"J'ai failli mourir sans savoir pourquoi" : Alice témoigne sur l'hypersensibilité chimique multiple (MCS)

Bonjour Alice, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Bonjour, 

Je m’appelle Alice, j’ai 39 ans, j’habite en Haute-Savoie (74), près de Samöens, avec mon mari. Je suis chargée de gestion opérationnelle dans un groupe national d’agences intérim. J’écoute pas mal de musique électronique, mais ne suis jamais contre une soirée karaoké pour bien rigoler. J’ai fait 7 ans d’Hatha Yoga avant de me mettre au CrossFit, et fais depuis des Spartan, des Hyrox et me suis également mise (enfin j’essaye lol) à la course à pied. 

Et si nous nous parlons aujourd’hui c’est parce que je suis asthmatique sévère avec une hypersensibilité chimique multiple (MCS). 

Avec l’aimable autorisation d’Alice

Vous êtes atteinte d'hypersensibilité chimique multiple (MCS), pourriez-vous nous en parler ? De quoi s’agit-il ? 

Pour essayer de faire simple, l’hypersensibilité chimique multiple (MCS) est une réaction à l’inhalation de composés chimiques, même présents à faible dose, que l’on retrouve au quotidien : dans les cosmétiques, produits d’entretien ménager et de travaux, bougies, encens, fumée de cigarette, pollution, pots d’échappements, carburants, mais aussi l’humidité, moisissure… (liste non exhaustive). En général se sont des odeurs, même infimes, que certaines personnes non atteintes ne perçoivent même pas. Nous sommes un peu des « nez ». 

D’une personne atteinte du MCS à une autre, les réactions peuvent être différentes mais lorsqu’elles entrent en contact avec une des substances, cela va déclencher : toux (apparentée à de l’asthme), essoufflement, fatigue intense, maux de tête, vertiges, nausées, douleurs musculaires, atteintes neurologiques avec malaise… (idem liste non exhaustive). 

C’est une pathologie pour laquelle actuellement, hormis l’éviction aux substances, il n’y a pas de traitement pour aller mieux. L’état de santé d’un MCS stagne ou s’aggrave, ce n’est pas une maladie qui se guérit. 

Quelles ont été les premières manifestations du MCS ? Quel âge aviez-vous ? Quand avez-vous décidé de consulter ? Quels médecins avez-vous rencontrés ? 

C’est difficile de savoir quand ont eu lieu les réelles premières manifestations du MCS car j’ai été dans une errance des plus totales…  

Il y a une quinzaine d’années, j’avais 25ans, j’ai eu une période assez longue de toux persistante. Mon médecin de l’époque m’avait redirigée vers une pneumologue, j’ai été diagnostiquée asthmatique en lien avec notre logement qui était humide, des recommandations d’y effectuer les travaux nécessaires et que cela s’arrangerait. Ce qui n’a évidemment pas été le cas, c’est donc au stress cette fois-ci que l’on a lié mon asthme. 

Donc je tousse, souvent, très souvent, mais comme on m’a dit que c’était « normal », je ne m’inquiète pas plus… Et en septembre 2017, me voici admise un vendredi soir aux urgences, à passer devant une salle d’attente pleine, après avoir entendu « il y a urgence vitale ! » pour pose d’un drain thoracique en urgence car j’avais fait un pneumothorax complet (c’est un décollement de la plèvre, de l’air s’infiltre, ce qui ratatine le poumon), et que mon second poumon, qui prenait le relai seul, commençait à donner des signes de faiblesse et que mon cœur avait commencé à fortement ralentir. 

Les mots de la médecin urgentiste ont été clair : « Vous avez de la chance, à quelques heures près, c’était fini, boite en bois, nom sur le journal et jolie cérémonie ». Séjour en réanimation puis en pneumologie, sans réellement creuser les raisons, je suis asthmatique : « Madame ne contrôle pas bien son asthme », voici la conclusion. Je sors de l’hôpital pour y retourner 2 semaines plus tard, le drainage n’avait finalement pas été suffisant, il allait falloir opérer cette fois (talcage pleural, il parait que c’est une chirurgie parmi les plus douloureuses… je confirme que ce n’est pas une partie de plaisir…). 

S’en est suivi un arrêt maladie de 2 mois et demi, c’était compliqué physiquement mais le moral était pire : j’ai failli y passer, je ne sais pas trop ce que j’ai car OUI je prends bien mon traitement, j’ai des restrictions suite à l’opération, j’étais perdue. 

