Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

Bonsoir,

Complément d accord c est révoltant !

Et je suis désolée pour toi pour ton boulot ça a l'air tout de même compliqué as tu une reconnaissance rqth car tu peux faire adapté ton poste de travail avec cal pied fauteuil adapté tapis souris pour poignets etc..

Cela serait peut être plus confortable pour toi titia87.

Bonne soirée ?

Bonsoir Ange,

Effectivement j'y pense, mais je n'ai pas encore franchi le pas. Lors de ma dernière visite médicale professionnelle, j'ai voulu parler de la rqth, mais le médecin du travail m'a fait comprendre qu'il ne voyait pas trop l'intérêt pour moi. Limite je me demande s'il connaît les conséquences de la SPA.

Il faudrait que je me renseigne auprès d'une assistante sociale, mais je crois que je ne suis pas encore prête à me considérer handicapée. 

Bonne nuit à tous

Juste pour préciser, j'ai toujours eu un cale-pieds, et j'ai une souris ergonomique depuis un moment aussi, avant d'avoir mes douleurs à l'épaule. A l'époque, suite à plusieurs demandes de collègues, nous avions testé des souris ergonomique, et c'est vrai que c'est bien. J'en ai gardé une :)

Bonne journée à tous

Bonjour à tous et toutes,

j'espere que vous allez "bien" en ce vendredi ensoleillé ...29 degrés chez moi !!!!

titia87, il y a quelques années j étais assistante administrative, et sincèrement je ne sais pas comment tu fais avec la maladie, car je le fesait la remarque dernièrement, si j avais encore travaillé dans cette branche auj , je crois que je n aurai pu y arriver car rester assise et immobile dans la même position + piétiner pour faire uelques pas vers la photocopieuse avant de se rassoir = aie aie aie. Tu es bien courageuse.

de mon côté je prolonge l'arrêt jusqu au 6 novembre, arrêtée depuis le 29 septembre je vais devoir reprendre Quoi qu il en soit, pourtant cet arrêt m est très bénéfique, je vie à mon rythme , j hésité pas à faire une ptite sieste, je prend mon temps ... 

ma generaliste m'a prescrit du izalgie qui est une assos dé paracétamol et de poudre d opium, pour changer du tramadol qui ne me fesait plus le moindre effet. À voir...

j attend mon rdv rhumato impatiemment , dans 15 jours, Car il est hors de question que je revive une crise comme la dernière. Déjà je ne peux pas m'arrêter de travailler tous les 4 matins ( risque de licenciement +++) ensuite, je ne peux pas me résoudre à vivre ainsi à 32 ans : matinées horribles ou je ne peux rien faire, plus de station debout , fatigue +++ non non et non si il faut je hurlerai sur toutes les blouses blanches présentent sur mon chemin mais hors de question qu on me laisse ainsi et que je baisse les bras 

@Lilila123 j aimerais encore avoir cette fougue malheureusement au fil des ans les bras ont baissé faire front avec cette maladie est compliqué elle a des emprises sur tout mais c est beau de lire quelqu' un qui a cette rage moi il y a de cela quelques annees j etais dans ce schéma là puis après trop de choses se greffent et l on finit par essayer plein de méthodes, médicaments, on change de literie, de rythme, tout cela oblige car sinon on stagne les employeurs même si jamais d arret de travail pendant x annees une crise plus forte que les autres vous y force vous reprenez avec statut de travailleur handicapé car il faut se protéger de ces requins et vlan la misère au quotidien le harcèlement au boulot patrons collègues qui veulent votre poste et qui profite de la situation pour vous diminuer encore plus tout le monde dans le même sac  , la medecine du travail qui vous diminue votre temps de travail, vous traque ,et surtout vous protège quand même  de tout cela j en suis revenue parfois une claque dans la g.... excusez moi cette expression vous fait prendre conscience que l on est pas dans un monde de bisounours toujours regarder ses arrières jamais jamais je n aurais pense vivre cela en plus de cette fougue maladie alors faites attention n ayez confiance qu en vous 

