Bientôt sous Jinarc

bonjour

je vais bientôt fêter ma première année de Jinarc... Mon dfg se maintient à 29-30. Je suis en pleine forme. Je gère bien les effets indésirables. Peu de douleur mais des crampes nocturnes sont apparues depuis quelques semaines... Bon rien de grave.

belle et douce année 2019 à tous

Bonjour,

Et bien j'attaque ma 4ème semaine sous Jinarc et la seconde au dosage maxi. Et pour le moment tout se passe bien.

Pour ceux qui font du sport je vous rassure c'est tout à fait compatible, enfin pour les hommes je précise car nous avons cette facilité à pouvoir uriner un peu partout  désolé mesdames mais je ne peux me prononcé sur votre situation .  Je reviens d'une semaine au sports d'hiver et hormis quelques arrêt pour jaunir la neige tout s'est bien passé les WC sur la station étaient suffisamment nombreux. La principale question étant comment boire en pratiquant le ski alpin, j'ai testé et approuvé le sac à eau (que j'utilise déjà pour le VTT) avec une réserve de 3 litres je tenais la journée (9H00 à 17H00) en prenant 1 litre d'eau lors du déjeuner. Le seul soucis dans ce cas de figure c'est le gel du liquide dans le tuyau et la tétine, pour éviter cela j'avais isolé le tuyau avec une gaine spécifique en néoprène et je soufflais l'eau vers la poche afin d'empêcher son gel, en procédant ainsi je pouvais boire à ma guise sans faire de multiple pause dans les points de restauration .

J'espère que cette petite contribution rassurera ceux qui doivent prendre la décision de prendre ce traitement. Bien entendu il y a des sports pour lesquels cette astuce ne peut malheureusement pas être appliquée.

Autre astuce que j'utilise au quotidien c'est un sac "goutte d'eau" qui est prévu pour accueillir une poche à eau en plus des traditionnels portefeuilles, crayons et accessoires divers, j'ai ainsi 1 litre à ma disposition lors de mes déplacements professionnels et c'est facilement remplissable à un robinet.

Dans un peu plus d'une semaine la première prise de sang.

A bientôt.

rappel : la prise de jinarc pas du tout incompatible avec la pratique du sport pour ceux qui sont en forme - boire beaucoup d eau est necessaire  dans tous les cas - 2 ans de jinarc et aujourd hui je n y pense meme plus - aujour d hui je peux tenir 2 heures sans aller faire pipi - bon courage a tous et merci a tous pour vos contributions sur le forum

Super.  Contente pour vous. Bon sport. Et bonne journée. 

bonjours pas encore sous jinac je suis toujours en reflection mon nepro me disait en 2017 que c etait trop tard pour moi et maintenant il change d avis mais ne m explique rien comme d habitude  mes rein marche mal et ca me donne une sacrer fatigue et meme de l epuissement  les reins font 20cm tous les deux et plein de kistes enorme a l interieur plus dans le foie des gros aussi la fatigue me tombe dessus sans prevenir n importe ou  la je me sens malade  j ai toujours fait attention et je me suis habituer a vivre avec la pk par contre l inssuffissance renal c est plus difficile dfg a 22 inssuffissance renal severe si quelqu un connais  donner moi un coup de main pour accepter et vivre mieux je vais avoir 48 ans mais j ai l impression d etre dans le corp d une mamie un coup demain j ai le moral mais des fois il flanche merci

Bonjour, pouvez vous me donner quelques renseignements. Je suis en début de réflexion pour prendre le traitement. Je viens de faire des examens pour calculer le volume total des reins. Je suis a 1640 ml. J'ai une prise de sang à faire dans deux mois pour confirmer mon débit qui était a 59. Et je viens de recevoir des résultats de test génétique. je suis pkd1 avec mutation tronquante . Mon père a une forme plus lente, en attente de greffe après avoir été traité contre un cancer de la prostate qui a fait interrompre le protocole de greffe. J'étais persuadée d'avoir la même forme que lui donc j'avoue que c'est un choc quand on vous apprend que ça va être plus rapide que prévu. 

Je souhaiterais savoir si certains d'entre vous connaissez votre pkd si c'est 1 ou 2 et la grosseur de vos reins et âge à l'entrée en traitement.

