Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

@jouany Bonjour , comme de très nombreux patients ayant essayé puis arrêté le Qizenday , je suis au regret de constater qu'il y a un "je m'en foutisme complet" des neuros pour ces personnes là  , en effet pour quasiment tous ceux qui ont arrêté 

1 -  soit n'ont jamais eu de traitement de fond protecteur , (tu n'as pas renseigné mais j'ai cru interpréter sur tes écrits ,  que diagnostiquée tard à 61 ans tu n'en avais pas eu non plus , et la Biotine n'est pas un traitement immuno protecteur calmant l'activité de ta SEP , bien au contraire  au vu des clichés sur de nombreux patients) . Et il était indispensable pour toutes ces personnes de tenter Qizenday parallèlement à un traitement qui aurait tempéré l'activité de leur SEP pour en espérer une amélioration quelconque au niveau de leur état clinique ! 

2 - soit n'ont eu aucune surveillance par IRM tous les 6 mois avant à J0 et réguliers par la suite ...

Ne t'inquiète pas tu vas être bientôt (quand  ? ) sous anti CD20 (Rituximab : Rituxan ou Mabthéra) et donc protégée , ensuite rien n'empêcherait (sauf si tu gardes le même neuro et/ou ne lui demandes pas des explications)  de reprendre Qizenday...à voir dans tous les cas avec équipe neuro.

Idem pour @sofi2B restée 3 ans sans réaliser un seul IRM  ( incroyable mais vrai !!!!! et tu as pris la Biotine 17 mois sans aucun suivi ni repérage avant son initiation ! " j'ai passé une IRM cérébrale depuis et les plaques se sont multipliées et j'ai 2 nodules qui prennent le contraste certes la dernière IRM date de 3 ans mais elle ne bougeait pas depuis des années au niveau cérébral ,je n'avais d'évolution qu'au niveau médullaire  "

Mais qui sont cette bande d'incompétents qui vous suivent merde  Profondément en colère !!!!! Comment espérez vous avoir des résultats positifs dans de telles conditions ? Et je ne vous cite pas tous ici mais il n'y a qu'à se pencher sur le tableau de suivis et lire vos commentaires (je ne recopie pas tout faute de temps ) .....

Je rajoute après re-lecture , bon courage à tous et surtout :  de ne pas hésiter à demander des explications à votre neuro car c'est votre droit et c'est bien vous le principal intéressé et acteur de votre santé ! Ne vous lancez jamais dans un traitement sans poser les questions indispensables  , sans demander les examens requis s'ils ne sont pas réalisés , renseignez vous autour de vous ( médecins , patients ou par le biais d'associations)  , et gardez tout les résultats de vos examens et rapports de consultations, notez tout , pour vous y re-pencher quelques mois ou années plus tard ...

Bonne  journée  et prenez soin de vous .

Bonjour, je suggère à tous ceux qui me liront de ne pas arrêter un traitement en cours sans en attendre des effets ; ils ne sont peut-être pas aussi rapides que nous le souhaitons, mais tant que notre maladie ne se guérit pas il faut perseverer  pour que le corps médical puisse se faire une idée sur les divers traitements,j'ai plus de 30 ans de SEP alors!!!!!

je prends Biotine depuis 1 mois et j'attends les effets sans soucis, je suis très bien suivie par le Professeur Pelletier à la TIMONE. Je suis en Corse et je n'était pas très bien soignée! PAS d'IRM P

as de bilans sanguins réguliers Je vous souhaite une bonne santé à tous

Bonjour,je suis entièrement d'accord avec Chris.Dans cette pathologie nous somme acteur de notre santé,en centre je croise beaucoup de personnes qui sont mal suivie.Il a fallut a certains que je leur parle de la Biotine pour qu'il en parle a leur Neuros.Car a part leurs dire de revenir dans 4 mois pour les ordonnances (bien sur,surtout en libéral). Des collègues on même changé de Neuros.Et je parle pas des kinés qui ne fond pas leur travail,alors que la séance est facturée au prix le plus haut car il sont doivent s'occuper du patient.Donc faite attention

ocrélizumab refusé vue que j'ai plus de 65ans a présent depuis 64 ans aucun suivi

aucun médicament a part le fampyra donc j'attend la suite du moins la prochaine convocation aprés l'été de Strasbourg (mais vraiment aucun suivi)j'ai 2 neurologues Colmar et Strasbourg

Bonjour @kikou73

l'ocrelizumab est sous ATU mais cela m'étonne pour cette considération de l'âge si vous êtes plusieurs à subir des refus liés à l'âge il serait important de le signaler et qu'une association de sepiens déposé plainte pour discrimination 

je te conseille de voir avec le service neuro de l'hôpital pour avoir le rituximab en lieu et place car ce dernier n'a pas besoin d'accord et le protocole d'administration est strictement le même que celui de l'ocrelizumab 