@toinoujujutiti 

bonjour,

cette fougue comme tu dis je pense que tu l'as encore au fond de toi, quand je lis la fin de ton message, je ressens de la colère , et je pense qu elle peut s avérer être un moteur Bien efficace .. t'as pris une claque, mais elle ne t'as pas laissé ko, seulement plus lucide sur le monde qui t entoure..

le monde des bisounours je l'ai quitté il y a quelques années , pour une toute autre raison qui m'a fait prendre conscience  qu effectivement on ne peut avoir confiance qu en sois meme comme tu le dis si bien, mais surtout que l'on ne peut compter que sur sois même dans la vie .. on se croit entouré , écouté, épaulé , puis un jour Bam' la claque , on ouvre les yeux sur pas mal de choses , ca fait mal mais on en ressors forcément plus fort .

coté boulot, j'ai quitté ce monde de requins que tu décris si Bien , voila 3 ans. Je n'avais même pas fêté mes 30 ans que j étais déjà passée 2 fois aux prud hommes, les 2 gagnés , des sommes certes dérisoires , mais on en ressort la tête haute devant son ancien patron . Je suis donc devenue assistante maternelle agréée. Certes Mon agrément est validé,suivi et controlé par le service de pmi ( protection de l'enfance) du conseil général ... certes j'ai des employeurs qui sont les parents des enfants , mais ç est comme si je gérais ma petite entreprise et étais mon propre patron :je suis l'employée mais je fais passer des entretiens ( et non l'inverse ), je fais signer mes contrats (cdi) béton , je travaille selon mes propres règles .... situation très particulière ou l'employée se voit aussi attribuer le rôle de l'employeur !! Bizarre n'est ce pas?. La seule profession salariale ou nous n'avons pas de médecine du travail ... je ne sais pas si ç est une bonne ou une mauvaise nouvelle dans mon cas ...

en attendant je profite de mon arrêt de travail, débuté le 1 et septembre il d achèvera le 6 novembre jour de reprise .... je ne sais pas du tout de Quoi demain sera fait , ni pour mon travail, ni pour ma vie de famille . Avec cette putain de maladie tout est " en suspens", " à suivre", difficile de faire des projets quand on ne sait pas dans quel état on sera prochainement.

hier soir je suis partie me cacher dans  ma chambre officiellement pour regarder un film au calme.. en réalité j ai pleuré encore et encore , je viens de découvrir les douleurs lombaires type décharge d électricité , franchement douloureux et qui m'ont tappé'sur le système..je suis en arrêt de travail et pourtant tellement fatiguée, en fait, les pires matins, ceux ou je me leve comme un zombi pliée en 2 comme si mon corps se transformait en statue, sont ceux qui suivent une "longue" nuit de sommeil. Mon corps ( ou ma tete ) l'a bien compris. Si je ne dors que très peu , si je passe un minimum de temps dans mon lit, alors l'effet statue ne se produit pas et je me leve relativement Bien... plus les nuits sont courtes , mieux je me porte le matin, voilà sans doute le pourquoi du comment mon semmeil est tant perturbé, Pourquoi je dort si peu .

@Lilila123 le côté positif de cette maladie c est qu'elle t apprend à relativiser

Nous sommes au quotidien dans la douleur il faut pas se voiler la face quelque soit le traitement cette douleur nous l auront toujours plus ou moins forte mais omniprésente quelque soit le traitement 

Celle ci nous guide dans nos activités on s adapte, ce qui a de bien c est que pas une journee se ressemble ,aujourd hui bloque demain autrement .Elle nous apprend à gérer,une soirée entre amis 2 à 3 jours de récup ,pour moi du moins c est comme çà ,vieille avant l âge mais combative tant pis. 