J’ai commencé à faire un lien sans le savoir aux MCS au contrôle post-op avec l’un des pneumologues de l’hôpital : du moment où il est entré dans la pièce, une vague de parfum fort a embaumé le bureau et je suis partie en quinte de toux, il a ouvert les fenêtres, l’odeur était présente mais moindre, je recommençais à respirer (oui, le pneumologue était parfumé à fond, un pneumologue !). 

En rentrant chez moi après ce rendez-vous, j’ai parcouru Internet et suis tombée sur le site de l’association SOS MCS. Je cochais beaucoup de cases… voilà ce que j’avais ! Et je n’étais pas seule, ni folle ! J’en parle à mon médecin traitant de l’époque, il ne maitrise pas le sujet mais ne ferme pas l’idée, « de toute façon les parfums c’est un concentré de m**** pour faire de l’argent ». 

Et puis lors du rendez-vous suivant de contrôle avec ma pneumologue habituelle, je lui fais également part de mes trouvailles, et ça ne s’est pas passé pareil : elle me rit au nez, me renouvelle mon traitement en me rappelant comment le prendre correctement. La porte se referme… 

Nous sommes fin 2017 et ce n’était que le début…  

L’hypersensibilité chimique multiple est reconnue comme maladie chronique et comme un handicap dans plusieurs pays dans le monde, comme au Canada, en Allemagne ou encore en Australie. Malheureusement, en France, elle commence seulement être prise en considération par une poignée de médecins, donc autant vous dire que nous passons la plupart du temps pour des illuminés avec notre pathologie, certains médecins raccourcissant même l’explication que les symptômes du MCS sont plutôt liés à une maladie psychiatrique…  

Pour la petite histoire, au Canada, 1er pays ayant reconnu le MCS comme maladie chronique, la majorité des lieux publics mais également de travail sont des « zones sans parfum », afin de préserver la santé de leurs habitants. 

Pourriez-vous nous décrire l’impact du MCS sur votre quotidien ? Comment se manifeste la maladie ?  

Au quotidien, lorsque je ne suis confrontée à aucun facteur, mes journées se passent normalement, mais ces journées idéales sont assez rares, hormis si je reste cloitrée chez moi. Je réagis sinon en moyenne par jour à 2 voire 3 composés de manière rapide (dans la rue généralement), ce qui ne me déclenche pas une crise mais génère tout de même une réaction de lutte de mon corps et de fatigue. 

Par contre, du moment où je vais être confrontée à une de ces substances dans un milieu clos et/ou dans une proximité, la réaction ne se fait pas attendre. Cela commence par un éternuement, la gorge qui gratte et je commence à tousser. Selon le volume du composé chimique qui m’entoure (et que je n’ai pas de « porte de sortie » ou qu’il est déjà trop tard, mon corps ne répond plus pour sortir de cette zone), cela m’entraine ensuite une oppression thoracique, un étourdissement, un voile noir avec des étoiles devant les yeux, la perte de force au niveau des jambes et des bras, jusqu’au malaise.  

Une fois sortie de cet environnement, je mets du temps à revenir à un rythme respiratoire normal et je suis extrêmement fatiguée. Il me faut parfois plusieurs jours avant de ne plus ressentir cette fatigue tellement je suis vidée physiquement et embrumée dans la tête. 

Quelles sont ou ont été les conséquences du MCS sur votre santé ? 

Le MCS a fragilisé mon poumon droit et m’a fait transiter plusieurs fois par la case hôpital pour récidives pneumothorax.  

Il y a déjà eu mes deux hospitalisations en 2017 dont nous parlions précédemment. J’ai ensuite récidivé un an plus tard (2018) sur ce même poumon talqué (dont il n’y a pourtant que 5% de probabilité de récidive suite au talcage pleural) à la suite d’une quinte de toux liée au MCS.  

Mon asthme sévère avec MCS affaiblit mon système défensif, ce qui fait que si je tombe malade, la maladie prend tout de suite une plus grosse ampleur, et je mets 2 à 3 fois plus de temps à m’en remettre qu’une personne normale. Ce qui nous amène en avril 2024 où, après plusieurs mois malade et non prise au sérieux par le nouveau médecin traitant (nous leur faisons confiance, nous ne sommes pas médecin nous… aucune radio effectuée malgré mes antécédents, le personnel aux urgences était dingue en apprenant cela !), j’ai donc de nouveau fini à l’hôpital pour être de nouveau opérée du poumon (retalcage pleural) de manière plus invasive.  