J'ai 63 ans et j'ai ce traitement depuis le 13 juin sans avoir arrêté la biotine c'est essentiel  mon niveau edss 6,5 

premiers effets cette semaine apres deux jours de canicule pendant lesquels j'étais anéantie petit miracle j'ai réussi à me lever seule en pleine nuit et le rendre aux toilettes choses que je ne faisait plus depuis au moins un an je ne voulais pas me recoucher pour profiter de mon ressenti au maximum 

l'effet a disparu au matin mais mon mari constate que notre marche est plus rapide depuis et un peu plus déliée 

comme je le disais dans un post précédent j'attends la fin août pour Vous faire partager mon expérience  du rituximab 

Si d'autre Carenityciens sont aussi sous rituximab il serait fort utile qu'ils partagent eux aussi leur expérience pour ceux qui sont en galère ou sans traitement 

il serait peux être possible de comparer les effets positifs ou non dans un tableau comme pour la biotine 

rituximab , biotine ou non ,edss, effets

ocrelizumab , biotine oui non ,edss, effets

Courage à toi il faut se battre et leur montrer que l'on existe encore 

@Anrib28 Bonjour ? contente que tu sentes un mieux ?

Pour ta suggestion de tableau si tu as du mal à le faire je peux m'en occuper mais pourras tu t'occuper de son suivi ? 

Bonjour à tous,

Ça faisait un moment que je ne m'était pas exprimé ici...

Je vous donne des nouvelles de ma santé, ce qui pourrais redonner espoir à certain à qui on à peut être proposer la même chose et qui doute des effets possible. 

J'ai été admis dans un centre de ré-éducation pendant 7 semaines, et miracle après des jours de kiné spécialisé, d'heures de renforcement musculaire, d'ergothérapie, de réappropriation de l'équilibre et de séparation avec ma famille.

Et la perte de poids avec l'aide la diététicienne du centre (moins 17 kilos en 6 semaines: Nourritures équilibrés en quantités).  

Je vous annonce qu'après 4 ans sans avoir pu monter un escalier j'y arrive à nouveau... Ok je ne monte pas un escalier entier du 1 er coups mais je suis capable de faire plusieurs marches d'un trait, quelques minutes de repos et hop encore quelques marches. La première fois que j'y suis parvenu je me suis cru comme à noël au pied du sapin quand j'était petit, j'était si heureux. Et de nouveaux je peu marcher sur 200 mètres et plus avec une béquille pour l'équilibre que j'ai perdu il y à 3 ans.

Mes douleurs dorsal ont presque disparue, je me tiens droit et je suis même capable de me déplacer dans la maison sans ma béquille. Et hier je suis tombé bêtement en loupant mon siège de bureau sans me faire mal je vous rassure et je me suis relevé tout seul comme un grand.(il y à quelques mois j'en était incapable)

Pour l’extérieur je me suis fait proposé un fauteuil roulant manuel adapté pour pouvoir à nouveau me promener avec ma famille ce qui ces dernière années m’excluais d'office est redevenu un vrai plaisir malgré le fauteuil. Et puis pour aller dans des lieux trop éloignés ça me rassure même si l'utilisation du fauteuil est quelques fatigant pour les bras (merci le renforcement musculaire par mes heures de musculation intensive).

Bien sur j'ai toujours un traitement de cheval pour les douleurs et en plus des injections de toxines botulique pour combattre la spasticité des mes jambes à renouveler tout les 3 mois (ce n'est pas douloureux malgré les 12 injections dans les muscles).Idem si on vous le propose... ACCEPTE les amis c'est trop cool.

Voilà c'est tout, il me reste cette dernière semaine à faire et si vous avez des questions sur ce type d'établissement je me tiens à votre disposition pour vous renseigner à partir de 29 juillet. 

Amitiés à tous les "sepiens" courage ont peu y arriver avec suffisamment de volonté.

Bonjour à tous , @raymondfougerolle je t'écrit un peu plus tard car je veux prendre le temps et là je ne l'ai pas , je  passais juste proposer le tableau des ressentis anti-CD20 à @Anrib28 format PDF ici , mais dont tu sais (MP) que je peux te l'envoyer sous word par e-mail ou alors tu peux aussi le convertir sous word par toi-même ...

Biz et bon dimanche

Bonjour à tous.

Sous biotine depuis 14 mois, 2 améliorations principales : plus aucune douleur et plus de problème urinaire. Rien pour le reste. Mon neuro a constaté que c'est ce qui se passait chez la majorité des ses patients sous biotine.

Hors sujet : je viens d'être victime du phénomène d'Uthoff depuis la mi-juin. J'ai d'abord pensé à une poussée, il n'en ai rien. 2 IRM ne montrent que des plaques anciennes. Mon neuro m'encourage à continuer la biotine.

@FRANFRO Bonjour ? oui ces épisodes de canicule je les redoute aussi donc cette année j'ai fait très attention ? et  les caprices de miss météo m'y ont aidée ☺ 

Bon c'est déjà très bien pour ton ressenti biotine. ..et ton neuro en est bien conscient donc ? ça roule lol

Bonne journée ?