Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

Bonsoir, les spondypotes

jattend la réponse du rhumato mais vos qques phrases m'en dise un peu plus sur cette maladie. La conséquence sur la vie familiale et professionnelle. Pas évident à gérer moi mes douleurs sont un peu partout mais contrairement à vous ras sur irm sacrum plus hbl27- donc peut être une fibro. Mais tous les symptômes d'une spa. En tout cas, courage à tous.  

Dans la vie rien n est simple mais il faut combattre 

La spa n est pas une maladie mortelle cette elle est tres douloureuse de même que la fibromyalgie un des rhumatos que j ai rencontré dans un grand centre me disait que malheureusement souvent notre spa quelle soit axiale ou périphérique pouvait découler sur une fibro et bien bingo je ne gagne peut etre pas au loto mais en matiere de développement de maladies je suis LA GAGNANTE, très peu de cas de pso inverse avec le traitement cosentyx qui doit normalement traiter celui ci Bingo je l ai là j ai debute autre traitement du coup j attends la surprise lol

Tout cela je prends avec philosophie mes enfants vont bien mon mari me fait rire tous les jours et ma famille et tip top un peu collante mais bon 

GARDER LE MORAL LES SPONDYPOTES la recherche avance 

 Lilila123 j avais oublié dans ton post tu parles de tes craintes pour ta Vie de couple malheureusement oui notre vie et ne soyons pas prude et osons en parler car tres peu de peronnes osent maïs notre vie intime s en trouve bousculée aussi car cette fatigue omniprésente doit interférer dans notre ressenti face aux relations.De plus nous sommes douloureux notre corps est en continu dans cette douleur donc pas facile non plus mais heureusement il y a de très bons moments entre deux il faut savoir les préserver et surtout en profiter au max quand cela arrive , pour cela j ai eu la chance que mon mari comprenne vite je ne dis pas que parfois cela ne clash pas ,car un homme reste un homme, leurs besoins aussi, mais maintenant il gère cela avec philosophie et tant mieux pour moi je dirais surtoit ne jamais couper le dialogue je pense ,il faut parler ouvertement et sans crainte dans le couple sinon les portes se ferment et c est plus compliqué apres d en discuter je pense du moins pour moi je fonctionne comme ça

Comme je me retrouve dans vos postes, pas facile nos relations amoureuses,on culpabilise constamment on est parfois pas comprises.

En fait je n ai pas été soutenue du tout par mon ex mari, c était dans ma tête,je jouais les intéressante, j étais feniante même lorsque le diagnostic est tombée, bref lui est resté sur le bord de la route et moi oui Moi j ai continué d avancer!

Lorsque j ai rencontré mon compagnon actuelle ça a été clair, je m appelle ange et j ai une spondylarthrite.

Il est resté !!lol même pas peur,il ne comprends pas toujours tout car entre ma fille m'a mère et moi il faut suivre mais en tout cas il s y intéresse, cuisine et fait ce qu'il peut pour me faire plaisir..

La maladie permet de faire du tri bien qu elle ne soit pas seule à faire des alerte rouge mais elle met un point d honneur sur certaines décisions.

Après il faut du temps au personne qui nous entoure pour la compréhension et l acceptation comme pour nous.

Kimiee,je n arrive pas à t avoir en mp,si tu veux me renvoyer un message je l effacerait pas pour pouvoir continuer à y accéder !

Bonne journée à tous, vive les spondypotes ces guerriers et guerrières de tous les jours ?

Bonjour à tous/toutes,

Comment allez-vous ?

@Kimiee, as-tu eu un retour de ton rhumato ?

@toinoujujutiti, comment se passe ton nouveau traitement ?

Bonne journée à tous.

Bonjour, TItia

J'attend le rdv du 31 oct mais je crains sa réponse vous n'avez aucun signe de spa, car rien irm sacrum + hbl27 -. En tant que patient on a le temps de souffrir. Je suis loin d'etre fatiguée mais marre de justifier de mes douleurs car personne n'y crois rééllement.C'était simple pour toi le verdict?

