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Patients Polykystose rénale autosomique dominante

Bientôt sous Jinarc

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Utilisateur désinscrit

30/01/2017 à 14:40

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :)

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ?

Merci d'avance pour votre aide

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valous

10/09/2018 à 15:35

Bon conseiller

valous

Dernière activité le 10/08/2022 à 20:39

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bonjours farcou non pour moi on ne peut pas avoir une carte de stationnement handicapee pas pour la polykistose n y pour l inssuffissance renal n y pour ceux qui font des malaises renseignez vous a apf association des paraliser de france cette carte est vraiment pour les personnes en fauteuil ou qui ont des soucis avec la marche et pas non plus pour certain depressif et pourtant il y en a qui ont droit et d autre qui profite du systeme je sais de quoi je parles j ai travailler des annee dans cette branche

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valous

Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/polykystose-renale-autosomique-dominante/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2018-09-10 15:35:17

olinet

11/09/2018 à 08:39

Bon conseiller

olinet

Dernière activité le 05/11/2024 à 19:09

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bonjour

Apres m etre renseigne aupres de personnes competentes, je vous signale que dans le jinarc il n y a pas de chimio dedans et qu il ne guérit aucun cancer - au moins cela est dit - bonne journee et bon courage a tous

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Utilisateur désinscrit

11/09/2018 à 11:00

Je ne sais plus qui est ce qui a parlé dans un message le la MDPH qui délivre une carte de stationnement pour les personnes en insuffisance rénale sous traitement par Jinarc. À qui doit on demander un certificat médical pour obtenir cette carte : au généraliste ou au néphrologue. J'ai RV le 19 septembre pour prescription du jinarc par mon néphrologue . Merci pour votre réponse

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Guizmo,

11/09/2018 à 11:45

Guizmo,

Dernière activité le 16/04/2021 à 22:03

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@olinet bonjour , je m'en doutais un petit peu merci pour le renseignement

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Flo

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marieandree

11/09/2018 à 23:04

Bon conseiller

marieandree

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pour une demande mdph il faut sortir un formulaire sur internet en tapant mdph suivi du numéro de votre département. Ce document comporte deux parties, un certificat médical et une partie à remplir par vous même. ... Mais je ne suis pas certaine que cela fonctionne dans notre cas.... Bonne soirée

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Utilisateur désinscrit

12/09/2018 à 15:34

Merci beaucoup pour votre réponse marieandrée

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Utilisateur désinscrit

13/09/2018 à 16:00

https://www.francerein.org/region/pays-de-la-loire/actualite/15-polykystose-renale-informations-et-nouvelle-avancee

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steph74

17/09/2018 à 18:37

steph74

Dernière activité le 01/10/2024 à 13:59

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Bonjour!

Je suis enfin sous Jinarc au plus petit dosage.Je bois mais peut être pas assez...cslt néphro le 1er octobre.On a mis du temps à le valider car j'avais une bilirubine élevée(peut être du à la maladie de Gibert, asymptomatique).Bref...je suis fatiguée car je me lève encore plus qu'avant la nuit ...je souhaite que ce traitement stabilise ma creat qui a bcq augmentée en peu de temps (de 100 à 160 en 3 ans). J 'ai 44 ans, 3 enfants la chance d'avoir un mari qui m'aime comme je suis... et oui je suis tellement d'accord avec le commentaire modeste d'une d'entre nous( elle se reconnaîtra désolée !)...savoir apprécier notre vie...les gens que nous aimons...Biensur ça fait C....d'avoir la PKD,...de l'avoir même transmise à nos enfants...mais c'est comme Ça, on ne peut pas tout maîtriser par contre VIVRE BIEN....on peut faire de notre mieux pour ça...et se faire plaisir. ...autant que possible pour soi et pour les autres.

Bon courage à vous toutes(s)

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Utilisateur désinscrit

18/09/2018 à 08:05

Beau message. Prenez soin de vous. Moi je vais voir le néphrologue à 14h pour commencer le jinarc. Je suis très décidée de le commencer malgré un peu d'angoisse . Bon courage à vous et bonne journée

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marieandree

20/09/2018 à 11:51

Bon conseiller

marieandree

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oui très joli message stef.. Nous devons vivre pleinement chaque moment, apprécier chaque seconde et respirer le bonheur entourés de ceux que nous aimons.

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