Conséquences du MCS : 4 pneumothorax, plusieurs drainages thoraciques et 2 talcages pleuraux. 

Bien qu’étant sous traitement journalier, je finis par vite être essoufflée et fatiguée, sans forcément faire d’effort, car le MCS c’est aussi ça : la fatigue chronique et avec les pneumothorax, il y a les douleurs neuro… 

Lors de ma dernière hospitalisation, donc en avril 2024, le chirurgien et la pneumologue m’ont dit qu’avec ma pathologie et fragilité du poumon droit, j’aurais certainement une vie écourtée. Conséquence un peu plus embêtante dirons-nous… 

Quelle est, ou quelles sont, les causes du MCS ? 

Après recherches, il s’avère que j’ai été en contact direct à répétition à de fortes doses de parfums dans un milieu clos, ce qui m’a provoqué cette sensibilité chimique multiple, mais le temps de comprendre ce qu’il se passait et d’où cela venait, j’ai continué à y être confronté. J’ai été petit à petit « empoisonnée » de l’intérieur. Mais cela reste des suppositions, comme cette pathologie n’est pas reconnue en France, il n’y a pas de moyen de pouvoir creuser pour en connaitre la finalité. 

Avec le temps, je me suis aperçue que cela reste la sensibilité aux parfums qui domine me concernant, quelque soit leur forme ou usage (parfum, après-rasage, déo, shampoing, lessive, nettoyant pour le sol, huiles essentielles, …). En secondaire il y a la fumée, de cigarette, cigarette électronique, bougie, barbecue, mais aussi à la pollution (je travaille à Cluses, dans la Vallée de l’Arve), l’humidité, la moisissure, et j’en découvre encore parfois ! 

C’est vraiment la stagnation à proximité de quelqu’un ou quelque chose, dans un milieu clos qui déclenche une réaction. 

En extérieur, cela est un peu moins problématique, étant dans un environnement ouvert, il est plus facile de bouger pour s’en éloigner. 

Quelle est votre prise en charge actuelle ? En êtes-vous satisfaite ? 

J’ai un suivi pneumo, avec une pneumologue top et bienveillante au MCS. Comme un doigt d’honneur à mon parcours (et un pétage de câble un jour à vouloir reprendre le contrôle de ma vie, de mon corps et essayer de me battre pour ne pas rester dans une bulle), j’ai décidé de me mettre au sport et elle m’encourage vivement à la poursuite de cela. 

Côté médecin traitant, je ne dirais pas que cela est la même chose, après avoir eu des médecins traitants en phase avec ma pathologie mais surtout conscients de ce que sont des pneumothorax, il y a eu des changements au sein du centre médical, et clairement ma pathologie n’est pas prise en considération dans sa globalité. Selon sur qui je tombe, j’en ai même des réflexions car je viens trop souvent… et bien oui, j’y vais par peur d’une nouvelle récidive pneumothorax à force de tousser, de douleurs, ou avec la grippe et le Covid-19 qui font ravagent en ce moment, mais à la fois si je n’avais pas fini par être hospitalisée l’année passée par loupé de leur part, je serais peut-être un peu moins flippée et parano ? Bref, je suis à la recherche d’un nouveau médecin traitant, autre parcours du combattant…  

Avez-vous dû modifier votre mode de vie / vos habitudes ? 

Au quotidien, c’est une organisation bien rodée en restant sur le qui-vive en permanence.  

Tous les produits que nous utilisons sont sans odeur ou naturel/doux (type savon de Marseille) et ce n’est pas toujours facile à trouver, car beaucoup de produits sont dits « sans parfum » mais ont un composé chimique olfactif pouvant provoquer des réactions. Il suffit également que le fabricant change une molécule de fabrication et il faut repartir à la chasse d’un nouveau produit. 

C’est ne pas faire les « grosses courses » de la semaine seule, ne pas aller au cinéma, ne plus prendre le train, le métro ou l’avion (tous mes déplacements se font en voiture), tenter d’aller au resto et ne pas pouvoir y rester, idem à la salle de sport, briefer les personnes que l’on invite chez nous ou chez qui nous pouvons être invité… 

Et il y a le côté pro aussi : je suis reconnue RQTH étant donné mes soucis de santé (ce sont les pneumothorax qui ont aidé à faire reconnaitre ma situation), j’ai un aménagement de poste (bureau seule pouvant se fermer et possibilité de télétravail) et j’ai la chance que les collègues de mon service soient compréhensifs et vigilants par rapport à ma santé, mais c’est aussi en parallèle être indirectement exclue, en n’assistant pas aux réunions, formations ou sorties de groupe… 

Enumérer des faits au quotidien peut paraitre comme un impact minime, alors qu’au réel, c’est assez usant et bien souvent frustrant. Nous ne vivons pas et ne profitons pas de la vie normalement avec insouciance, tout doit être préparé et/ou analysé en amont, voire stopper en plein milieu si l’environnement change (arrivée d’une personne parfumée par exemple).  

