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Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!
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Demarseille
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Demarseille
Dernière activité le 16/07/2020 à 10:31
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Je suis suivi dans le même service à Sainte Marguerite à Marseille. Dr Guzian.
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Demarseille
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merci les filles, je vais voir du coté de ste marguerite..on verra bien. je suis assistante maternelle, alors j'espère que je n'aurai pas a prendre des anti tnf alpha , sinon , je vais etre obligée d'arreter mon travail,j'attrape dejà tout ce qui passe..:-) comme je me retrouve dans tous vos témoignages et vos douleurs !! tiens nous au courant @Roseland , pour les resultats des exams.
merci @Demarseille je vais envoyer un mail demain (je suis à Bouc bel air)
courage
Skartapuce
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Skartapuce
Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58
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@Manou13 ne dit pas ca... Jai deux enfants en bas âge et je dois commencer les anti tnf...
Voilà pourquoi je n'ai pas envie de les prendre.
Mais rassure toi, j'ai lu dans beaucoup dautres forums ou groupe, que des personnes malades et sous anti tnf, travaillent en hôpital, en milieu scolaire et sont assistante maternelle aussi. Elles ne sont pas plus malade qu'avant.
Simplement qu'il faut être encore plus rigoureux sur les conditions d'hygiène.
Courage à toi !
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Skartapuce
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Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58
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@Roseland bon rétablissement à ta fille !
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Skartapuce
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Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58
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@Lilila123 aujourd'hui je suis allee à Biocoop (j'ai pensé à toi), et cest top !
Jen ai trouvé un qui a ouvert ya un mois, a 10 km de chez moi ! C'est parfait ! Que des bons produits ! Et même un magnifique rayon de fromage traditionnels (mais ça c'est pas pour moi ^^).
Jai essaye la commande de produits frais sur greenweez, mais je n'ai jamais été livrée.... Du coup, cest finis ! Je vais faire travailler les commerces de chez moi !
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Merci,bon courage aussi,donne nous des nouvelles
Lilila123
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Lilila123
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Ami
@Skartapuce aaaah la biocoop !!! J adore traîner dans les magasins bio, ç est une vraie caverne d ali baba pour Moi lol ici j ai une carte fidélité , je profite des legumes abîmés à -50 %le matin , vu qu ils vieillissent plus vite il y en a tous les jours idem pour pleins d autres produits en promo car les dates sont courtes ... on peux y faire des affaires surtout si on cuisine intelligemment ! Bien meilleurs gustativement que les legumes frais bio de chez lidl, dont je me contente la majorité du Temps car je l'ai juste à côté de chez moi !! L'as bas j y trouve bcp de choses bio ils ont un rayon de plus en plus complet , j en suis tout de meme contente car les prix sont bas et ça permet de consommer des produits sans pesticides ç est déjà bcp.
en ce moment je regarde pas mal de doc sur la bouffe en général et ca fait peur parce qu on ne sait plus quoi arrêter ???!! Le gluten et le lait comme toi, pour calmer l'inflammation , la viande pour arrêter d ingurgiter des antibiotiques et autres joyeusetés de la filière industrielle, surtout la viande rouge paraît il cancérigène pour l homme.... et quand on voit les images d abattoirs et le sort des animaux ? Bref, y a pas mal de pistes à étudier , et bcp de choses à apprendre sur la nourriture et l alimentation . D ailleurs je vais me commender l alimentation la 3 eme médecine , je l'ai vu sur le bureau du rhumato et il est énorme !!!
C est la seule chose qu on puisse faire, de notre niveau pour tenter de nous soulager au quotidien. Ç est un tout . Un etat d esprit sain dans un corps sain ; et ç est tout un travail !!! Ca commance par ce qu on mange , Ca paraît tellement logique !! T irais mettre de la vieille essence trafiquée dans ton dernier bolide ?? Nn ... alors pourquoi donner de la merde a notre corps pour faire fonctionner la machine ??
