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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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28/07/2017 à 11:52

Bonjour, je suppose qu'il faut être hospitalisé pour suivre ce traitement , un problème pour mi qui suis en Corse et dois me rendre à la Timone pour me soigner!

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-07-28 11:52:10

Chris31

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28/07/2017 à 14:01

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@SANDRA1967 Bonjour , non tu n'as pas à être hospitalisée pour prendre la Biotine ( traitement par voie orale = Qizenday 100 mg, 3 gélules/jour un flacon contient 90 gélules pour 1 mois de traitement ) mais sa prescription se fait par un neuro hospitalier en ATU et sous certaines conditions ( tout est détaillé ds le sujet Biotine le miracle? ).

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-07-28 14:01:18

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02/08/2017 à 15:39

Bonjour; je ne parle pas de Biotine que je prends depuis 1 mois mais de l'autre traitement Ocrélizumab ou Rituximab dans quelles conditions est-il prescrit!

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-08-02 15:39:00

Anrib28

03/08/2017 à 10:21

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Bonjour @SANDRA1967

pour ce qui me concerne c'est moi qui ai demandé à ma neuro de l'hôpital Salpêtrière pour changer de traitement car mon etat de santé se dégradait rapidement le choix s'est imposé "rituximab" car l'ocrelizumab n'était pas dispo sans ATU et il y avait urgence

cela s'est passé en trois phases

une hospitalisation de trois jours pour faire une batterie d'examens rapidement irm prises de sang etc...

controle dentaire radio panoramique chez mon dentiste

analyse des résultats par Les neuros de l'hôpital et date de 1er traitement fixé le 13 juin

Un vaccin bien précis anti pneumocoque 15 jours avant

le traitement rdv 8h a l'hôpital injection de solumedrol puis rituximab par paliers de 11h à 16h30 le tout sous surveillance et contrôle tension électrocardiogramme etc...

un deuxieme vaccin différent anti pneumocoque à faire 2 mois apres l'injection et bilan sanguin tous les mois puis tous les 2 mois avant la seconde perf en décembre

premices ressentis deux periodes d'une 1/2 heure ou je me sentais vraiment bien et capable de marcher presque normalement

malheurement ca n'a pas duré mais cela donne de l'espoir pour la suite

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Martine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-08-03 10:21:15

Chris31

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@Anrib28 Bonjour , je te vois connectée aussi pourrais tu avoir la gentillesse de répondre aux messages que je t'ai laissé en forum, et par MP le 22 juillet et répondant à ton souhait de tableau pour le Rituximab ? Je t'y proposais de réaliser le tableau pour toi en t'expliquant comment en faire le suivi. ..

Ici cela concerne uniquement la Biotine et je suis avertie de tout nouveau post en permanence ... Donc éviter d'y venir pour autre chose ?

Merci d'avance

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-08-03 10:27:39

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Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-08-03 10:30:59

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03/08/2017 à 20:08

Bientôt 6 mois de Qizenday, et pas d'effet flagrant, hors une réduction des douleurs de spasticité.
Ivucciu

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-08-03 20:08:34

Anrib28

04/08/2017 à 10:05

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Bonjour @@Chris31

je suis étonné de constater que tu n'a pas recu ma réponse en message privé que j'avais rédigé le jour même

rassure toi je n'ai pas besoin d'assistance pour créer un tableau pour rappel c'est moi qui ai créé celui sur la biotine que tu a repris et que tu suis admirablement bien ?

pour le rituximab et ocrelizumab voilà ce que je t'écrivais

j'attends que ceux qui sont ou vont être rapidement sous traitement se manifestent sur la discussion pour dire si ils veulent bien participer au tableau "ocrelizumab et rituximab tableau des ressentis"

si nous ne sommes que 2 ou 3 pekins sur cette liste aucun intérêt

a ce jour plus de 200 personnes sont passées au rituximab rien qu'à la Salpetriere cela laisse supposer que le nombre de personnes sur Carenity ayant l'un ou l'autre de ces traitements n'est pas négligeable charge à eux de de signaler sur Les sujets concernés

mon dernier post était pour répondre à sandra1967 mais bon si cela dérange à ce point déjà que cette version du site ne me convient plus je ne ne vais pas en plus me faire policer par des participants et très vite faire comme la majorité des inscris me contenter de lire les posts des autres

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Martine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-08-04 10:05:33

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@Anrib28 ah non lol ?

Bonjour ? ce que tu m'avais envoyé n'était pas du tout travaillé et aucun format modifiable d'où ma proposition d'aide.... effectivement j'ai repris les colonnes que j'avais crées sous Excel ( et tu avais pensé à un projet similaire sans le réaliser concrètement ) mais impossibles à mettre ici , d'où ma création de tableau sous Word (pas le cas du tien ci-joint) et sa conversion en Pdf ....

Ce serait bien si plus de patients s'investissaient dans le suivi et surtout donnaient plus d'infos lors de l'instauration d'un nouveau protocole , nous patients pourrions déjà ainsi avoir une idée du dit traitement et de ses effets (rassurant ou pas) comme pour la Biotine ...

J'invite donc toutes les personnes concernées à aider @Anrib28 qui va tenir un tableau des ressentis anti-cd20 [Rituximab = Mabthera pour l'heure, (puisque hors EC et un patient ici , personne ne prend ocrelizumab)]

J'attends donc avec impatience de voir ton tableau Anrib28 (je te l'ai préparé lol) , et ne doute pas ds tous les cas que tu n'as besoin d'aucune assistance ... Mais : Tu râles sans arrêt et rien ne vient ?

De plus tu n'y es obligée par personne , c'est un acte bénévole et altruiste , très louable et qui tu le verras te prendra du temps ! Tu pourras m'y compter aussi d'ici la fin de l'année...

Ceci dit bon courage et non je confirme n'avoir reçu aucune réponse alors que je reçois des MP sans pb !

Mais pas grave hi hi hi. ..

Bonne journée ? et weekend

Il y a une dizaine de patients ici qui ont démarré ce protocole et bcp à venir ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-08-04 13:43:41

raymondfougerolle

Édité le 05/08/2017 à 11:29

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Ce tableau est bien fait pas de soucie (Chris31 me l'avais fait parvenir), mais personnellement je ne suis pas concerné par ocrelizumab et rituximab, je suis sous Qizenday seulement.

Amicalement

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Raymond

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-08-05 11:28:28

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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