En plus de la maladie en soi, l’impact moral est assez violent d’être en marge ou exclue de beaucoup de choses « normales » des « non-malades ». 

Mais à la fois, c’est là que j’ai également beaucoup de chance, car certes mon MCS évolue de plus en plus dans le négatif plus je vieillis, mais mon cas est loin d’être le pire par rapport à la majorité des témoignages de l’association SOS MCS, qui ont d’autres déclencheurs et dont certains malades doivent malheureusement se couper de tout et de tous pour leur santé et vivent dans leur bulle. L’impact moral pour ces personnes est juste terrible… 

Êtes-vous atteinte d’autres pathologies ? Lesquelles ? 

On m’a trouvé de l’endométriose et de l’adénomyose lors de notre parcours PMA : dizaine d’années de parcours pour infertilité de nous deux avec Stim + IAC + FIV + TEC et 7 FC précoces (dont une de jumeaux).  

Ces pathologies-là faisant également assez voir l’errance médicale :  j'étais suivie par un gynéco depuis l’adolescence, à qui j’avais plusieurs fois indiqué que j’avais des douleurs importantes, ressemblant à ce qui s’apparente à l’endométriose, mais qui me soutenait que c’était normal d’avoir des douleurs, je suis une femme et que comme il avait fait sa thèse sur ce sujet à l’époque, il maitrisait le dossier (info : il est à la retraite depuis…). Je m’en fais une raison, nous souhaitons avoir un enfant avec mon mari, il nous accompagne, mais après plusieurs mois, il nous indique ne plus pouvoir faire quelque chose pour nous et nous basculons vers le centre PMA.  

Dès le premier rendez-vous, la gynéco et la biologiste ne comprennent pas pourquoi à la vue de nos résultats initiaux nous n’avons pas été orientés vers eux directement (2 années et demie de perdues). J’en profite pour parler de mes douleurs, s’enchaînent IRM et confirmation d’endométriose, je n’étais pas tant folle… 

Il n’y a pas de lien entre l’asthme avec MCS, l’endométriose et l’adénomyose (là où sont placées) et nos difficultés à avoir un enfant. Nous répondions tous les deux très bien aux traitements, et pourtant…  

L’infertilité est d’ailleurs une vraie maladie (avec ALD) du système reproducteur mais tellement peu considérée dans un monde où il y a une pression sociale folle à ce sujet. C’est un réel parcours du combattant, fait de montagnes russes et d’une solitude extrême pour le couple concerné. Ce n’est pas surprenant qu’un couple sur quatre en parcours se sépare en chemin. Et non, être en PMA ne veut pas dire être assuré d’avoir un enfant, plus de la moitié des couples en sortent sans « Happy End », le cœur brisé et à redéfinir l’avenir… 

Et c’est d’ailleurs aussi comme cela que l’on finit par se mettre au CrossFit pour extérioriser… meilleur remède trouvé : le sport ! 

Parlez-vous facilement de la maladie ? Vous sentez-vous soutenue ? Vos rapports ont-ils changé avec vos proches ? 

A l’heure actuelle, je parle avec beaucoup plus de facilité qu’avant de ma maladie. J’ai la chance d’avoir un entourage proche qui n’a jamais douté de ma pathologie, qui me soutient et qui me permet d’essayer de vivre le plus de choses « normalement ». Mon mari, en particulier, est mon pilier et mon ange-gardien, il me pousse à ne pas lâcher, à profiter au maximum de tout, à me dépasser et à sortir de la fameuse bulle tout en m’accompagnant dans les moments plus délicats.  

Mais il est vrai qu’auparavant, cette maladie et ce qu’elle a engendré, je ne l’acceptais pas moi-même car comme dit plus haut, cela voulait dire se mettre en retrait ou s’exclure de plein de choses et j’avais ce besoin d’appartenance et d’acceptation, peur d’être rejetée et incomprise. Sentiment peut être lié à l’âge ? 

