Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

Bonsoir lilila !!!

Tu es dans la meme situation que moi, mes douleurs sont imaginaires et dans ma tete dapres mon mari dur dur qd tous les examens ne revelent rien, tous est parfait.

Comment peut on comparer une spa a une lombalgie .

La douleur na rien avoir car la spa nous laisse pas dormir , lilila je ne lacherai pas laffaire pr avoir un vrai diagnostic par un rhumatologue. Cette maladie est vicieuse moi qui etait en pleine forme il ya 6 mois.

Je ne reconnais plus mon corps mal un peu partt mais plus de crise. 

Je croise les doigts pr le rdv. Les douleurs viennent et rrepartent mais jai remarque que la crise a lieu qd je suis stressee c ton cas? Ou pas 

Bonne soiree et courage

@toinoujujutiti bonjour 

C vrai que ce site permet de nous lacher et dire ce quon pense reellement. Je ne connaissais pas cette maladie cest le frere dun ami qui ma dit que je pouvais avoir cela car dapres mes symptomes.

Lui est hbl27 negatif et a mis des annees pr quil soit confirme spa. Les docs devraient prendre en compte nos douleurs.

Comment se passe les traitements medicamenteux pr vous ? La douleur est elle tjrs la ou moins presente? Ou bien plus aucune douleur.

Merci de vos reponses

@Kimiee oulala mon cas est complexe maladie déclarée en 2003 2004 j arrivais â gerer avec antalgiques classiques anti inflammatoires et decontracturant 

Cela m a permis de tenir quelques annees avec des hauts et des bas

En avril 2016 plus grosse poussee arret de travail pendant un an mise en invalidite directe et reprise â temps partiel avec critères fermes par la medecine du travail

Bref pour les traitements examens ++++pour mise en place des anti tnf donc en juillet 2016 debut avec humira tous les 15 jours cela jusqu à fin août car après prise de sang pas d évolution significative changement de traitement en octobre 2016 avec cosentyx là badaboum en janvier 2017 gros soucis déclenchement d un psoriasis inverse diagnostic pose en avril donc arret net et immédiat du cosentyx je suis restée sans traitement anti tnf jusque  là septembre où j ai rencontre un professeur specialise dans la spa et qui m a fait debute stelara avec etude nationale 

Avec tout cela bien entendu je poursuis toujours avec cebutid anti inflammatoire la morphine les antalgiques les protecteurs gastriques les anti depresseurs pour les douleurs de la fibromyalgie et le traitement pour le psoriasis un pur BONHEUR Les douleurs par contre sont toujours LÂ elles ne diminuent pas c est ce qui m agace le plus en fait car j avais espere QUE.....

Dans cette maladie il ne faut pas baisser sa garde mais il ne faut pas non plus être récalcitrant aux divers traitements chaque organisme réagit différemment ces traitements là ne m ont rien fait mais peut être qu un autre sera top 

Toi même tu pourras en essayer un et y répondre favorablement de suite et je te le souhaite ardemment

Allez courage on la vaincra cette spa

@toinoujujutiti coucou

Par rapport a ton recit cest un parcours assez difficile, traitement invalidite. 

Moi cest encore difficile le diagnostic nest pas tombe ras sur irm plus pds hbl27 -

Mais les douleurs sont presentes des crampes partout, jessaye de ne pas trop penser car pr moi la crise est passee cetait il ya 3 mois ou jai vecu un enfer.

Je ne savais mm pas ce qui marrivais un moment jai pense que jetais folle .

Jespere que les traitement s vont te calmer et que tu trouveras le bon.

Cette maladie est tellement differente d'une personne a lautre. Les traitement s me paraissent lourds ds lensemble et esperons que la recherche avance.

Merci et bonne journee

Bonsoir... ce soir je me couche en bad, comme on dit ?

J'ai parcouru 500 km aujourd'hui, avec les enfants, pour aller consulter un generaliste. Tout a été parfait. Il m'a d'abord longuement écouté, et m'a affirmé être , à titre personnel , pointu niveau maladies auto immunes qui touchent plusieurs de ses proches. 