Si trop longtemps assise dans la  voiture déverrouillage en conséquence, trop longtemps à repasser idem carreaux à faire on en parle même pas bref toutes ces petites choses au quotidien que l on doit adapter parfois et parfois même plus que parfois on pleure oui cet isolement dans la chambre pour se libérer du trop du trop je connais faire bonne figure à longueur de journée pour ne pas être un boulet pour les siens et autres mon Dieu quelle hypocrisie on ne peut pas toujours se plaindre et v est pas dans mon tempérament mais d etre ou ne pas être soi c est lourd les personnes en plus ne voient pas notre souffrance, nos douleurs ,et mal être ne sont pas visibles, les gens sont souvent sceptiques et je peux comprendre, comment faire changer cela ,cette maladie est trop méconnue on a souvent l impression d etre des extra terrestre avec nos corps en MIETTE 

RAS LE BOL 

@toinoujujutiti tes Bien parlé ?

Vis à vis des proches ... Whaou, super dur à vivre et à gérer. Parce que Ca ne se voit pas, Ca peut prêter à confusion . Expemple bidon , ce week end, j'ai eu une journée très difficile,je n'ai rien dit, et mon mari pensait......que j étais de mauvaise humeur et que je lui fesais la gueule !!!!! Et oui meme quand on ne veut rien montrer, pour ne pas passer pour un boulet , Ca se voit quand même ne serais ce que sur les expressions crispées du visage. et comme la douleur ET la gestion de la douleur est variable dans la journée avec une alternance de moments Bien/pas Bien , et Bien je passe pour une lunatique !!!!!

je ne sais pas du tout comment m y prendre avec ma famille ( je parle de mon mari et de mes enfants ). 6 Mois que la maladie s est déclarée, il y a clairement un avant et un Apres . Moi hyperactive, toujours en action, sur tous les fronts en même temps, au petit soin pour tt le monde, qui a toujours gérais seule le ménage /jardinage/bricolage /emménagement de la maison ( achat récent)  , et Bien je ne peux plus faire autant ,du coup au fond de moi j aimerai que monsieur prenne le relais et fasse à ma place , j'aimerai que monsieur s'adapte à mon état .... mais je ne peux pas lui demander de changer à cause de ma maladie , un fonctionnement bien établit depuis 14 ans . 

J'ai une peur immense qui est en train de naître : celle de l'abandon . J'ai peur, réellement au fond de moi, que mon mari s'en aille car ne supporte plus la personne que je suis devenue à cause de la maladie qui m'oblige à changer tt ce que je suis  / par peur de se retrouver plus tard avec une femme invalide et dépendante . Du coup Ca aussi , Ca influe sur mon caractère , je laisse passer bcp plus de choses, je tolère bcp plus de choses , en gros je ferme ma gueule devant lui quand quelque chose ne me plait pas de peur de me retrouver seule .

la maladie est en train de me faire devenir une autre personne , je dois m'adapter dans les faits et gestes, Ca d'accord on y est obligé, mais surtout elle change mon caractère . 

@toinoujujutiti, je suis complètement d'accord avec toi. Cette maladie est tres meconnue, même si j'ai l'impression que plus en plus de personnes sont concernées car diagnostiquées. 

Ce qui est dur à encaisser aussi, c'est quand vous entendez des collègues qui se plaignent, voire qui se mettent en arret juste pour un torti-coli par ex (alors qu'ils arrivent à tourner la tête!!). Ils sont au bout de leur vie. Dans ce cas, il faut vraiment prendre sur soi, serrer les dents, pour pas leur rentrer dedans. Je pense aussi qu'on arrive à gérer une forme d'hypocrisie.

@Lilila123‍, je comprends ce que tu ressens, je me suis aussi posée ces questions.

Excuses-moi si je me trompe, mais il me semble que tu n'es pas encore diagnostiquée. Dans ce cas, c'est plus compliqué à gérer pour ton mari. Il doit aussi se poser pas mal de questions, et n'a malheureusement pas les réponses vu qu'il ne sait pas ce que tu as exactement.

