Spondy... en cours ?

Bonjour Madounette,

Je confirme tes propos, le chemin est bien long avant le diagnostic et beaucoup d'ignorance trop présente chez certains professionnels! Et je dirais que même si la douleur avait été somatique (car oui nous sommes un tout... impossible de dissocier notre corps de notre esprit) elle doit être prise en charge car elle est présente et nocive. Beaucoup de clichés véhiculés par des soignants qui ont oublié pourquoi ils font ce métier, l'humain! (Je n'ai rien contre les soignants en étant une moi aussi). 

Il fait plaisir de voir que tu es enfin entre de bonnes mains!

Au plaisir de te lire.

Merci Strawberry de ta réponse !

Ma maman était aide soignante, je respecte beaucoup ce corps de metier dans lequel, heureusement, on trouve encore de bons soignants sachant et aimant... soigner !

Mon rhumato actuel a l air pas mal mais si je ne reponds pas aux AINS (si je suis bien une spondynette aussi, bien que cela y ressemble fortement), ce dernier semble ennuyé par mon passe d annotée.. sera t il limité dans les traitements a me proposer !?

Au vu de mes douleurs, je doute, du moins pour l instant, entrer dans la categorie pouvant pretendre aux anti tnf...

Alors que faire... arrrff... 

Plus qu a attendre le verdict, et voir la suite !

(Merci aux soignants qui aiment encore leur profession du don de soi !)

Heu... petite question, le celebex, s il fait effet, le fait il immédiatement ?

Est il inefficace sur beaucoup de personnes, ou est ce peut etre, une sorte de preuve infirmant le diagnostic ?

Desolee de mes questions... comme beaucoup d eventuels "spondy-poussins", c est l inconnu total, l angoisse...

Merci a celles et ceux qui voudront bien repondre...

Punaise... depuis 3h debout...

4eme nuit d affilee ou les douleurs sont encore plus fortes que d habitude et je n ai aucun medicament/ains etc qui ne fasse effet...

Meme le tramadol, lamaline, le di- quelque chose avec codeine... rien ne me soulage (un coup dans la tete peut etre !?)... et les ains me font mal a l estomac... j en suis a faire des etirements...

Je sens bien que j ai une colonne, des cotes et un thorax !

Mais comment faites vous pour supportez ca depuis si longtemps !?

Cela fait plus d un an et demi que j ai mal et la, bizarrement, on dirait que ca s accelere/empire... en si peu de temps ?

J en suis meme arrivee a tenter le regime sans gluten, sans lactose, pour esperer au minimum, un allegement des douleurs... attendre que cela fasse son petit bonhomme de chemin...

Fatiguee... et il faut bien aller travailler... (heureusement mes collegues sont comprehensifs !)...

Bon... il est 4h... je vais tenter de retrouver le sommeil pour 2h...

Bonne fin de nuit !

Bonjour Madounette,

En ce qui concerne les traitements il n'y en a pas de plus efficaces que d'autres car nous y répondons tous différemment. En ce qui me concerne les anti inflammatoires sont inefficaces sauf un qui a une toute petite action, le chrono indocid et les anti tnf ont été soit inopérants soit efficaces durant quelques mois seulement. Je suis pour le moment sous anti IL 18 qui m'a redonné un peu de mobilité mais très peu d'effets sur les douleurs. Donc je ne peux répondre à la question de l'efficacité de tel ou tel traitement, car chacun sa façon d'y répondre. 

Dommage pour cette nuit, nous aurions pu nous croiser car j'étais debout à cette heure aussi....

Bonne journée à tous.

Merci Strawberry d avoir repondu...

Punaise... ca ne tue pas, certes, mais c est une belle saloperie aussi... 

Et je ne suis meme pas certaine a 100% que j en sois atteinte... mais... aie...

Bon ben... IRM... RAS aux sacros...

Sur conseil du radiologue, je devrais repasser un IRM du rachis...

Selon lui, possible une spondy axiale...

En attendant, 1 semaine que les douleirs sont plus fortes...

Et retour case depart comme beaucoup... rien de neuf d appris aujourd hui ..

@Madounette 

Tant mieux si le radiologue pense à une spondy axiale . Moi on m'a renvoyé sur mes autres en disant que j'imaginais 😅 Aloès que je pleurais de douleur . 