Apres on est en 2017 donc on vit avec notre Temps aussi, on fait ce qu on peut, la prise de conscience est faite donc ç est ce qui importe et ca ne peut être que bénéfique au long terme ,,, on est jeune , je me dit que pendant plus de 30 ans je me suis exposée à bcp de risques . De facteurs environnementaux comme ils aiment dire , dans les articles médicaux . On sait aujourd'hui qu il y a des causes environnementales , au déclenchement des maladies AI . Pendant 30 ans j'ai mangé bcp de cochonneries industrielles pleins de E218machintruc , de conservateurs et colorants de synthèse... je me suis généreusement aspergée de "fraîcheur narta 72h ".. j'ai sniffé l'odeur de mes vernis à ongles ( étude nouvelle , à lire ), le pshitt de synthèse fraicheur alpine dans les wc, le febrèze sur les tissus , les produits de douche ,,, tout est potentiellement dangereux pour la santé on le sait , mais les industriels seront toujours plus puissants et auront tjrs gain de cause , économie capitaliste oblige.. que ce passerait il si tt le monde arrête de consommer toutes les choses mauvaises pr la sante ?? Grand groupes en crises, chômage de masse, crise mondiale !!! Impossible, donc on continuera tjrs à nous faire croire qu il faut gentiement ecouter comme des moutons ce qui est dit dans la pub, et consommer, consommer , sans regarder l étiquette ....
bref , déjà qu on respire un air pollué que nos sols et nos eaux sont pollués ,, le peu que l'on puisse faire, pr notre sante , ç est de savoir ce qui est bon ou pas . Je ne comprend pas pourquoi le principe de précaution ne s applique pas pour l industrie agro alimentaire .. ptain mais Moi jte le bouche ton trou de la sécu avec une réforme comme la mienne ! Obésité en chute , maladies cardio vasculaires , auto immunes , cancers ,,, toutes ces maladies ont des causes en-vi-ro-nementales , ç est pourtant clair , on nous le dit tout bas, mais on nous le dit .
Alors chacun à notre niveau, selon nos moyens , notre culture, nos habitudes, on doit faire cet effort là et ne plus fermer les yeux sur ce que l'on sait car imaginez tout ce qu on ne doit pas savoir !!!
Skartapuce
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Skartapuce
Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58
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@Lilila123 je t'aime !!!!
?? non ce que je veux dire c'est que je suis d'accord avec mille pour cents avec tout ce que tu viens de dire...
Le glutamate.... Exhausteur de goût qui nous accro aux nouilles japonaise, aux biscuits apero, et à des milliers d'autres choses...
Les Chem trails, ses jolies petits avions dans le ciel que mon fils adore tellement regarder, qui laissent de jolies traînées blanches de produits chimiques derrière eux...
Bref et j'en passe et j'en passe...
On est pollué quoique l'on mange, respire ou boit...
Jessaie de limiter les dégâts à mon niveau avec les moyens que j'ai (pas beaucoup en congé parental et encore moins ce mois ci car la CAF ne me paye pas, étant donné que mon congé se termine le 28...que ce nest pas un mois complet.... Des EN..... ÉS je te jure !!!!)
Comme les supers pubs qui nous disent que les produits laitiers sont nos amis, ou alors ses 11 vaccins qui sont obligatoire alors que mes enfants en ont fait qu'un seul... Je vais devoir leur en mettre plein les veines...
Bref notre société nous tue !!
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Domi974
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@Manou13 et @Skartapuce il ne faut pas avoir peur comme ça des anti-TNF. Bien sûr si on lit la liste des effets secondaires possibles on se sauve en courant mais comme dans tous les médicaments les pires effets restent extrêmement rare.
Pour être précise, depuis 18 mois que je suis en biotherapie, j'ai eu deux infections urinaires sous Simponi, sous Humira j'avais régulièrement des aphtes et 2 ou 3 fois des sclerites aux yeux ( inflammation qui passent en quelques jours avec des gouttes antibiotiques mais moins grave que les uvéites) et une grosse laryngite.
le pire c'était Enbrel car ça n'a pas marché mais il faut essayer 3 ou 4 mois de toutes façons , les injections (1/semaine ) étaient plutôt douloureuses et me laissaient des boules dures toutes bleues, j'ai encore quelques traces aujourd'hui des mois après.
