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Sclérose en plaques ou pas

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Mosellane57

12/03/2020 à 12:13

Bon conseiller

Mosellane57

Dernière activité le 06/02/2022 à 09:59

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Bonjour je suis dans le flou je suis suivie par 1 neurologue pour des troubles de la marche j'ai 1 syndrome pyramidal j'ai des fourmillement et depuis 1 peu plus d1 semaine je ressent des décharges électriques aux jambes pied et maintenant encore aux mains irm cérébral petit hypersignal irm medulaire fait sous peu ils disent quelques îlots en hypersignal en t1 et t2 j'aimerai savoir ce que cela veut dire merci de votre réponse

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patriciav

13/04/2020 à 18:39

patriciav

Dernière activité le 01/10/2024 à 12:45

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Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-04-13 18:39:00

Candice.S

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14/05/2020 à 15:49

Bon conseiller

Candice.S

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Dernière activité le 20/12/2024 à 17:13

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Est-ce que le diagnostic de la SEP a mis du temps avant d'être posé ? Avez-vous subi une erreur de diagnostic ? A quel moment avez-vous décidé de consulter ? Quels étaient vos symptômes ?

N'hésitez pas à échanger et à partager ici ! Nous sommes là pour nous entraider !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-05-14 15:49:03

SEPmariej

27/05/2020 à 11:24

Bon conseiller

SEPmariej

Dernière activité le 29/06/2022 à 10:30

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Bonjour, par chance, à partir du moment où j'ai décidé de consulter, le diagnostic a vite été posé ! Mais comme je ne m'inquiétais pas trop, j'ai subi des fourmillements et des petites décharges mais rien d'alarmant, du coup pendant presque 6/7 mois avant de me décider à consulter.

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Marie. J

Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-05-27 11:24:54

Utilisateur désinscrit

30/05/2020 à 10:38

J'aurais tendance à dire comme Marjorie qu'il faut éviter de paniquer ou s'angoisser, d'en faire trop côté médicaments et examens, etc. Et plus on s'observe avec un à priori, plus on complique.

Les irm détectent en fonction de l'incidence entre autres, l'imagiologie est une technique imparfaite et selon, les résultats paraîtront encourageants ou alarmants. Il paraît que 30%au moins de la population à des plaques pur raisons diverses et sans symptômes apparents).

Nourriture équilibrée et variée, vitamines, dont B12, attention aux produits sensés renforcer le système immunitaire (la sep fait réagir à l'inverse semble-t-il).

Physiothérapie adaptée, étirements (Pilates:bcp d'exercices excellents), exercices d'équilibre, anti-vertiges.

S'ouvrir à soi et adopter la zen attitude. Faire le tri et éviter les personnes toxiques, stressantes ou si incontournables mettre en place des stratégies pour gérer. Trouver des loisirs variés, gratifiant et passionnants, faire travailler les neurones, la mémoire. Ne pas s'isoler, ne pas informer les autres sur le diagnostic plus que nécessaire et ne pas se centrer sur sa santé. Gérer le capital énergie.

Certes chacun a son vécu, son contexte, son tempérament et des symptômes variés. J'essaie juste en fonction d'un vécu de dire ce qui me paraît être stratégiquement utile sans trop d'examens, consultations, médicaments, dépenses, etc. Ainsi, pas d'effets secondaires dus à des médicaments, pas de fauteuil roulant, bonne mémoire, loisirs variés entre autres avec personnes dites en bonne santé et ignorant la sep.

Et quand on regarde autour de soi, on se rend compte qu'il y a pire et directement mortel....

Plein de petits bonheurs à vous, la vie est fragile, inattendue, précieuse, faisons en le meilleur.

Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-05-30 10:38:29

Mick013

19/10/2020 à 22:34

Mick013

Dernière activité le 11/04/2023 à 21:52

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bonjour pouvez vous m aide svp je suis perdu sa fait 3 ans j ai des douleur nuque , mal de muscles niveaux du dos , fourmille dans les jambes , mal de mollet comme si les muscles était trop court, fourmille dans la tète ,démangeaisons niveau de la peau , mal les articulations et os la paupière gauche qui sursaute , la tsh tyroïde qui est bas , hypersensibilité gluten pensez vous a une sep je suis perdu est aucune réponse du docteur cordialement

Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-10-19 22:34:13

dan26576

20/10/2020 à 15:08

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dan26576

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@Mick013‍ Bonjour, ce que tu décrit me fais penser à la sep, ayant cette maladie depuis grosso modo vingts ans, le mieux à faire est d'aller dans un CHU pour voir un neurologue, je pense toujours au professeur Jean Pelletier qui, travail au CHU de la timone, Marseille, qui m'avait dit de toujours si prendre le plus tôt possible, dans un CHU ils voient de suite si il y a un problème, neurologique, ou pas, et comment résoudre le soucis, oui de les voir c'est une sécurité.

je te souhaite d'avoir des réponses aux questions que tu te pose.

Cordialement emoticon Top la

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xavier666

Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-10-20 15:08:22

Mick013

20/10/2020 à 15:45

Mick013

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Dan26576 tu avais les mêmes symptomes que moi

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Mick013

20/10/2020 à 17:16

Mick013

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@dan26576 tu avais les mêmes symptomes que moi

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dan26576

20/10/2020 à 19:33

Bon conseiller

dan26576

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Le premier symptômes avait touché la vision de mon oeuil gauche, je n'avais plus que un dixième, les picotements au boue des doigts de ma main droite, et cette main je ne pouvais plus m'en servir elle était comme crispé, obligé de me servir de ma main gauche pour manger, attraper des objets, serrer la main d'une personne, alors que je suis droitier, pouvais plus jouer de guitare, alors que j'avais été guitariste amateur, des problèmes pour me servir de ma jambe droite, situation chiante ;

heureusement que le professeur Pelletier ma fait suivre la cure de solumedrol, qui a stoppé les problèmes, qui progressivement j'ai pu récupérer ce qui me posé problème, mais ça a pris du temps, et progressivement je vois un kiné pour faire travailler les muscles de mon corps, et je peux manger de la main droite.

Oui c'est très important de voir un neurologue !

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xavier666

Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-10-20 19:33:54

Nathali57

20/10/2020 à 21:20

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Nathali57

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@Mick013 Bonsoir j ai du mal à confirmer une suspicion de SEP sur qq symptômes qui pourraient être communs avec d autres pathologies.

Tu as des troubles depuis 3 ans, as tu passé des examens: EMG, IRM? consulté un neuro?

un déficit de magnésium pourrait causer des soucis musculaires et tremblements... la sep atteint les nerfs et peut provoquer un tas de symptômes des fonctions régies par les nerfs. À ma connaissance les os et articulations ne sont pas concernés ni la digestion ou la thyroïde.

Si ton généraliste ne t écoute pas tu peux tjs consulter en direct un neuro, le seul qui pourrait établir un diagnostic sep ou non

Comme Dan, je te souhaite d avoir enfin des réponses et un diagnostic

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🌈

Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-10-20 21:20:56

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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