REMICADE (INFLIXIMAB) : Avis et témoignages de patients

Prise de poids De 12kg en 1 an1/2😢C'est trop . Je songe à arrêter le remicade malgré son efficacité.les régimes sont inefficaces. ET traîner cet excès de kilos n'est plus possible !

4 ans sous remicade en perf : 1 perf tout les 8 semaines

Traitement commencé a 36 ans premiers signes 26 ans sciatiques puis douleurs thoracique ( après 10 année d anti inflammatoire  qui m ont abimés l estomac et de spécialiste dont toubib de Cochin incompétent pour eux  c était de l arthrose)

avantage pour moi au bout de 3 semaines plus de douleur et enfin je pouvais dormir et rêver de nouveaux et moins d irritabilité  

inconvénient: légères fatigues surtout après la perf et le doute sur plus de risques de contracter maladies

Jai été diagnostiqué à la de 15 ans jen ai aujourd'hui 48ans.

Après des mois de souffrance car inconnus à époque jai eut une hémorragie transporter urgence hélicoptère à dijon pour y subir une ablation du jugunom(désolé pour orthographe)

Pour moi enfin malgré la douleur je pouvais mettre un nom à cette maladie qui a faillit m'avoir, je me disais maintenant il vont pouvoir me soigner. 

Ma joie était trop courte après un traitement d,attaque au soluprede, je prend du poid a 16 je ne pesait plus que44kg

Traitement  pentaza a été préconisé après la diminution puis arrêt  total des corticoïdes 

Mais malheureusement j'avais l'impression de prendre des placebos 

En quelques moi des selles noir réapparais 

Jusqu'au jour où je perd connaissance au urgences

Nouvelles hémorragie du a sténose et plusieurs ulcérations 

Transporte de nouveau en hélicoptère à hôpital de Lyon en réanimation 

Apres 40 jours ajun pour soit soi-disant mettre mon organisme au repos avec une voie centrale et bout une semaine des examens plus poussé (échographie Irm capsule photographie une sténose qui a bloqué la capsule 

De retour au bloc pour une nouvelle ablation de l'intestin grêle 

Cette fois ci sous traitement himurel

Une horreur,  un immunosuppresseur qui me fatigue qui me rend toujours malade je pensais pas survire a la troisième opération s

Quel année plus tard 3 a4ans plutar on tant le remicade

Et c'est finalement celui ci qui le mieux marché pour moi voilà dix de remicade malgré des douleurs articulaires tendinites diarrhées et fatigue je viens pas trop mal comparé au calvaire des autre traitement 

Jai appris suite à une coloscopie de routine j'avais une inflammation et des de sténose sur partie qui a été opérée mais qui na pas été retirée sa ce faisait selon ces dire dans le temps et qui faire repasser au blocus sa empirait

Voilà ma plus grande tranquillité si on peut dire est de dix jai refuser avec le chirurgien l'opération pour le moment tant que ma santé de ce détériore pas plus que sa

Jai été un peu petit long mais je vous assure jai fait un condensé comme jen parle jamais mis a part les médecins

Merci de votre patience en espérant que vous supporter votre maladie 

Bon courage  à vous tous

Bonjour à tous, mon papa a une spondylarthrite ankylosante depuis des années en 2004 il a été traité par remicade 2 fois par mois puis 1 fois par mois jusqu'en 2014 soit 10 ans de traitement de remicade mais malheureusement au bout de 10 ans les médecins se sont aperçu grace à une prise de sang que le remicade lui a bouffer le poumons droit .. J'aimerai avoir des témoignages pour savoir si ont vous faisez des radio de contrôles de temps en temps ? Et si vous aussi vous avez eut d'autre soucis de santé à cause de remicade svp ? Bonne journée 

Bonjour y a t-ils des personnes qui ont u des pb avec leurs enfants suite à la prise du remicade? (Malformation du bb....) Cordialement 

Lors de ma 5ieme perfusion, j'ai eu dès le lendemain d'importants effets secondaires indésirables. J'ai été très mal, avec essoufflement, de grosse difficultés à la marche en raison d'importantes douleurs aux jambes. J'ai eu de gros maux de tête qui duraient la journée malgré le Dafalgan Codéine. J'ai passé plusieurs nuits sans dormir car je n'arriverai pas à trouver mon souffle et j'avais des palpitations. J'étais extrêmement fatiguée. Je suis allée consulter un généraliste au bout de quelques jours, qui m'a confirmé qu'il s'agissait bien de conséquences de la perfusion de Remicade. Il n'a bien-sûr rien pu faire, car il faut attendre que le produit soit éliminé du corps. Il a juste rajouté à mon traitement un peu de morphine pour mes douleurs de SPA car je n'avais rien et m'a dit que je ne pouvais pas rester comme ça. En fait, cette 5ième perfusion n'aurait jamais dûe avoir lieu, car déjà là 4ème n'avait pas fonctionné. En fait, actuellement le suivi de ma maladie, ainsi d'ailleurs que celles de ma fille qui a un Gougerot, une maladie de Crohn et une SPA, est très difficile. Nous avons des rendez-vous très éloignés avec notre médecin spécialiste en médecine interne, car les après-midis de consultations lui ont été diminué. Et de plus, elle n'a plus de solution dit-elle pour nous.

