Accueil
Échanger
Forum
Forum Polykystose rénale autosomique dominante
Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante
Bientôt sous Jinarc

Retour

Patients Polykystose rénale autosomique dominante

Bientôt sous Jinarc

22 617 vues
141 soutiens
739 commentaires

Utilisateur désinscrit

30/01/2017 à 14:40

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :)

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ?

Merci d'avance pour votre aide

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

olinet

30/08/2018 à 08:51

Bon conseiller

olinet

Dernière activité le 05/11/2024 à 19:09

Inscrit en 2013

103 commentaires postés | 99 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

MERCI je suis ok avec toi mais pour avoir une dfg faible il faut forcement que la creat soit tres importante

par exemple mon frere a une dfg proche de 10 ou un peu plus - il a une creat a 600 - il n a pas encore ete en dialyse ou greffe -

les doc attendent que le dfg soit le plus bas possible pour la greffe ou dialyse des fois c est proche de 10 meme inferieur en fonction des symptomes -

A noter que la fonction renale en temps normale se degrade de 5% par an avec la polykystose renale -

Grace au jinarc , pour ceux qui le supporte , la degradation est de l ordre de 3.5% par an.

Ce qui fait que sur un periode de 10 ans, sans jinarc degradation de 50%

avec jinarc sur 10 ans , degradation de 35 % - donc on peut gagner 3 ans ou plus-

Bon courage a tous et bonne journee

Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/polykystose-renale-autosomique-dominante/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2018-08-30 08:51:44

Guizmo,

30/08/2018 à 13:45

Guizmo,

Dernière activité le 16/04/2021 à 22:03

Inscrit en 2018

17 commentaires postés | 17 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@valous bonjour merci pour ses informations

Voir la signature

Flo

Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/polykystose-renale-autosomique-dominante/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2018-08-30 13:45:13

marieandree

04/09/2018 à 06:41

Bon conseiller

marieandree

Dernière activité le 06/06/2022 à 14:04

Inscrit en 2017

51 commentaires postés | 46 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

effectivement olinet dfg et créatinine fonctionne de paire... Plus le dfg baisse plus la creat monte...

Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/polykystose-renale-autosomique-dominante/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2018-09-04 06:41:47

31anna23

04/09/2018 à 22:43

31anna23

Dernière activité le 15/11/2018 à 22:54

Inscrit en 2018

2 commentaires postés | 2 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir j ai 37 ans depuis l age de 20 ans je sais que j ai la PKD avec atteinte du foie (mere et grand mere greffees renale ) prise de sang en 2015 Dfg a 88, contrôle a nouveau cette année Dfg a 49 avec creat a 121. Je ne sais pas si je doit demander à mon generaliste pour avoir rdv vers un nephro ou attendre qu il me le propose?

Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/polykystose-renale-autosomique-dominante/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2018-09-04 22:43:10

marieandree

05/09/2018 à 08:16

Bon conseiller

marieandree

Dernière activité le 06/06/2022 à 14:04

Inscrit en 2017

51 commentaires postés | 46 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

a mon avis. Tu dois voir un néphrologue ... C'est une maladie sérieuse et tu devrais pouvoir bénéficier du Jinarc. Il est important que nous ayons un suivi régulier par le néphrologue dès le début de notre maladie. Il ne faut pas attendre l insuffisance rénale sévère. Nombreux généralistes ne connaissent pas bien cette maladie et les traitements. Pour eux on la soigne par les dialyses ou la greffe. Des traitements sont à l essaie, le Jinarc est un médicament qui freine la maladie. Les généralistes ne le connaissent pas. Peut-être pourriez-vous lui en parler et qu'il se renseigne. Je pense au alors il vous dirigerait vers le nephro.

bonne journée 😊

Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/polykystose-renale-autosomique-dominante/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2018-09-05 08:16:13

Utilisateur désinscrit

05/09/2018 à 08:21

@31anna23 bonjour

Je vous conseille d alle voir un néphrologue votre situation se degradé prenez les chose a temps est pas attendre que le docteur vous le propose . Bon le jinarc je pense pas car quand vous avais des soucis au foie il vous le donne pas dans sertaine ka tenez nous informer de votre situation bien cordialement

Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/polykystose-renale-autosomique-dominante/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2018-09-05 08:21:23

olinet

05/09/2018 à 08:27

Bon conseiller

olinet

Dernière activité le 05/11/2024 à 19:09

Inscrit en 2013

103 commentaires postés | 99 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

tout a fait d accord - prenez un rendez vous au plus vite - le jinarc vous sera proposé-

Bien cordialement

Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/polykystose-renale-autosomique-dominante/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2018-09-05 08:27:04

Eléanor

05/09/2018 à 12:28

Bon conseiller

Eléanor

Dernière activité le 13/09/2023 à 21:34

Inscrit en 2018

47 commentaires postés | 36 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@olinet Bonjour,

Pour le traitement certes il faut boire beaucoup, mais parfois ce n'est pas simple car je bois beaucoup, les résultats montrent toujours une légère hypernatrémie.... j'ai lu aussi des choses sur le Jinarc et j'aurais voulu avoir confirmation car certaines personnes disent que le Jinarc soignent certains cancers... Que c'est pour cela que l'on est fatigué et qu'il y a parfois des douleurs musculaires !!!!!! une amie travaille comme médecin, elle me disait qu'il y a un peu de chimio dans le traitement !!!! es ce que c'est vrai oui ou non ???? merci beaucoup pour l'info !!!!

Voir la signature

Laurence.

Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/polykystose-renale-autosomique-dominante/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2018-09-05 12:28:32

olinet

05/09/2018 à 13:46

Bon conseiller

olinet

Dernière activité le 05/11/2024 à 19:09

Inscrit en 2013

103 commentaires postés | 99 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

pas a ma connaissance - mais c est possible! j attends aussi vos avis - moi le traitement ne me fatigue pas - je tiens a le signaler - Cordialement

Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/polykystose-renale-autosomique-dominante/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2018-09-05 13:46:43

Utilisateur désinscrit

10/09/2018 à 09:11

J'ai lu dans un commentaire que lorsqu'on était sous traitement de jinarc on pouvait faire une demande de carte de stationnement pour place d'handicapé mais auprès de quel organisme s'adresser pour cette demande et qui prescrit cette demande. Je vais voir mon néphrologue mardi 18 septembre pour commencer mon traitement par JINARC . Merci pour vos conseils et bonne journée à vous toutes et à vous tous.

Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/polykystose-renale-autosomique-dominante/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2018-09-10 09:11:20

33
34
35
36
37
Aller à

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

18/09/2023 | Conseils

Insuffisance rénale chronique (IRC) et greffe, les meilleures pratiques après la chirurgie

18/11/2024 | Actualités

Médicaments et libido : les traitements qui peuvent affecter votre désir sexuel ?

16/11/2024 | Actualités

Troubles de l’attachement : quelles conséquences sur nos relations interpersonnelles ?

08/11/2024 | Conseils

La procrastination : mauvaise habitude ou stratégie secrète pour prendre soin de soi ?

04/11/2024 | Actualités

Les ballonnements : tout comprendre pour soulager cet inconfort !

21/10/2024 | Actualités

Les troubles de santé courants chez la femme enceinte : tout ce qu’il faut savoir !

19/10/2024 | Nutrition

Quels sont les nombreux bienfaits anti-inflammatoires et antioxydants du curcuma ?

16/10/2024 | Nutrition

Qu’est-ce que l’environnement alimentaire et comment influence-t-il notre alimentation ?

Bientôt sous Jinarc

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...