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Patients Sclérose en plaques

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse

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Louise

Animatrice de communauté

Édité le 25/10/2017 à 10:46

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Louise

Animatrice de communauté

Dernière activité le 06/10/2020 à 12:05

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Bonjour à tous,

Nous vous proposons de participer à un nouveau projet qui aura pour objectif d’aider les patients récemment diagnostiqués de la sclérose en plaques à mieux appréhender ses différents aspects (signes, traitement, soutien, suivi etc…).

Le principe est simple. Faites nous part de toutes vos questions sur le thème suivant :

La SEP et la grossesse

Par exemple :

- Comment est perçu un désir de grossesse quand on a la SEP ?

- Peut-on avoir des difficultés à tomber enceinte ?

- Comment se déroule une grossesse avec la SEP ? Est-elle à risque ?

- La SEP peut-elle avoir des conséquences sur l'accouchement ?

Nous poserons ensuite vos questions à des experts de la sclérose en plaques et nous filmerons leurs réponses.

Les vidéos qui en découleront seront diffusées sur différents supports de communication afin de vous fournir des informations pertinentes et des conseils pratiques pour mieux vivre le diagnostic de la sclérose en plaques.

Si vous le souhaitez, vous pouvez regarder les dernières vidéos d'experts sur le thème de la SEP et du diagnostic :

Vidéo (1/3) : les premiers symptômes et le diagnostic
Vidéo (2/3) : SEP : l'annonce du diagnostic
Vidéo (3/3) : SEP : l'acceptation du diagnostic

N'hésitez pas !

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laruns

01/11/2017 à 11:11

Bon conseiller

laruns

Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03

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Bonjour j'ai eu la chance d'avoir mes enfants avant que cette MIS prenne mon corps pour hôtel

ma nièce à déclarer à 17 ans la MIS elle vient d'avoir son premier enfant et tout ces très bien passée

Mes chaque malade et différents ces en toi tu sauras

Suis ton intuition vue les progrès si confiance à tes médecins de ton protocole

Accord du toi se bonheur

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laruns

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-01 11:11:12

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01/11/2017 à 14:47

Bonjour,

je suis diagnostiquée depuis 2004, à l’age de 15 ans.

Je suis traitée par Avonex depuis 10 ans. J’ai eu un enfant en 2015, pour lequel j’ai dû arrêté mon traitement brutalement à 1 mois de grossesse. Il va très bien et est en pleine forme, mais j’etais Assez angoissée tout au long de ma grossesse.

J’envisage une seconde grossesse, mais cette fois-ci, j’aimerai faire les choses bien. Mon neurologue m’a dit que je pouvais arrêter mon traitement d’un coup lorsque je déciderai de tomber enceinte. Mais j’ai une peur bleue de faire une poussée ! Mes IRM sont stables et mon neurologue me dit que ma maladie est en « sommeil », donc qu’il n’y a pas de risques.

Y-a-t’il un protocole pour arrêter en douceur et ne pas déclencher une poussée ?

Comme pour mon premier, je souhaite allaiter, et on sait que c’est souvent le post partum qui déclenche les poussées. L’allaitement est-il déconseillé ? Pour reprendre plus rapidement son traitement ?

Merci par avance,

Melanie.

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-01 14:47:13

Saby75Dz

01/11/2017 à 20:09

Saby75Dz

Dernière activité le 25/05/2022 à 18:24

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Bonjour

Je suis sous rituximab depuis avril 2017 j ai fais 2 perfusion c est 1 tôus les 6 mois je suis atteinte de sep depuis mes 14 ans j ai 31ans si j ai un projet de grossesse est ce possible en étant sous rituximab ??

Merci

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Sabrina,

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-01 20:09:17

steph.dier

02/11/2017 à 14:42

steph.dier

Dernière activité le 01/02/2022 à 17:31

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@Sandrine150

Bonjour Sandrine,

Je vois que tu es très angoissée et que ton neuro ne t'aide pas. SI ça peut te rassurer, j'ai eu mon premier enfant à 36 ans et lui comme moi, nous sommes en pleine forme, malgré la SEP qui me tient compagnie depuis 18 ans voire 20 !!!