Pas de doute, il s'y connaît. J ai eu droit à bcp d'explications ,  difficiles à comprendre pour un non initié. Il m'a longuement parlé de la complexité de ce type de maladie et , dans d autres termes, m'a dit que bcp de ses confrères n'étaient pas du tout formés et aptes à assembler les pièces du puzzle . puis il m'a dit que nous allions chercher et que nous allions trouver . J'ai senti enfin pr'la 1ere fois une main tendue , de l'écoute .

je dois faire une prise de sang , il y a au moins 15 tirets sur l'ordonnance  et je ne connais aucun des termes, il veut voir quels anticorps mon corps produit pr savoir contre Quoi il lutte . Il a parlé de spondylarthrite , de formes moins conventionnelles , il avait l'air de prendre mon cas tel un challenge , c'est cette impression que j'ai eu.

ca aurait dû être une bonne journée remplit d espoir pr Moi , mais les relations avec mon mari sont tellement compliquées concernant ce sujet , que je me sens mal tres très mal. soyons simples et concis :Ç est un salopard . Il ne m'a , comme d'habitude , demandé aucune nouvelle de mon rdv chez le docteur , c'était quand même une expédition d une journée. Je n'en dirais pas plus tellement ç est à gerber.je tombe de haut et j'ai de Quoi cogiter cette nuit .

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@Lilila123 tellement desolee pour toi malheureusement en plus de cette satanée maladie il faut gérer les humeurs des uns des autres il y a longtemps que je ne gère plus ce genre d humeur ma foi j ai la chance d avoir un mari compréhensif mais moi je préfère faire mes visites médicales seule sauf quand je dois aller à plus de 100km de chez moi pour le spécialiste là il m accompagne sinon le reste je préfère être seule xomme ça si j ai un coup de mou je debraille sans que l on me voit j ai cette satanée fierté en plus ne t en fait pas trop lilila 123 avance fais ton chemin peut être est ce une façon à  Lui de s impliquer ou pas mon mari est tres secret ses inquietudes il ne les partage pas par contre il reste attentionné et quand il voit que je suis trop crevee il fait tout pour me soulager la maison les enfants et le reste c est une aide precieuse demander de mes nouvelles apres les visites parfois oui parfois non mais bon je comprends on est tellement dans la douleur tous les jours que les gens en bonne sante parfois nous agacent donc  je laisse cogiter allez courage tiens bon 

@Lilila123, je suis vraiment désolée pour toi. 

Je ne suis pas psy, je ne connais pas non plus ton mari, mais à mon avis il s'inquiète quand même. Dans un mail précédent, tu disais qu'il parle de toi à ses collègues. C'est peut-etre tout simplement pour essayer de comprendre ce qu'il t'arrive, si d'autres personnes ont les mêmes soucis. Si tous ceux autour de lui ont guéri, il pense que ca va aussi s’arrêter pour toi.

Au début de ma maladie, mon mari ne se posait pas de questions, oui j'avais des uvéites, des sciatiques... mais il aurait plutôt eu tendance à dire "encore",et puis c'est tout. Mais le jour où je lui ai dit qu'il fallait que j'aille voir un rhumato, il a commencé à s'inquiéter. Etant commerçant, il a aussi discuter avec des clients et s'est rendu compte que ce n'était pas rien et que l'on en guérissait pas.

Il ne m'accompagne pas à mes rdv, mais il demande toujours ce qu'on m'a dit et m'aide au quotidien.

Personnellement, je te conseillerais de lui proposer de t'accompagner à ton prochain rdv chez ce généraliste. Il saura ainsi exactement ce qu'il en est. Le généraliste pourra lui expliquer et il ne pourra pas te dire que tu exagères....

Le problème que nous avons tous, c'est que nous pleurons souvent tout seul cachés dans un coin. On veut cacher au maximum que l'on souffre. Résultat, nos conjoints ne se rendent pas forcément compte la place que prend cette maladie dans notre quotidien.

Bon courage à toi

Désolée pr le coup de Mou d'hier , et merci pr vos paroles réconfortantes !