J'ai un projet professionnel en cours et investissement financier important. Est ce que vous avez eu des soucis à emprunter pour projet privé ou pro?

Bonjour, je fais partie de ceux qui ont la pkdr2 ainsi que mon fils. J'ai appris ma maladie à 63 ans, j'ai aujourd'hui 69 ans Par une prise de sang donc début de l'insuffisance renale, ma dfg etait alors à 59. Mon fils l' a appris en Même temps que moi il avait 40 ans.  Il n'est tjs pas en insuffisance rénale. Il prend le Jinarc depuis fin septembre il passe à la dose maxi le mois prochain. Tout se passe bien pour lui. Mes reins sont très gros le gauche 23 cm et le droit 18 ensemble ils font 3kg300. Ma dfg est à 39 clairance 139. Je ne peux pas bénéficier du traitement car trop âgée . Je n'ai pas eu de soucis pour un emprunt car je ne connaissais pas ma maladie. Mon fils non plus du coup. Il a fait son emprunt hypothécaire à 30 ans.

Bonjour mara je te remercie pour ta réponse. Je me sens un peu seule face à cette maladie qui même si elle n'est pas d'une extrême gravité. C'est l'avenir qui me fait peur et le fait d'avoir des infos concernant plusieurs personnes. Je relativise plus . plus de trois  kg de reins ça commence à faire du poids. Mon papa ne sais pas combien ses reins représentent. Il a fait la première ponction de liquide il y a quelques semaines. le praticien lui a enlevé 2 litres dans un seul rein et il n'a pas senti de différence. Son abdomen est fait que de ses reins. Il est grand maigre et on dirait qu'il attend des triplés ou qu'il a abuser de la bière. Il ne mange presque plus. Je n'ai pas envie de vieillir comme ça. De plus que ça risque d'être plus rapide pour moi.

Bon je vais arrêter de casser le moral de tout le monde, et profiter de la vie !

Bonjour à tous. Je vois que chacun a des expériences bien différentes, mais cela fait du bien de pouvoir échanger. Je vous remercie donc tous de faire part de vos expériences respectives. Voilà bien longtemps que je ne suis pas revenue sur le site. J'ai maintenant commencé Jinarc depuis trois semaines. Dose minimale (40/15). Je passe à la dose moyenne (60/30) dans une semaine. Pour le moment, tout va plutôt bien. Toutefois, j'ai de la peine à gérer les excursions (hors centres villes) car il manque d'installations sanitaires et ce sont souvent des coins où il y a pas mal de monde qui passe et peu de coins où se retirer en toute discrétion. J'ai pour le moment renoncé à certaines ballades, de crainte de ne pas trop savoir comment gérer. Je pars de l'idée que je vais finir par m'habituer. 

Pour le moment, je bois 5-6 lires par 24h. 3-4 fois à me lever la nuit. Tant que je suis au bureau et que je n'ai pas des réunions trop longues, je gère. D'une certaine manière, je suis aussi moins fatiguée qu'avant le Jinarc, alors que je ne dors pas davantage qu'avant. 

Est-ce que quelqu'un de vous a ressenti des douleurs au niveau des articulations des mains (style douleurs rhumatismales - arthrite - arthrose) ? Ma toubib dit que ce n'est pas un effet secondaire annoncé pour le Jinarc, mais les douleurs ont commencé chez moi dès le lendemain de la première prise, donc, je fais un lien, en ce qui me concerne. J'ai aussi eu davantage de douleurs au niveau des tendons ...  J'ai aussi constaté une très grande sécheresse de la peau, alors que je n'ai jamais eu de problème de ce côté-là.  Si vous avez des constatations similaires, je pourrais convaincre ma toubib que tous les effets secondaires ne sont pas encore répertoriés. 

Merci à tous et bonne continuation, que vous soyez sous Jinarc ou non. 

@mymy74 

Tu ne plombes pas le moral c'est normal de s'inquiéter quand on ne connait pas son devenir et à quelle sauce on va être mangé. Quel âge a ton papa? Fait il de la Dyalyse? Mon nephro ne me parle jamais de greffe mais tjs de Dyalyse,Je ne sais donc pas si je pourrai en bénéficier vu mon âge. Je dois préciser que j'habite en Belgique. Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ton papa. On est tous dans le même bateau. Et c'est bien  si on peut trouver un peu de reconfort en exposant son vecu.