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Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante
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Patients Polykystose rénale autosomique dominante

Bientôt sous Jinarc

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Utilisateur désinscrit

30/01/2017 à 14:40

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :)

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ?

Merci d'avance pour votre aide

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Utilisateur désinscrit

03/08/2018 à 17:50

@slecoyotte‍ j ai beaucoup de kyste se sont des douleur de kyste dans lel rein qu'on arrive pas à stopper ma néphrologue ma mis sous jinarc. Elle a eu quelques patients qui avait des douleur à qui sa les à stopper moi au bout de 2 jours sa commence à faire effet voilà je donne juste les effets que le procure le tolvaptan je suis au stade 1 de ma maladie mylti polykystose rénal héréditaire

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slecoyotte

03/08/2018 à 18:44

slecoyotte

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J'ai également beaucoup de kystes et des gros reins mes douleurs sont constante. Je suis sous jinarc depuis 1an au dosage maxi. Je me suis habitué petit à petit.

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Utilisateur désinscrit

03/08/2018 à 19:34

Juste avant on avait eseyer le tramadol sa fonctinnef pas oui acupan avait vous eseyer pour les douleur ?

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slecoyotte

04/08/2018 à 09:03

slecoyotte

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oui j'ai utilisé tramadol 200 pendant longtemps mais mon corps c'est habitué et les douleurs se sont fait ressentir de nouveau. j'ai essayé acupan c'est efficace mais je ne le prend quand cas de forte douleurs car 30 minutes après sa prise je suis vraiment "stone".

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bouloule

04/08/2018 à 14:42

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Ok vous avais pas chance lamaline vous avais eseyer aussi ? Moi j' ai eseyer tous les médicaments sans grand succès moi pour l instant je suis en arrêt maladie en étendent de voir l effet du jinarc à long terme vos rein sont gros? Vos kyste sont gros aussi ?

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slecoyotte

05/08/2018 à 09:29

slecoyotte

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oui mes reins sont gros a peu près 25 cm et j'ai des kystes principaux qui font 10 cm.Pour ma part je n'ai jamais pris d'arrêt maladie je fais avec.

bonne chance a vous pour la suite.

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Benat79

05/08/2018 à 12:22

Benat79

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Bonjour est bon courage le medecin vous a mis en maladie pour quel raison pour le traitement ou pour les douleurs. Les medecins refuse de me mettre en maladie malgré mes plaintes.

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bouloule

06/08/2018 à 06:21

bouloule

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@Benat79 bonjour

Je suis conducteur d engin.avec les douleur qui ne passe pas je ne suis plus du tout concentrer a mon travaille .la néphrologue ma mis en arret deuide fin mai sans problème j ai mal elle comprend très bien. temp que je ai des douleur je reste en maladie on vas voir comment je reagi au traitement je vais passer à la dose maximale en 20 jours.je ne comprends pas qu'on vous laisse travailler avec des douleur insupportable changer de néphrologue ou de docteur après s'est mon avis personnel

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sophitje

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sophitje

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bonjour moi même j ai subit 5 operations du dos arthrodese et je suis invalide avec reconnaissance d handicap a 9 points.a l originecje suis cuisinière donc je peux oublier mon travail. je suis en attente d un neurostimulateur car mon nerf dciatisue jambe droite ne se reconstruit pas. je suis sous oxycodone.et bien d autres médicaments tres lourd.

ca change la vie.impossible de vivre comme avant la mzrche est difficile donc canne.

il faut s adapter a son dos et faire les chodes avec calme et patience.

de plus j ai des kystes aux reins donc je suis sous jinarc ca me fzit environ 12medicaments a ingerer par jour.des jours sanns crise.

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olinet

22/08/2018 à 16:44

Bon conseiller

olinet

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BONJOUR A TOUS

je suis toujours sous jinarc depuis le 01-01-2017 - tout va bien - la soif devient de moins en moins presente mais

je bois beaucoup tout de meme - je me porte à merveille - age 50 ans - examens normaux - aucune douleur -

je fais beaucoup de sport - bon courage a tous

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