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Patients Polykystose rénale autosomique dominante

Bientôt sous Jinarc

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30/01/2017 à 14:40

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :)

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ?

Merci d'avance pour votre aide

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Guizmo,

27/08/2018 à 16:06

Guizmo,

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@olinet bonjour , vous prenez le jinarc depuis combien de temps svp

vous me réconforter un peu car je me demande si je Ne vais pas arrêter je suis plutôt dynamique et franchement ce traitement m angoisse beaucoup mon nephro est très vague sur les résultats je suis ca première patiente avec ce traitement j'ai 54 ans en insuffisance modérée

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Flo

Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/polykystose-renale-autosomique-dominante/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2018-08-27 16:06:48

olinet

27/08/2018 à 16:17

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olinet

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bonjour je prends le jinarc depuis 1 an 1/2 je suis deja depuis longtemps a la dose maxi 90/30

c est l insuffisance renale qui vous fatigue et en plus si vous dormez mal la nuit cela peut engendrer de la fatigue supplementaire - hormis cela le jinarc ne fatigue pas a priori - surtout par contre ne jamais etre deshydrate donc boire beaucoup - bon courage a tous et toute - j ai lu beaucoup de doc sur le jinarc - il faut suivre les analyses sur le foie pour savoir si il peut attaquer celui ci mais je trouve personnellement que ce n est pas du tout un traitement lourd plutot un traitement leger - ne soyez pas stresse non plus il n y a pas lieu d être - qu entendez vous par

insuffisance renale moderee?

bien cordialement cuizmo

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slecoyotte

28/08/2018 à 08:01

slecoyotte

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bonjour Olinet chaque personne est différente et au vue de vos resultats

dfg à 72 créat à 105 et clairance à 91 pas de douleurs tous vos résultat sont normaux.

il est étonnent que vous preniez jinarc depuis 1 an et demi. quel est votre volume rénal ainsi que la taille de vos reins.

cordialement

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Guizmo,

28/08/2018 à 13:23

Guizmo,

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@olinet 108 créatinine clairance 37 dfg 49 et aucune douleur il est vrai que vos résultats sont satisfaisant au debut de jinarc vous aviez les mêmes résultats

cordialement

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Flo

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Guizmo,

28/08/2018 à 13:28

Guizmo,

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@Guizmo, je vous confirme avant le traitement je n étais pas du tout fatiguée Il est vrai que je suis une personne tres stressée nerveuse et de plus je suis à la plus petite dose d ou mon inquiétude pour l augmentation je vous remercie de vos renseignements cordialement

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Flo

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olinet

28/08/2018 à 13:59

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BONJOUR A TOUS

oui j ai un volume renal plus important que la moyenne bien sur mais je ne le connais meme pas.

ma nephrologue a pense qu a l epoque il y avait une aggravation de la fonction renale qui n a pas ete suivie dans les faits - donc je continue a en prendre tous les jours a la dose maximum -je ne fais plus d echographie depuis 1 an 1/2 - je fais juste des controles sanguins maintenant tous les 6 mois.

j ai une insuffisance renale moderee - c est tout ce que je peux vous dire .

108 créatinine clairance 37 dfg 49 pour cuizmo - je suis assez etonne que la creatinine ne monte pas plus

que cela? la mienne oscille entre 100 et 110 alors?avec un dfg de 71

quelqu un peut il m expliquer cela?

bon courage a tous

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Guizmo,

28/08/2018 à 20:32

Guizmo,

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@olinet oups petite erreur, créatinine 111 c'était le mois d avant ca varie d u.nMois a l autre depuis un an entre 105 et maximum 111

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Flo

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olinet

29/08/2018 à 08:10

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olinet

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108 ou 111 c est pareil -> ce que je ne comprends pas c est avec dfg de 49 vous devriez avoir une creatinine bien superieur - quelqu un peut l eclairer a ce sujet?

bien cordialement

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sophitje

29/08/2018 à 08:49

sophitje

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moi je suis encore la dose 45mg+15.tres fatiguee. j urine de moin en moin au debut toutes les 1h30 maintenant tous les 3h environ.mais ca fait du bien d uriner car avant c etait 2x par jour et j avait des infections régulièrement. cependant prise de sang obligatoire 1x par moi.je vis en Belgique. ici c est obligatoire car ils verifient la fonction du foie.parait il ils font ca car il y a eut un deces et donc ils sont attentifs.j ai aussi un peu peur d augmenter les doses mais je pense que notre corps s adapte aux médicaments.

bon courage a tous

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valous

29/08/2018 à 13:02

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valous

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bonjours la creatinine c est pour la fonction renal et le dfg c est le sang et les dechet que le sang filtre ce qui interesse les doc c est dfg 49 inssuffissance renal normal apres des que vous etes entre 35et 30 inssuffissance moderee et comme moi entre 29 et 20 inssuffissance severe et apres 19 et jusqua 10 inssuffissance terminal ca veut dire que le rein ne fait plus sont boulot et la c est dialyse les doc commence a parler de greffe quand on approche des 20 faut s attendre que la maladie nous emmene tous vers unr greffe en esperant le plus tard possible faut savoir aussi que le rein quand il fonctionnne mal donne de la fatigue et de hypertention ou hypotention moi j ai une bonne nouvelle de mai a aout ma dfg est passer de 21 a 23 et ma creatinine de25a24 et surtout de 228 a212 pour le doc c est une amelioration mais je sais aussi que ca peut descendre d un coup et ce compliquer surtout le debit c est ca que les doc surveille je fais une autre prise de sang au mois de decembre je vous remetrez au courant continuer comme moi de vivre au jour le jour

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valous

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