Merci à toi bonne journée

Bonjour Kimiee,

Malheureusement, je crois que le verdict n'est simple pour personne. On a tous des douleurs différentes, mais aussi un seuil d'acceptance de ces douleurs différent.

J'ai eu les 1ers signes en 2009 => douleurs cervicales, sciatiques, uvéites. Mon généraliste a donc recherché le gène HLA B27, mais négatif + radio du bassin négatif. Les uvéites m'ont laissé tranquille environ 3 ans (2012-2014). Puis elles ont repris debut 2015. C'est à ce moment là que j'ai consulté un rhumato. IRM des sacroiliaques (iliite bilatérale active). Le diagnostique est enfin tombé et j'ai pu commencé un traitement oral (salazopyrine). Traitement malheureusement inefficace sur les uvéites, donc je suis maintenant sous Humira depuis 1 an.

Comme je disais plus haut, même si j'avais mal, je n'allais même plus voir mon généraliste à chaque crise car je savais qu'il me mettrait sous anti-inflammatoire et c'est tout. Mais les grosses crises (à plus pouvoir marcher) ont réellement commencé en 2014, et la visite chez le rhumato était vraiment urgente.

J'espère que ce sera plus rapide pour vous tous.

@Lilila123, comment vas-tu ? as-tu proposé à ton mari de t'accompagner à ton rdv rhumato. Ce serait une bonne occasion pour lui de poser toutes ces questions et de mieux comprendre la maladie.

Et comme disait toinujujutiti, "il faut parler ouvertement et sans crainte dans le couple", car autrement tout le monde se ferme dans sa bulle et n'ose plus parler à l'autre.

Coucou!! Titia

Merci pour tes conseils j'ai beaucoup moins de douleurs mais j'appréhende les crises.

Moi le verdict va être très difficile car aucun signe mais mon corps n'est plus comme avant, fatigue et rhumatismes un peu partout, pourquoi les médecins attendent aussi longtemps pr nous donner un traitement? Je sais qu'il y a  pas de guérison possible, juste des médocs pr avoir moins mal.Mais certains medocs peuvent ils stopper la progression de la maladie? C'est vraiment difficile d'entendre dire que c'est ds ta tête. 

Bonsoir à tout le monde,

tiens , un bon exemple de l'affectation sur le couple. Voila 2 jours que monsieur me parle de sa collègue arrêtée pour lombalgie, du pere à sa collègue à qui on a soudé des vertèbres et de la tante à son autre collègue à qui on a mis des ressorts entre les vertèbres ..... et il continue avec les noms des rhumatos des uns et des autres et des " tu vois lui il a plus mal" bla bla bla. Alors qu'on ne parle que très très peu de mon cas à Moi, qu il ne connaît pas mes médecins ni toutes les démarches que j'entreprends, voila qu il se permet de parler de Moi à tous ses collegues, qui y vont chacun avec leurs petites histoires de probles de dos .

j avais envie d exploser. J ai allumé une clope et pris une grande inspiration. Et j'ai dis " c'est pas le meme soucis voyons".

ca l'a mis hyper en colère, j ai eu droit à un " Madame et sa maladie inconnue et incurable " ....

je me suis retenue car je sais qu une scène de ménage n est absolument pas bonne pr Moi, si il y a Bien une chose que je comprend depuis ces derniers mois, ç est que le stress, la contrariété , l'angoisse ou tout autres soucis ont forcément des répercussions sur mon états physique, sur mon corps, sur mon dos.

de plus, j ai préféré me taire car je serai aller trop loin. Vous savez quoi? Je suis devenue une cona***, parce que si il y a Bien une chose qui m énervé , c'est les gens et leurs problèmes de dos , leurs conseils à 2 balles et leurs anecdotes dont je me fou et contrefou.

sinon , je suis dans une période très très calme ou mon corps me laisse du repos, je dors Bien, je suis aux rythmes cool des vacances , je cuisine, je suis bien tout va bien .... mais consciente que ce sera jusqu a la prochaine... le calme avant la tempête.. qu est ce qui va me tomber dessus? Quand vais je me lever coincée ? Des cervicales? Des lombaires ? 

