Les rapports avec la famille et l’entourage

j'ai 26 ans et j'ai été diagnostiquée à l'age de 22 ans... mes parents s'en sont voulus longtemps et auraient aimés savoir "de qui je tenais ça". je ne suis pas pour les recherches d'hériditées juste pour savoir "qui est responsable"... ma mère s'est beaucoup inquiété surtout pour mon avenir professionnel et familliale.

je suis mariée à un militaire, et pour lui je ne dois pas dire que j'ai mal quand je souffre (alors que je ne suis pas du genre à chercher la pitié)... je dois faire comme si de rien n'était et il y a des moments (poussées) c'est très dur !

 

j'ai une fille qui fetera ses 3 ans dans 1 mois, elle comprend bien que maman est malade, que j'ai mal à mon dos, elle me fait des massages, me met un pansement une fois mon injection d'humira faite, elle me fait des bisous qui guérissent !... elle est adorable car malheureusement je ne peux plus beaucoup la porter depuis 1an et quand elle demande les bras elle me demande si j'ai mal au dos. pour la petite anecdote, quand elle était nourrisson, je ne pouvais pas me lever tout suite quand elle se reveillait et elle attendait sagement dans son lit que j'arrive (elle a souvent attendu 1h voir 1h30!)

pour conclure, j'ai des parents très présents qui ont leurs sentiments de culpabilité qui s'atténuent avec le temps, un mari qui "s'en fou un peu" et une petite fille extra !

Bonjour,diagnostiquée depuis 2008 ,échec sous enbrel je suis maintenant sous humira qui ne me convient pas mieux ,je sort d'une grosse poussée qui m'as empéchée de me lever pendants qq jours ,étant seule avec mes filles (mon mari travail a l'étranger) sans poser de question elles onts pris le relais ,une faisait le ménage ,l'autre a manger ect ,c'est la premiere fois que je ne peu m'occuper d'elles mais elles ont etaient super ,cela fait plaisir a voir .

Pas evident de parler de nos douleurs à nos proches sans entendre :" ah ! c'est le temps, trop humide, moi aussi ça me réveille mon arthrose"...ou alors " t'as toujours quelques choses"....On finit par souffrir en silence et puis au moindre mot de travers c'est le ton qui monte, les larmes qui coulent.

Moi, ça me mine de plus en plus d'autant que je me sens impotente ne pouvant plus faire des choses simples sans réveiller une douleur, et avec un bébé de 20 mois ce n'est pas cool tous les jours... Et puis avec l'accumulation de fatigue c'est ma tête qui ne fonctionne qu'au ralenti : manque de concentration, oubli, perte de mon "latin"( truc, machin...mon vocabulaire s'enrichit !)

Mon mari m'adore mais ne comprend pas toujours. 

de mon côté c'est le j'm'en foutisme total

je ne parle pas de mon mari vu que je vis seule, mais de mes parents et mes soeurs. pas un coup de téléphone pour savoir si j'ai besoin d'un coup de main ou besoin d'en parler un peu. c'est l'ignorance totale !!

ma fille qui a onze ans comprend mais elle vit sa petite vie de collégienne, quand je lui demande de m'aider elle le fait, quand je suis fatiguée elle comprend.

 

Je te rassure ,moi c'est la premiere fois que mes filles reagissent ,bon la je ne pouvais plus me lever donc il fallais bien qu'elles mangent :)) autrement je n'ai aucune famille a cote ,tout le monde est a 1300 km ,quant mon mari est la(donc 1mois sur 2 ,il travail en afrique)  ,il prend le relais mais sinon je me débrouille seule ,et je c'est que si les douleurs sonts la ,on doit quant mm faire avec ,et pas facile d'expliquer nos douleurs a une personne qui ne vie pas la maladie ,si tu as besoin de parler a quelqu'un qui peu te comprendre surtout n'hesite pas je suis la et je sais ce que tu vie .

Pour moi la chance d'avoir des parents formidables et qui m'ont bien secondé avec mes enfants 7 et 4 ans . Mari non conciliant ou peur de la maladie qui sait ??? et qqs amis qui restent à nos côtés.

J ai une ado de 14 ans a la maison. On connait les ados : ça vit les 3/4 du temps loin de nos préoccupations. La mienne comme les autres ! Mais c est vrai que depuis qq temps , quand elle sort de sa bubulle, elle me donne un coup de main avec sa petite sœur et c est bien agréable quand il ne faut pas demander !Mais tu as surement raison Stephy, la maladie fait peur a nos bonhommes, surtout leur impuissance face a elle...

J'ai perdu mes amis,ma famille ,mes enfants ne comprennent qu'à moitié ils se rendent pas compte des douleurs et pourtant mon fils est atteint aussi mais c'est le début!!Mon mari lui est en denni total il sait que j'ai mal mais s'en fiche pour lui çà ne se voit pas et comme je suis en invalidité je dois tout faire à la maison et lui faire son sport favori et voilà pas de soucis!!C'est très dure de faire comprendre les douleurs qu'on supporte au quotidien......Courage

J'ai lu vos messages et je vois que tout le monde vit la ^même chose je propose mes services à ceus ou celles qui le veulent je fais partie d'une assu et à partir je vais faire un appel téléphonique pour aider les gens pendant une journée par semaine si je peux faire quelque chose pour vous çà sera avec joie!!!Amitiés à tous et courage

bonjour,

C'est la 1er fois que que j'écris sur le site et je vois que nous avons tous les mêmes problèmes + ou - invalidants.

ATTEINTE DE SPA depuis 1995, j'ai suivant traitements sur traitements qui ne m'ont pas toujours très réussi! Ma famille est présente mais ne s'imagine pas combien cette maladie est pesante car je n'en parle presque pas, je fais comme si, et lorsque les poussées sont trop fortes, je m'enferme dans "ma bulle".

Le + revoltant dans cette maladie, c'est cette fatigue permanente qui nous empêche de faire parfois juste le necessaire. Amitiés