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Patients Sclérose en plaques
un livre de sepien, pour eux et les autres
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cacou
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cacou
Dernière activité le 26/11/2022 à 09:03
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merci mumudu pour ta réponse. j'espére sincèrement que ton idée pourra aboutir.
réserves moi un exemplaiure qd celui ci sortira...
si tu veux d'autre anecdotes bizarres, j'en ai plein, ms je ne veux pas monopoliser ton ouvrage.
à bientot si tu le désires. bon dimanche. bon courage pr le futur... bisous
Pépi67
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Pépi67
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Hello Mumu !!
Alors, tu nous offres un tremplin vers la célébrité ? Je n'en attendais pas moins de ta part et je n'en suis pas étonnée. Sur le vif.,je ne vois pas quoi te raconter d'hyper intéressant, mais je t'autorise volontiers à piocher dans tout ce que tu sais déjà de moi.
Et au cas où il me viendrait des idées exploitables, je te les enverrai en privé si çà ne te dérange pas lol
Enormes bisous pleins de courage et d'enthousiasme, je serai ta première fan, et je réclame un exemplaire dédicacé par Petit Pépi
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
Utilisateur désinscrit
merci les filles !!! je commence par detchen, que je felicite pour son blog auquel je me suis abonné ce matin!!! j'y est retenue la description concise que tu as faite de la pathologie d'un point de vue médicale...entre autre .... je te ferai un pv pour te copier coller ce que je prend, promis, je ne ferai rien sans vos accords.... je ne ferai peut etre rien du tout d'ailleurs alors t'emballle ma Pépi, on est pas arrivé en haut de l'affiche!!!! merci de tes encouragements en tout cas et envoie tout ce que tu veux en pv ma belle. Quant à toi Cacou, je me permet de te dire que tout est interessant, meme si tout n'est pas exploitable...Donc, hesite pas, je serai ravie!
J'ai recolté bocou de chose ici et ailleurs, mais toute celle dont je peux identifié les auteurs sauront si je les utilise et comment...et de toute facon je verrai avec antoine comment je peux utiliser mes sources....j'avoue que c pas mon premier soucis..
merci a tous
Esmi
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Esmi
Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07
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Ami
Pépi, tu rêves d'être en haut de l'affcihe??? Je suis sur que tu es déja la star de ton entourage...lol. Nous sommes tous des stars... plus ou moins brillantes en fonction des jours...
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
Pépi67
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Pépi67
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Voilà Esmi, tu as trouvé le mot juste : plus ou moins....... Mais comment t'as deviné qu'autour de moi les gens ne s'ennuient pas ? C'est à l'insu de mon plein gré, sois en sûr !
Et si je te dis que je préfère le "plus" au "moins", tu me crois ?
En tout cas, tant que je peux trouver "un peu de plus" dans chaque journée, rien n'est perdu !
Et dire qu'on déménage bientôt, va falloir recommencer à zéro tout le travail de création de fan club ! M'en fiche, je ne changerai pas d'un poil, c'est à prendre ou à laisser, et puis j'ai toujours carenity où je peux venir mettre un peu de zizanie
Vous avez donc bien compris, vous m'aurez sur le dos tant qu'il me restera un doigt pour pianoter sur le clavier, fallait pas m'apprivoiser
Bonne fin de semaine à tout le monde, je vais continuer à stresser jusqu'à demain, résultats du bac..........
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
Utilisateur désinscrit
he ben les amis, heureusement kon l'a notre pepi nationnal! je suis certaine kel fait le ho de l'affiche partout ou el passe!
J'en profite de passer par la pour vous encourager a témoigner, me raconter vos histoire meme en message privé...pour vous dire la vérité, sans certitude kel vous interesse, g pas mal de contenu, des chose a raconter, mais pour ficelé tout ca...pas simple, j'en suis à mon troisieme jet.. je choisirai apres ! ou pas...... et si proche de patien passent par la, je vous attend aussi! vous aussi important qu'un sépien !!!
a tres vite de vous lire
Esmi
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Esmi
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Comment j'ai deviné? Ben écoute déja à te lire on s'ennuie pas alors j'imagine que pour le reste non plus.... Maintenant je vais t'avouer une chose que je ne dis pas à tout le monde, moi aussi je préfére le "plus" alors je te comprends Il y a toujours au minimum un peu de plus dans une journée (ou dans une semaine...) Et j'ai toujours appris en mathématique que quand on multiplie - par - ça fait + alors on peut toujours trouver du + quelque part (bon d'accord, j'avoue que ça marche mieux avec des chiffres que dans la vraie vie...)
Tu as passé le BAC?
En tout cas, nous on déménage pas, notre adresse sera toujours www.carenity.com...lol
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
Pépi67
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Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
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PFFFFF, non je n'ai pas passé le bac, c'est mon petit dernier qui l'a passé, et comme lui avait l'air très très zen, pas du tout affolé, et que je ne l'ai pas vu travailler tout au long de l'année scolaire, ben je stressais pour deux. Cà le faisait rire....Vous pouvez me dire pourquoi même quand je suis bouffée par le stress çà fait marrer les autres ? Non je n'ai pas un gros nez rouge et des chaussures interminables.
Et j'ai eu tort de stresser, il a réussi son bac ! Du coup aujourd'hui j'ai mal au ventre parce que........c'est toujours comme çà après. Et çà le fait encore marrer. J'ai du louper quelque chose dans sa notice de montage.
Et surtout ne vous inquiétez pas, j'habiterai toujours à Carenity, vous êtes tous trop attachants pour que je m'en aille
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
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je fais l'animateur ce soir! je relance le sujet !! MDR
Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Super, merci Mumu ! :)
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Julien
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour a tous,
Je suis depuis plusieurs mois en train de préparer un livre, sorte d'exutoire...du moins j'essaie de le faire! Alors sans savoir si ca donnera queqlue chose de bon, g besoin de vos temoignages, si vous etes ok pour les partager avec moi et d'hipothetique lecteur, je vous invite à m'envoyer par messagerie carenity vos experiences sur :
Vos vacances avec la Sep
Votre expérience en tant que parents sépiens, vos joies, vos difficulté dans l'education de vos enfant, la gestion des taches quotidiennes...
Vos relations sentimentale , marié ou pas...et l' inscidence de la sep sur elles
Enfin, quelques annecdote diverse et variée liée directement a votre etat de sepiens et comment parfois elle nous met dans des situations parfois cocasse, délicate, ect... ceci pour la partie humour de mon récit.
A savoir que tel sera votre temoignange a son arrivée dans ma boite mail, tel sera t'il dans mes chapitre, juste pour ne pas denaturer ce que vous aurez voulu transmettre meme si un lien sera fait par mes soins de facon à tout relier logiquement... je ne veux pas faire du copier/coller tout simple et bete
Il va sans dire, que ceci restera totalement anonyme et confidentiel et ma motivation dans l'écriture de ce livre n'est pas de raconter Ma vie, meme si cela reste le fil conducteur '(parce qu'il en faut un)Je souhaite aussi montrer que nous sommes pret à en parler, a lever certain tabou (com le fait fort bien carenity) et à montrer au bien portant qu'un sépien n'est pas un extra terrestre...qu'il mange, kil dort, kil vi et kil a aussi le sens de l'humour!!
merci par avance de votre aide pour me permettre de coller au mieux a notre réalité!