J'ai partagé mon expérience sur ce forum (steph.dier).

Je suis sous traitement assez important et j'ai le droit d'avoir un 2me enfant parce que grâce à ce traitement, la SEP s'est calmée. Et j'ai 39 ans !!!

As-tu un traitement ? La SEP ne doit pas t'empêcher d'être heureuse. Pas toujours facile, mais il y a de supers traitements, très efficaces.

Courage

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Stéphanie

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-02 14:42:05

Nathali57

02/11/2017 à 18:14

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 23/11/2024 à 18:47

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bonjour @Sandrine150 , je comprends bien que tu sois perdue après le diagnostic de ta SEP. Personne ne peux décider pour toi si c'est le bon moment pour attendre un enfant.

Ton âge n'est pas un pb surtout pour un 2ème enfant.

Ce n'est pas non plus de commencer une grossesse après un ttt (je ne suis pas la seule dans ce cas ici ni parmi tous les malades) : il faut juste arrêter le ttt qq mois avant (le délai doit être différent selon les ttt?) j'espère que les experts répondront ici rapidement.

C'est tout à fait normal d'être fatiguée après les bolus de solumédrol.

Je ne te cache pas avoir été + fatiguée à 36 ans qu'à 30! (mais c'est surtout à cause des nuits et des repas qui ont été bcp + difficiles pour la dernière : personne ne peut le savoir)

La seule chose certaine c'est que tu auras besoin de te reposer et de compter sur leur papa après la naissance. Comme beaucoup de jeunes mamans.

Ne laisses pas la SEP te gâcher la vie ni prendre les décisions à ta place.

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🌈

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-02 18:14:02

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02/11/2017 à 19:40

Coucou

Votre message me touche,merci beaucoup...

Sandrine

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-02 19:40:21

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02/11/2017 à 19:49

@steph.dier

Merci pour votre message

Je dois revoir mon neurologue pour qu' il me commence un traitement de fond pour les décharges dans les jambes et les bras...je vais lui parler de mon désir de grossesse "si il m écoute...."

Cette maladie est tellement complexe....c est pas évident de savoir ou j en suis et a quel stade....on me dit ne vous inquiétez pas c est pris a temps....oui et......c est très perturbant..mon medecin me dit de me préserver dès maintenant...

Enfin....je pense que l on doit vivre avec et il y a des jours avec et des jours sans...et vivre au jour le jour....

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-02 19:49:01

Louise

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06/11/2017 à 13:37

Bon conseiller

Louise

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Dernière activité le 06/10/2020 à 12:05

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Bonjour @Sandrine150‍ @laruns‍ @MelanieCap‍ @Saby75Dz‍ @steph.dier‍ @nathalie57‍ @Roseland‍ @Samsalma‍

Merci à toutes pour vos messages et votre participation à la discussion.

N'oubliez pas de poser vos questions pour que notre expert puisse répondre à vos interrogations.

Bien à vous,

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Louise de l'équipe Carenity

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-06 13:37:53

steph.dier

06/11/2017 à 14:03

steph.dier

Dernière activité le 01/02/2022 à 17:31

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Bonjour,

Pour les questions, je souhaiterais savoir si la grossesse est autant protégée lorsqu'on a suivi le traitement par Tysabri ? Ou est ce qu ce traitement nous rend plus vulnérable qu'un autre traitement genre avonex ou autre ?

D'avance merci.

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Stéphanie

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-06 14:03:11

Saby75Dz

06/11/2017 à 16:06

Saby75Dz

Dernière activité le 25/05/2022 à 18:24

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Merci mais j ai pas eu ma réponse lol avec le rituximab mabthera peut on avoir un projet de grossesse?

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Sabrina,

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-06 16:06:55

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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