Lorsqu’elle a évolué en moins bien (2018) et que j’ai commencé à plus en parler car c’était important pour ma santé (et ma vie), c’est là que j’ai vécu une période ultra-compliquée car j’étais justement mal entourée par certaines personnes. Comme avec notre parcours PMA, cela a fait du tri dans l’entourage, sans que d’ailleurs cela vienne de moi, les gens d’eux-mêmes sont partis (pourtant ni le MCS, ni la PMA ne sont contagieuses, enfin, je ne crois pas ?). Puis, on ouvre les yeux sur certaines relations pro comme perso, pour qui ne pas mettre de parfum juste un jour n’est pas concevable. Je peux à la fois aussi comprendre, cela fait partie de l’identité de la personne mais à côté de ça, on m’a aussi remerciée en me disant que depuis qu’on me côtoie, le fait de ne plus mettre de parfum au quotidien, fait qu’ils ont retrouvé de l’odorat et du goût ! C’est tout de même fou non ? 

Ce qui reste le plus difficile pour moi à vivre et à me détacher : c’est le regard et les réflexions des gens sur ma maladie et sur ce handicap invisible. Devoir se justifier, argumenter, expliquer encore et encore pour finalement s’entendre encore et toujours dire des phrases telles que :  

• « C’est quand même bizarre, t’es sûre c’est pas dans ta tête ? ». Ils finissent par nous en faire douter… 
• « La MDPH donne bien les papiers à n’importe qui et pour n’importe quoi ». C’est vrai que les démarches sont tellement simples à faire, qu’il ne faut pas joindre des examens ni de courrier de médecin, je t’invite à tenter pour ta connerie tiens… 
• « T’inquiètes, on pue, on a pas mis de parfum et on ne s’est pas lavé exprès, ahah ». Et on sourit poliment à ce sous-entendu sans intérêt…Que dire à un raccourci comme celui-ci ? 

Cela reflète la complexité de la vie en collectivité, et on reste malheureusement bien trop focus sur ces réflexions négatives alors qu’il y en a tant de positives qui devraient peser plus lourd dans la balance 😊 

C’est d’ailleurs parfois de personnes inattendues que l’on reçoit le plus de soutien. Je parle pas mal de sport mais, sans mentir, je crois qu’au-delà de m’aider à récupérer et à me rendre plus forte pour affronter l’avenir et ma maladie, on y rencontre une communauté qui, lorsqu’ils ont appris mon hospitalisation l’année passée, m’a fait des messages de soutien et de bienveillance à m’en faire pleurer. Imaginez, ils m’encouragent à partir faire des compétitions avec eux !   

Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

Profiter ! Comme expliqué plus haut, ma vie va certainement être écourtée, il m’a fallu un peu de temps pour l’accepter, mais après tout, si tel est le cas, autant essayer de faire un max de choses tant que c’est encore possible ou avant que la maladie ne gagne du terrain. J’adorerais aller à Tomorrowland (festival de musique), partir aux Maldives, peut-être passer le permis moto, enfin passer les 100kg au Dead lift, faire un Hyrox en solo, une Spartan Ultra et pourquoi pas un semi-marathon un jour ou faire un trail ?  

Je n’ai plus envie de me fermer des portes, j’essaye et on verra bien ! Carpe diem ! 

Enfin pour être vraiment honnête, même si ces projets ne se concrétisent pas, ce n’est pas si grave. A l’heure actuelle, je suis surtout reconnaissante de ce que m’ont fait vivre et traverser nos différents parcours (asthme, MCS, RQTH, PMA…), qui m’ont fait m’effondrer, mais aussi me faire voir que j’étais capable de beaucoup de choses malgré tout et que l’ensemble de tout ça fait la personne que je suis actuellement et dont je peux être fière, même si j’en doute trop souvent... 

Avec l'aimable autorisation d'Alice

Qu’aimeriez-vous conseiller aux membres Carenity également touchés par une maladie chronique très invalidante ?  

Never give up (n’abandonnez jamais) ! 

Regardez le chemin parcouru, soyez fier(e) de vous, quoi qu’on vous dise ou que vous entendiez, il y aura toujours des personnes pour vous juger sans vous connaitre, restez focus sur ce qu’il y a devant : One life & Keep smiling !  

Un dernier mot ? 

Je vais le laisser à Queen : 

The show must go on 
Inside my heart is breaking 
My makeup may be flaking 
But my smile, still, stays on 

Un grand merci à Alice pour son témoignage !    

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