Patients Polykystose rénale autosomique dominante
Bientôt sous Jinarc
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valous
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valous
Dernière activité le 10/08/2022 à 20:39
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bonjours il y a pour qui le jinac ne marche pas et d autre oui si vous etes en inssuffissance renal et avez des problemes de foie ca risque de ne pas marcher moi le doc veux me le donner mais pour moi c est trop tard 19 dfg j ai pri ma desition je ne le prend pas car j ai peur que ce soit pas pour moi merci de tout vos commantaires moi c est les dialyse et la greffe qui m attendent j espere le plus tard possible il y a un site sur fasbook la vie sous jinac ca aide pas mal moi ce que j ai besoin c est de parler avec des gens greffes ou en dialyses bonne journee a tous et merci
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valous
Estoule
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Dernière activité le 04/08/2019 à 14:31
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@valous Merci pour l'info
Moi j'utilise pas mal de moyens naturels - j'ai change mon alimentation : plus de laitage, pratiquement plus de sucre, pas d'alcool ou très rarement , viande limitée à mon poids cad 1g de protéine par kg de poids pas plus,
et toi tu as quel age et quelle polykystose exactement ? moi PKD1
bon courage à bientot
valous
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valous
Dernière activité le 10/08/2022 à 20:39
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j ai48 ans la pk2 depuis mes 20 ans personne dans ma famille la sauf ma fille je lui est refiler elle vie bien boit beaucoup d eau et s amuse comme une ado comme moi la pk ne m a jamais empecher de vivre ma vie j ai danser amuser pas bu d alcool et bu beaucoup d eau meme fait de la moto c est maintenant que ca se complique dur car une inssuffissance renal severe et de hypertention est arriver depuis 2015 et ca se complique mais je profite toujours de la vie meme si j ai beaucoup de fatigue je fait tres attention au sel pour moi c est devenu un poison je boit beaucoup de the vert je fais aussi attention a la viande ;les oeufs; et la creme ; banane et le chocolat que j adore lui aussi je l ai arreter depuis cette annee mais je ne suis pas sans sel je manges du pain normal et beurre je veut me faire plaisir je fais juste plus attention que avant je suis plus la meme je sens que la maladie se complique de jour enjour mais j ai toujours le moral pourtant je sais que les kistes enorme plus de 10 cm peuvent peter n importe quand . Je ne peut plus conduire maintenant car la fatigue ne previens pas je fais aussi du riki relaxation qui me fais du bien et tous les matin je me dis je suis encore la je vais profiter de cette journee j ai appri a vivre au jour le jour en essayant de ne pas avoir trop de stresse car ca aussi c est pas bon pour la pk
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valous
marieandree
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marieandree
Dernière activité le 06/06/2022 à 14:04
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Bonjour à tous,
Il y a longtemps que je n'ai pas donné de nouvelles... Pour moi la vie continue son cours tranquillement. La prise du Jinarc m'a permis d'avoir une vie quasi normale, beaucoup moins de fatigue, je dors mieux, j'ai recommencé le sport et je suis nettement plus en forme... J'espère pouvoir continuer le traitement assez longtemps, bien que ma fonction rénale ne soit pas géniale.... pour moi c'est un confort de vie et j'oublie tous les effets indésirables. Nous allons quelques jours chez des amis, depuis le début de mon traitement, c'est la première fois que je dors chez quelqu'un. J'avoue que cela me stresse un peu, les réveils nocturnes me stressent, j'espère ne pas déranger. Je vous donnerai des nouvelles en rentrant..
Amitiés à tout le groupe et courage à vous tous
marie
mymy74
mymy74
Dernière activité le 03/04/2024 à 21:34
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je voudrais savoir si certains d'entre vous réussissent à faire de beaux voyages, en étant sous jirnac. Ou bien est il possible d'arrêter le traitement 15 jours pour pouvoir voyager.
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mymy74
Pkrmoebius
Pkrmoebius
Dernière activité le 11/05/2024 à 15:31
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Bonjour tout le monde, personnellement je ne me refuse rien, je suis allé à Amsterdam, en Espagne. Cette année je vais dans le sud du Portugal.
Je suis sous jirnac depuis mars 2017 et ma dfg est à 29.
Cannelle92
Cannelle92
Dernière activité le 06/08/2024 à 19:05
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Bonjour à tous,
J'ai commencé jinarc début février 2019, juste après mon voyage en sac à dos au costa rica. Moi qui voyage beaucoup en sac à dos, je pense que ce genre de voyage est terminé pour moi... je suis déjà à la dose la plus forte 90-30, et je peux vous dire que je n'arrête pas de boire, 8L en 24h. C'est très gênant car je dois souvent aller aux toilettes et cela perturbe tous mes déplacements. J'ai un travail de terrain ou je n'ai pas la possibilité d'avoir des toilettes à ma disposition, alors parfois je dois me retenir. Donc pour les voyages c'est pareil... mais cela ne m'empêchera pas de voyager, je dois juste m'organiser autrement.. Je me lève 3 fois la nuit, ce qui me fatigue énormément dans la journée. J'ai des éruptions cutanées et je me gratte beaucoup... si c'est une alergie au jinarc je devrai l'arrêter... avez vous ce problème ? Je me dis que mon corps va s'habituer et que tout rentrera dans l'ordre. . Je reste optimiste.
mymy74
mymy74
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bonjour, au fil du temps est ce que l'on boit moins d'eau ?
J'ai un rdv au mois de mai pour éventuellement mettre en route le traitement. Je suis toujours en réflexion...
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mymy74
Cannelle92
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Bonjour mymy74
Cela fait 2 mois que je le prends, je bois toujours autant et ma nuit est très perturbé, je me lève 2 ou 3 fois pour aller aux toilettes et boire encore comme si j'étais assoiffée.
Peut être qu'avec le temps notre corps s'habitura au traitement et que l'on boira moins??!! Je verai bien...
Mais avant chaque déplacement et au travail, il faut s'assurer d'avoir des toilettes et toujours de l'eau, c'est le plus important.
Je vous conseille de le tester, tout le monde ne réagi pas de la même façon au jinarc... Courage.
olinet
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olinet
Dernière activité le 30/12/2023 à 10:05
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Bonjour a tous aujourd hui a la dose de 90-30 depuis plus de deux ans mon corps est habitue je bois moins et vais moins souvant aux toilettes qu au debut - ne vous inquietez pas -
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Bonjour tout le monde,
Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :)
Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ?
Merci d'avance pour votre aide![smile.png](/static/themes-v3/default/javascripts/vendor/tinymce/plugins/emoticons/img/smile.png)