Avec Enbrel j'étais fatiguée je perdais mes cheveux, j'avais des nausées, beaucoup de bouffées de chaleur et des migraines.
Maintenant je suis sous Cosentyx (1 injection/mois) depuis décembre et on dirait que ça commence à faire effet Après 2 mois (il faut à peu près 12 semaines). Au niveau effets indésirables j'ai toujours le nez pris, surtout le matin avec des croûtes mais ça reste tout à fait supportable et je lave mes sinus avec du sérum physiologique que j'achète par flacon de 500 millilitres avec une grosse seringue. J'ai eu aussi un épisode de fièvre qui a nécessité des antibio il y a quelques semaines mais pour le moment c'est à près tout.
Alors bien sûr ça fait peur et puis c'est clair que ça ne guérit pas, ça ne fait que soulager partiellement mais si je fais le bilan et que je me remets en mémoire comment j'étais avant les anti-TNF et bien je vous le dis, j'ai pas envie d'arrêter.
Vu comment ça évoluait j'étais pas loin de me retrouver en fauteuil. J'étais sous antidépresseurs en plus des médocs(AINS, tramadol, corticoïdes, infiltrations) je n'avais plus de vie sociale, plus goût à rien, je passais mes soirées et une partie de mes nuits à pleurer tellement je souffrais, je ne supportais même pas le contact de mon lit ni même de mes draps, les séances de kiné étaient une torture.
Bref je ne regrette pas d'être sous anti-TNF. J'ai toujours mal bien sûr et je prends toujours des médicaments mais moins, je ne prends plus d'antidépresseurs et surtout j'ai retrouvé de la joie de vivre et l'énergie de faire pas mal de choses.
Alors pour celles qui réfléchissent encore il faut bien peser le pour et le contre mais si on souffre vraiment il faut tout essayer je crois , surtout que vous semblez vraiment jeunes avec des enfants en bas âge. De toute façon si vous ne supportez pas les anti-TNF vous êtes toujours libre d'arrêter.
je vais arrêter là ma prose car je dois aller tondre la pelouse. Avec toutes les pluies qu'on a eu il faut le faire à peu près tous les 5 jours sinon c'est trop dur.
Et chez vous la météo est dure aussi est-ce que vous êtes dans des régions inondées? c'est terrible cette année. Chez nous les tempêtes tropicales et les cyclones c'est la saison alors c'est normal depuis le temps que je vis à la réunion je commence à avoir l'habitude bien que ça fasse peur à chaque fois. Mais en France ce que j'ai vu aux infos est vraiment impressionnant.
Courage et bonne journée
Skartapuce
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Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58
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@Domi974 merci pour toutes paroles...
Jen prends note...
Ce qu'il y a, c'est aussi qu'en ce moment malgré mes douleur, ça va beaucoup mieux. Du coup je ne pense pas que ça vaut le coup de prendre les anti tnf. Surtout que tu continues aussi les médicaments...alors que moi, je nen prend plus ou que ponctuellement.
Je vais faire la prescription, le rdv en hopital... Mais linjection, je la ferai vraiment uniquement si j'ai une grosse crise qui ne passe pas.
Car ce qui membete c'est que mon rhumato me dise que c'est miraculeux et qu'il n'y a aucun effet secondaire...
Bon courage pour la tonte de ta pelouse !! Che à moi il y a eu énormément de vent, ça a fait beaucoup de dégâts mais pas d'inondations.
Tondre la pelouse tous les 5 jours, mon chéri le fait aussi, mais c'est plutôt vers le mois de juin/juillet ? j'aimerai bien le faire mais la superficie est trop importante... Déjà que lui ça lui prend 5h pour faire me Jardin entier, moi il m'en faudrait au moins 8!
Bonne journee à toi et bon courage !! ??
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Lilila123
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Lilila123
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Ami
bonjour à tous,
ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.
les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..
de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).
et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc
les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.
j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.
mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .
si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).
alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin .
Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).
je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.