@Kimiee‍ je suis exactement dans la même phase de la maladie que toi. À ses débuts. 6 premiere Mois. Errance médicale. Vu déjà 2 généralistes et un rhumato. Personne ne s affole vraiment avec mon hla négatif et mes irm plutots corrects. 

Apres demain je vais faire 1h30 de route pour aller consulter chez le generaliste de ma cousine, atteinte de polyarthrite depuis quelques années comme ma mère, sachant que pour l'une et l autre , la pose d un diagnostique fut longue et périlleuse tant la maladie , à ses débuts, est invisible aux examens,, une vraie vicieuse. 

Il accepte de me voir, de m´écouter  , à dessuite dit qu il ne supportait pas les confrères ne regardant que certaines analyses et s arrêtant là. Lui, semble t'il, veut explorer d autres pistes et croire en Moi. Il veut notement chercher à la prise de sang , un bilan de mes anticorps. En effet si maladie auto immune il y a, mon corp produit forcément des anticorps spécifiques pour la combattre. Il est aussi d'avis, de m'orienter vers un service rhumatologique de CHU et là , alors meme que je ne l'ai pas vu, je lui dis merciii enfin de prêter attention à ..Moi.

donc @Kimiee‍ , règle numéro 1, on ne lache pas l'affaire et si le courant passe pas avec le médecin, on se barre ailleurs voir le voisin. Si toi aussi tu as l'impression de connaître bcp plus ce qu il y arrive , que ton médecin, alors va voir ailleurs. On est super differents mais à la fois on se comprend tellement sur ce forum , que juste avec Ca je suis certaine de ne pas me tromper de diagnostique quand à une spa.

dites moi, comment se passe vos alternances de phases où vous allez mieux/ou vous êtes en crise ? Combien de temps elles durent? À quel rythme s enchaînent t elles? Avez vous trouvé un lien de cause à effet ? Des signes anociateurs de crise ? 

@Titia87 bonsoir les spondypotes pour moi 2e injection de stelara jeudi dernier pas réellement d amélioration niveau psoriasis et douleurs de spa toujours présentes je n ai toujours pas diminué mon traitement morphine anti inflammatoires etc ce qui m agace énormément prise de sang lundi prochain pour comparer crp gamma etc...

J en suis à mon 3e essai de traitement antitnf et je compte bien que celui ci fonctionne sinon je pense tout stopper et rester telle que 

Sinon kimiee ne laisse jamais quelqu' un te dire que c est dans la tête le mental c est dans koh lanta lol sinon ces gens là prennent notre douleur ou nos douleurs et on en reparle, personne ne peut nous dire qu on est des chochottes je l ai entendu trop de fois et ça me gave on a le mérite de vivre avec ce mal ,d avancer malgré ce MAL ,alors nous dire que tout Est mental : NON

Lors de ma visite chez un professeur spécialisé dans  la spa : Professeur Flipo, je me suis sentie de suite à l aise comprise enfin et écoutee j en ai pleuré devant l équipe qui se demandait ce qui m arrivait c etait en 15 ans de maladie la première fois que j etais entendue c est une bouffée d air inimaginable car sauf mon medecin traitant les autres guignols que je suis obligée de côtoyer pour renouveler mes traitements prennent ma carte vitale empochent ma visite et basta 

donc surtout kimiee n ai pas peur des prochaines crises il faut les affronter avec le temps on arrive à gérer un peu plus, ne culpabilise pas si la fatigue te casse pendant plusieurs jours reposes toi ce qui n est pas fait aujourd hui sera fait demain

Si certains te disent à encore tu peux pas bouger tu peux pas sortir tu peuxpas.....laisse dire fais ta route les compréhensifs te suivent les autres virent les 

J ai très vite appris à faire un tri cela fait du bien des fois 

Et tu vois sur ce site tu peux te lâcher ça fait du bien aussi là je me suis une fois de plus emballée mais bon c est une autre forme de thérapie