C'est le rhumatho qui verra et conclura aux résultats . Perso il n'y avait rien et le rhumatho a remarqué des petites anormalites :) et puis il existe des formes non radiographique ou alors comme beaucoup de personnes , rien à l'irm et en fait être visible des années après 

En fait il Y'a de moins en moins de marques visibles de nos jours et on dit qu'en général les marques visibles mettraient une 10 aine d'années à être vraiment visibles :) Ne t'inquiètes pas . Essayes de jour un spécialiste de la spondylarthrite , il mettra en place les traitements adaptés éct :) 

Je te conseille les conférences des professeurs de rhumatho sur acs France .Org  sinon sur YouTube il y a des conférences de professeur qui expliquent ça . C'est pour ça que la spondy est si compliqué à diagnostiquer :) mais l'irm ne suffit pas . Il faut aussi le tableau clinique 

Spondy axiale touche dos fesses talons thorax parfois .... Après renseignes toi. Il Y'a plein de sources sur internet 😊

Merci AmyRed !

J ai parfois des douleurs aux hanches (je dors presqu exclusivement sur les cotes), au point ou je ne peux absolument pas rester dessus... sinon la majeure partie du temps, c est la cage thoracique, les cotes, au milieu des omoplates... douleurs en "ceinture" brulante et lancinante...je me leve donc car meme sur le dos, impossible de rester...

Une fois levee, il me faut en moyenne une demie heure minimum pour redevenir "normale"...

Depuis une semaine, les douleurs se sont accentuées, plus fortes, tpujours obligée de me lever avec une sensation genre crampe du dos, mais osseuse, pas musculaire... et, fait nouveau, leurs fantomes (genre gros torticolis qui descend des cervicales jusqu au milieu du dos) qui me poursuit dans la journee...

Franchement, je ne sais pas si c est une spondy... je trouve les douleurs difficiles a expliquer...

Comme beaucoup : perdue et perplexe...

@Madounette 

Le mieux c'est le rhumatho qui t'expliquera tout ( mais assures  toi d'avoir un spécialiste )  

Il va tiquer quand tu dis 30 min pour te lever et être normale . Ça revient dans les critères de spondy " déverrouillage matinal " 

Le professeur spécialiste que je ne vois 0lus le parlait de spondy axiale . J'avais mal que aux fesses talons dos et hanches . J'avais du mal à me déplacer d'ailleurs . Une mamie 😨 mais depuis ça s'est étendu : cou épaules genoux chevilles poignets thorax ( j'ai l'impression d'avoir des crises cardiaques ou de ne plus respirer ça fait mal ) je fatigue très vite et beaucoup . Jattend d'avoir un autre spécialiste ( en 2019) un autre m à parle de fibro 😑 ( mais rhumatho pas spécialisé en spondy qui me racontait n'importe quoi dessus ) 

Il faut te poser les questions suivantes 

As tu plus mal la nuit / matin ? As tu un déverrouillage quand tu es allongée ou assise ou le matin ( des que tu restes immobile longtemps ) 

Est ce que le sport activité marche ou des que tu bouges ça te soulages un peu ?

Est ce que les ains fonctionnent un peu ? En 24 ou 48h ? ( je sais qu'il Y'a des stades où  ça ne marche plus )  

Est ce que tu as mal aux fesses? ( c'est les sacro illiaques ) 

Aux talons ? ( ça revient souvent, c'est assez typique ) as tu du psoriasis ? Uveite ? Maladie de chron / problèmes intestins ?

Hlab27 ?  Crp vs protéine c  un peu élevé ?

Des doigts de pied qui ont gonflé ?

Je t'avoue je ne suis pas de très bon conseil je suis paumée aussi . Je n'ai plus de traitements mais pour l'instant je me suis habituée a la douleur ...Après ma dernière crise inflammatoire ne s'est pas bien passée  . La fatigue compte aussi dans la spondy

Sinon regarde les points amor sur internet . C'est ce s'utilisent les rhumathos .pas d'auto diagnostic mais ça peut te faire réfléchir ou comprendre  pourquoi le rhumatho te pose ces questions. Ça aide aussi quand on a rien à l'irm :) 

Je ne suis plus suivi par personne et j'ai l'impression qu'on se fout limite de moi à chaque fois . Ça m'énerve   . Je préfère attendre et voir ce que j'ai . J'attendrai d'avoir de grosses crises comme j'ai eu au thorax ....

Je prenais des ains et ça m était insuffisant , maintenant je ne prend plus rien et ça passe .... je me sens juste fatiguée et comme courbaturee . 

Je peux pas être de très bon conseil je suis paumée 😅😅😅😅 je t'aiderai comme je peux .