OCRELIZUMAB
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hermine
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hermine
Dernière activité le 03/08/2024 à 10:42
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Bonjour,
mon neuro m'a mise sous "cerenday", je croyais que c'était un nouveau traitement pour la sep d'emblée progressive, celle que j'ai depuis 17 ans.
Mais je lis que l'"ocrelisumab" serait le seul traitement à l'essai pour cette forme de sep.
je ne connais pas encore l'efficacité de mon traitement, je sais que je ne vais pas plus mal, mais trop tôt pour le dire...
et maintenant j'apprend que cet autre médicament serait le seul pouvant peutêtre avoir une efficacité...
mon neurologue me rouler il dans la farine ?
salut à tous et toutes et dîtes moi si quelqu'un a "cerenday"
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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@hermine Bonjour , le Cerenday est de la Biotine , tu trouveras plusieurs sujets ouverts ici , et si ton neuro te l'a donné (il n'a pas encore d'AMM ) c'est pour te faire profiter de ses impacts positifs réparateurs sur la SEP, qu'il peut éventuellement t'apporter !
Cerenday n'est pas d'un traitement de fond , il ne te guérira jamais de la maladie , il te permettra peut-être (selon le degré d'activité de ta SEP ...) de récupérer sur ta maladie , grâce à ses vertus régénérantes et énergétiques ! Bref c'est surtout un traitement symptomatique , encore en phase d'essais cliniques !
Par contre ça n'est pas le cas de l'Ocrelizumab qui est est un anticorps monoclonal injectable dont il a été montré qu'il limite significativement la progression du handicap des patients atteints de la maladie par rapport à l’administration d’un placebo [1]. Mais lui aussi est en passe d'avoir l'AMM car pas encore sur le marché aujourd'hui (cf article ci-dessus) .Et ton neuro a raison c'est le seul traitement de fond (ayant une action sur l'immunité) qui sera on l'espère prochainement proposé pour le SEP évolutive de forme progressive , il est toutefois proposé à certains patients , et encore en essais !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Dernière activité le 03/08/2024 à 10:42
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A Chris 31
Merci pour tes précisions
tout cela m'encourage à continuer
amigo13
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Dernière activité le 10/03/2023 à 08:50
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bonjour
est ce que avez entendu parler d'eczéma sévére avec ce médicament ?
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Avec quel médicament
amigo13
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l'Ocrelizumab
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den88
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Dernière activité le 07/05/2022 à 10:09
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Bonjour à tous
oui @Chris31 je suis dans le protocole ORATORIO ? Au début en aveugle mais depuis fin septembre on a le vrai médicament , pour ma part je l'avais depuis le début de l'étude et tout c'est bien passé
facteur380
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Dernière activité le 12/10/2024 à 09:08
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J’adore le positif... Il faut POSITIVER....
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PM
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je rentre d'une consultation à la Salpêtrière, la neuro, très informée, m'a parlé de l'ocrelizumab comme du premier réel tt de la sep progressive mais .... dans deux à trois ans (ils prennent leurs précautions)
elle avait bon espoir
d'autre part, elle était très pessimiste pour la réparation d'anciennes lésions, les neurones sont attaqués donc, même si à terme on pourra remyéléniser, les vieilles lésions ne seront pas réparables comme ça
on a pu constater que les IRM montraient plus de dégâts sur la moelle épinière que sur l'encéphale. Les recherches actuelles portent plus sur la réparation au niveau du cerveau et il semble que mes symptômes handicapants proviennent plus de la moelle
pas que des bonnes nouvelles, donc... Si, à part la biotine que je devrais avoir...
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indéfinissable légèreté de l'être
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@serena2416, je comprends l'ironie sur le traitement miracle, il y en a tant. En revanche, pour la SEP Progressive, c'est le premier tt espoir, et les patients atteints ont besoin d'éclaircies thérapeutiques.
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indéfinissable légèreté de l'être
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facteur380
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Avez-vous entendu parler de "l'Ocrenizumab". D'après mon neurologue, ce serait le premier traitement qui soit efficace aussi bien pour les SEP primaire et rémittente. Ce nouveau traitement très prometteur serait sur le marché courant 2017.
Une de nos adhérente "SEP primaire" de notre asso "ensemble SEP possible" reçoit ce protocole depuis 2 ou 3 ans. Son état reste stable. Nous pensons vraiment que ce soit enfin une bouffée d’oxygène pour les personnes atteintes d'une SEP primaire, enfin un peu d'espoir.
Bon courage à vous toutes et tous.