout je pense qui a pas besoin de choper cette merde encore d’autant plus que l’hôpital où je vai en rv y a beaucoup de cas prend bien soin de toi gros bisou Marjorie

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mosellane 57

Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-03-20 12:17:02

Marjorie17

20/03/2020 à 14:50

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Oui toi aussi je ne sais pas ton prénom..... Moi c est marjorie tu ne l aurai pas deviné.

Des fois dans la vie ok n'y a pas de coincidences, et être privé des nos soins, peut peut être nous éviter de chopper ce virus.

On va pas ce mentir on en a pas besoin je pense.

Bisous

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Marjorie

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Marjorie17

20/03/2020 à 14:51

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Moi c est l hospital pellegrin de Bordeaux qui me suit ils sont submergés.... Je les plains ils so t exposés tous les jours.... Pas facile

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Marjorie

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Mosellane57

20/03/2020 à 17:34

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Mosellane57

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Moi c’est sandra et suis suivie par 1 neurologue à Marie Madeleine a Forbach où ils ont 70 cas 😟 mais par contre moi j’ai pas encore été diagnostiquée sep j’ai fait des irm et je doit encore faire la ponction lombaire souffrir et ne pas savoir pourquoi c’est ça qui est pas évident bonne soirée et prend bien soin de toi gros bisou 😘

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mosellane 57

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Nathali57

20/03/2020 à 19:01

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Nathali57

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@Mosellane57 Bonjour

Le plus important est de te soulager, 🤞pour que la crise ne dure pas, mais tu informeras le neuro de tes ttt pour l interprétation des résultats

Pas facile de rester zen avec tout ça emoticon Top la

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🌈

Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-03-20 19:01:02

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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