Les relations avec mon mari ont toujours été complexes , mais là pr le coup je prend vraiment mal de fait de devoir gérer ces soucis là en plus de mes soucis perso qui déjà me prennent Bien la tete... je ne "supporte plus" les ssoucis rencontrés au quotidien , je les fuis, ils me fatigue et jouent sur ma santé et mon état.

aujourdhui je suis retourné chez la rhumato , sans lui dire que j avais consulte hier un autre médecin pour un bilan complet qu elle meme n'avais jamais demandé .

elle m'a prescrit du laroxyl, j en prend déjà depuis bientot 1 Mois , et elle m'a parlé de fybromyalgie compte tenu du fait que mes examens irm complet du rachis ne montraient rien de significatifs ,et que le dernier anti inflammatoire n est pas eu d effet sur Moi en 3 semaines.

pour avoir fait des recherches sur cette pathologie là au debut de mes douleurs, je ne me reconnais pas dans les symtomes évoqués tel que la douleur à l appuis d au moins 11 points sur 18 . En effet je ne ressens aucune douleur à la pression d ou que ce soit. Je n'ai pas de mal de tete , je ne me sens pas angoissée chronique bref pour moi Ca ne colle pas .

elle m'a aussi dit qu il ne fallait pas que je me mette en tete que ç état Grave.

alors Ca, Ca le fait bondir?

Mais qui est elle pr juger celà? Pour moi si, ce que j ai est Grave de part les symptômes ressentie et le changement brutal de mon corps que je ne reconnais plus. 

donc , vous l aurez compris, je next cette rhumato et suis le médecin generaliste dans ses recherches plus poussées.

et Apres 8 Mois d'attente , je vais enfin avoir le privilège de consulter le rhumato réputé de la région en tout debut d'année prochaine. Je ne lâcherai pas sauf si bien sûr tout cela s arrête et que je retrouve le corps et la santé physique de celle que j étais il y a 7 Mois.

je vous souhaite à tous un bon week end 

Bonjour @Lilila123 

Courage ds ta demarche, je me vois ds ce que tu fais. Moi les anti inflammatoires mont soulage ds les grosses crises.

Mais le diagnostic nest pas precis ils ne savent dou viennent les douleurs.

Ce qui me sidere cest que tous les signes st bons et que direct tu as letiquette de la fibro.

Lache pas laffaire si tu vois lautre rhuma pose lui ttes les questions.

Eh non tu nes pas folle, ton corps a change ainsi que le mien et on doit trouver des reponses a nos questions.

Bon weeek

Je n ai rien contre la fybro, le kiné m'en avait parlé au tout début , je m'étais bien renseigné et Apres quelques sceances lui meme m avait dit que Ca ne correspondait pas car il avait des patientes atteintes et qu on ne pouvait les toucher à certains endroits .

j ai lu bon nombre de témoignages sur cette maladie , et Ca ne ressemblait pas à ce que j avais , pour un tas de choses , je ne me retrouvais absolument dans le vécu de ces gens là.

ma rhumato m'avait tenu un tout autre discours il y a un Mois quand nous nous étions rencontrè, elle disait qu elle ne regardait pas vraiment les examens mais écoutait surtout les patients car parfois rien ne se voyait au debut de la maladie.elle m avait dit qu on testerai plusieurs anti inflammatoires et qu Apres 3 échecs on envisagerait autre chose.

là discours radicalement opposé, elle m'osculte et le parle de fibro , de laroxyl, qu il faut que j arrête de penser que ce que j ai est Grave, que je dois me détendre et pourquoi pas faire de la sofrologie pr lâcher prise et évacuer mon stress.

je n ai pas compris ce changement de discours. Maintenant elle me dit que comme ma VS et ma CRp sont bonnes et que l anti inflammatoires n agit pas, alors il n y a pas de maladie inflammatoire. 

moi la chose que je ne veux surtout pas, ç est en rester là et puis - peut être - dans 10 ans, qu on me dise que Ca y est quelque chose se voit maintenant ... et avoir perdu 10 ans de traitements comme ça à ete le cas pr ma mère qui, si on l avait écouté des le debut, ne serait pas handicapée à ce point là maintenant.

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mes douleurs sont Bien là, sur les cervicales , les lombaires et les sacro , pas ailleurs , je ne les invente pas , et je ne peux me résoudre à me dire qu il n y a rien , quand on voit ce que je vie depuis maintenant 6 Mois . 

j attend les resultats de ma grosse prise de sang et si tout revient nikel chrome, alors là je crois que j irais consulter un psy parce que Ca voudra bel et bien dire que je suis cinglée !!!!!