Au début, mon mari me voyait souvent bloquée soit type sciatique, soit cervicale. J'ai aussi souvent eu des crises d'uvéites, mais personne ne savait d'où cela venait. 1er test HLA B27 négatif, donc on cherche pas plus loin. Au bout d'un moment, mon généraliste (que je voyais rarement car je savais qu'à part des anti-inflammatoire il ferait rien de plus) m'a envoyé chez un rhumato. Là IRM des sacro-iliaques, avec les uvéites, le diagnostique est tombé.

Mon mari a donc aussi été soulagé, car on a pu en parler, on s'est renseigné sur les conséquences... maintenant on est parti du principe qu'il faut profiter de la vie au maximum. Si plus tard on ne peut plus, au moins on aura pas de regret, on l'aura déjà fait.

Le fait de comprendre la maladie, il a aussi compris qu'il fallait qu'il m'aide dans la vie de tous les jours. J'ai pas besoin de lui demander, il m'aide à faire le ménage, les lits, la cuisine...  La seule chose où je n'ai pas t'aide, c'est pour les devoirs de ma fille le soir :) mais je n'ai pas besoin de lui pour ça, je peux gérer toute seule !!

En revanche, ce qui lui fait peur, ce sont les suites du traitement. etant sous anti-tnf, on ne sait pas trop ce que cela peut déclencher : cancer, pb cardiaque, dentaire (j'ai déjà eu une parodontite)......??

On dit souvent que ce qui nous soulage d'un côté nous détruit de l'autre.

@Titia87 @Lilila123 eh oui on en est rous là.Je me revois 15 ans en arrière au bout de x sciatique mon medecin traitant a dit stop on cherche plus loin il m a envoyé chez un spécialiste en milieu hospitalier et là le diagnostic a été vite pose de plus hlab27 positif sacro illite des. 2 côtés comme j avais avalé pas mal de cortisone pour enrayer plus vite les crises la decalcification à été fulgurante comme si j avais aussi besoin de çà.Quand je suis retourné chez mon medecin traitant mon mari a tenu à venir et là il a pose toutes les questions qui lui venaient et on a su à ce moment là qu il fallait être solide les hauts les bas les travers bref il fallait assurer et il le fait mes enfants malheureusement subissent car ce que je faisait avec l ainé les autres l ont pas vécu je faisait du roller du vélo de la planche à voile du speed sain bref tout cela j ai freiné voire stoppe car maintenant c est tape je peux PLUS et ma fille a pris le rôle d aide soin.Habillage deshabillage ménage s occuper de son petit frère etc quand la maladie prend trop de place.Niveau couple pareil adaptation il y a des jours 100% et d autre 0 mon mari le sent le voit et respecté.c est plus moi qui enrage car ça m agace au plus haut point.Apres l entourage soeur parents çà va belle soeur beau frère je m en fous et au travail ils vont se faire voir maintenant je fais à mon rythme celui qui est gêne tourne son c.. au vent et basta.J ai trop donne pris sur moi pour un retour avec un poignard dans le dos donc merde à ces gens là.

Lilila123 ne t inquiete surtout pas il faut laisser le temps au temps c est une pilule a avaler il faut respecter par contre quand on se marie il y a cette fameuse phrase qui prend tout son sens et mon mari me la répète souvent dans la santé la maladie les époux se doivent ....bref tu verras rout se passera bien on s adapte tous parfois en râlant parfois en riant  et malheureusement en pleurant aussi on y est tous passe je pense

Titia87 pour mon mari aussi le fait d etre sous anti tnf de plus c est le 3e que je tente lui fait peur  dans mon entourage il y aussi des cancers assez nombreux donc on croise les doigts et pour le reste on s'expose PLUS de questions de toutes façons j en ai marre d avoir mal donc si ça peut soulager je tente 

Allez à bientôt courage à nous spondypotes