Bonjour, j’en suis à la 5 ieme perfusion de remicade et aucune efficacité pour le moment ! Mon psoriasis est revenu. Croûtes dans mon cuir chevelu. Douleurs +++++ Mes gamma GT a la prise de sang ont encore augmenté . Je suis désespérée.

sous Pentasa puis imurel sans oublier la cortisone aucune efficacité ensuite remsina injectable du mieux mais pas encore ça et 13 kg de plus du coup je suis passé à Rémicade de très bon résultat mais je commence à avoir comme une polyarthrite g rendez vous à la fin du mois avec le rhumatologue mais je pense que ça peut être d effets secondaires on verra bien après mais sinon jusqu’à la juste une fatigue 2 jours sinon tout allé bien

J'ai débuté le traitement remicade début avril 2023. Nous sommes mi juillet et aucune amélioration alors que l'on m'avait dit sous 2 à 3 mois. Perfusions en hôpital de jour tous les 15 jours les 3 premières, la 4ème à 3 semaines et à 8 semaines les autres. Je suis également sous methotrexate en injection tous les mardis et en plus, j'ai besoin de morphine toute la journée. Mes doigts se déforment et épanchements aux poignets qui ne partent pas.

En perfusion toutes les 9 semaines à l'hôpital

Je suis sous Rémicade depuis 2003.

Cela a changé ma vie. Pas d'effet secondaire. Dommage de ne pas avoir pu en bénéficier plus tôt. Cela aurait évité la pose de prothèses de hanche etc...

Remicade en perfusion depuis décembre 2018. Et là, il ne fait plus effet.. Je dois faire des injections sous cutanées à la maison.. 

Sous remicade depuis un an et methotrexate,pas d',amélioration;énormément de fatigue;,douleurs des membres inférieurs ;des genoux et des chevilles chaque nuit et ce dès 22heures   plus tendinite du fessier et coude.,j ai deja eu sympony;humira;cosentyx à chaque fois échappement au traitement rapidement.de plus;j ai également une rectocolite et il n'y a plus d autres traitements qui ont une action  sur ces deux maladies auto-immunes.

Je prends du remicade depuis plus de 14 ans, effet presque immédiat pour l'arthrite mais problèmes de sommeil et fatigue presque  permanente, j'ai pris une retraite anticipée mais le recul manquait pour évaluer les effets secondaires, perte de revenus en conséquence.

Sous générique du remicade depuis un an environ; bonne tolérance mais fatigue permanente et prise de poids: ceci revient fréquemment sur les messages de la communauté : À faire remonter auprès de l'équipe médicale .

Trop d'effets secondaires pour ceux qui ne peuvent pas prendre de cortisone

3 ans de traitement REMICADE avec une injection toutes les 7 semaines. Tolère  bien le medicament. Inconvenient, perte de cheveux  et fatigue pendant  2 jours après  le traitement. Bon courage à  tous.

A chaque prise jai des nausées pendant 2 jours des diarrhées qui dure 3 toute les 2 a 3 semaines 

Mais cas est assez particulier 

Je prends ce médicament depuis plusieurs années 

Remicade me reussit bien dans l'ensemble ,mais perte de cheveux. Une crise par ci'par là  mais je persiste pour un confort personnel et pouvoir me deplacer plus facilement. 

Reprise du remicade en janvier dernier après une pause pour échappement thérapeutique à ce même traitement.

apres deux perfusions n’être amzlioration de mes douleurs, je revis.

fatigue après la perfusion, vaseuse pendant 2 à 3 jours

Tenir n’a regularite est important, cependant faire régulièrement des cures de detox car le foie en prend un coup. Cependant ce traitement m’aide beaucoup mieux vivre. 

Après l'échec d'embrel et humira le REMICADE fait effet après seulement 3 perfusions. Moins de fatigue, plus de réveil nocturne et un déverrouillage matinal bien plus rapide. Super. Attention prevoir deux trois jours tranquilles après la perfusion car met dans un état un peu vaseux et forte migraine.

Bjr malade depuis 2007 pantasa jusqua 2014 avec une crise par an l hiver 

Rejet humurel rejet humira et la sous remisma plus  de crise mais fatigue piqure de b12 toute les 3semaines et vertigue toute la journe 

En 1an j ai vu 8doc diferent pour resoudre mes vertige mais rien y fait ils me dise effes secondaire de mes perf mais mon gastro dit non

Resultat ajd je taf que 16h par semaine et invalidite categorie 1

Bon courage