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Sclérose en plaques ou pas

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Mosellane57

12/03/2020 à 12:13

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Mosellane57

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Bonjour je suis dans le flou je suis suivie par 1 neurologue pour des troubles de la marche j'ai 1 syndrome pyramidal j'ai des fourmillement et depuis 1 peu plus d1 semaine je ressent des décharges électriques aux jambes pied et maintenant encore aux mains irm cérébral petit hypersignal irm medulaire fait sous peu ils disent quelques îlots en hypersignal en t1 et t2 j'aimerai savoir ce que cela veut dire merci de votre réponse

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Stevem

13/03/2020 à 09:59

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Stevem

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N’hésites pas à faire du cinéma et prends ton irm

Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-03-13 09:59:02

SepSepien

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Bonjour @Mosellane57 @Stevem ,

Poser un diagnostic demande "couramment" 6 mois, puisque une SEP est définie par une évolution ...

Ce n'est pas le meilleur moment pour aller à l'hôpital, choper ce qui y passe, encombrer les soignants d'ailleurs en sous-nombre, il est question de réquisitionner ...

Une SEP n'est pas un AVC, où est l'urgence ?

Dans sa formulation, le neurologue a peut-être voulu être prudent, ne pas te jeter un diagnostic brutalement ... à voir, faut-il vraiment en changer ?

NOTE : https://www.sep-ensemble.fr/symptomes-diagnostic/elements-diagnostic-sclerose-en-plaques

Le diagnostic de sclérose en plaques (SEP) prend en compte les éléments suivants :

la présence de lésions multiples, disséminées à différents niveaux du système nerveux central (« dissémination dans l’espace ») ;
une évolution dans le temps, sur plusieurs épisodes (« dissémination dans le temps ») ;
un contexte d’inflammation.

...

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Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-03-13 10:29:03

Stevem

13/03/2020 à 11:37

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Plus vite une SEP est traitée plus les dommages sont moins important vas aux urgences, j’étais à l’hôpital hier et pas de soucis en neurologie.

Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-03-13 11:37:47

Mosellane57

13/03/2020 à 15:42

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Mosellane57

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Bonjour encore 1 grand merci pour vos réponses j’ai appeller la secrétaire de mon neurologue qui a avancer mon rv à mercredi j’en saurai plus bon week end

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mosellane 57

Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-03-13 15:42:06

Nathali57

14/03/2020 à 23:23

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Nathali57

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@Mosellane57‍ bonjour Où es tu suivie? à Mercy? comme Sepsepien je déconseille la consult en urgence en ce moment

Les delais rdv neuro sont longs à Metz que ce soit au CHR ou en libéral, qq soit mes neuros je n ai les résultats qu' en Rdv si la radiologue n a rien vu d inquitant

Je te souhaite bon courage d ici mercredi

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Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-03-14 23:23:46

Mosellane57

15/03/2020 à 07:55

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Mosellane57

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Bonjour merci Nathalie je suis suivie sur Forbach je suis d’accord avec toi les urgences je préfère les éviter vu ce qui se passe en ce moment pas besoin de ça encore par contre j’ai hâte d’être mercredi même si j’appréhende 1 peu car pour moi les douleurs que je ressent jour et nuit deviennent insupportable des coup de jus qui me font sursauter est ce quelqu’un d’entre vous a déjà ressenti ces douleurs dans les jambes pieds dos bras et mains l’impression d’avoir planter des aiguilles dans le corps vite mercredi je vous tiendrai au courant encore merci pour votre soutien bon courage à tous et toutes et très bon dimanche 😘

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mosellane 57

Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-03-15 07:55:58

SepSepien

15/03/2020 à 08:57

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Bonjour @Mosellane57 , à tous,

Maintenant, je comprends mieux pourquoi tu es pressée, les douleurs ...

Pour y remédier, mes médecins m'ont prescrit le Baclofène, de la kiné, en plus du Doliprane (j'évite d'en prendre trop : entre 0 et 2/j, en deçà de la limite de 3g/j).

Depuis 3j j'essaie le CBD, sans recul encore.

C'est la kiné qui me soigne le mieux : https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/sep-et-kine/sep-et-kine-41659?keywords=sep%20et%20kin%C3%A9

Bises et courage !
Amitiés.

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Mosellane57

15/03/2020 à 09:25

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Merci sepsepien justement jetai voir mon médecin traitant et il ne peut rien me donner il a appeller mon neurologue et il ne veut pas qu’il me prescrit de médoc car il va me faire la ponction lombaire bon courage à toi aussi merci de ton soutien bisou

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mosellane 57

Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-03-15 09:25:26

SepSepien

16/03/2020 à 08:32

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Bonjour @maritima‍ @Chris31‍ @Louise-B‍ @ tous,

Je suis confiné chez moi et ne verrai pas mon kiné ni mon orthophoniste jusqu'à la fin de la crise.

L'école de ma descendance est fermée.

Tout le pays est au ralenti ...

Bon courage à tous.

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Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-03-16 08:32:06

Chris31

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16/03/2020 à 08:46

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Chris31

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@SepSepien @maritima‍ ... 😘❤ 💐🌹amitiés

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2020-03-16 08:46:59

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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