Spondylarthrite ankylosante : “Au quotidien, il faut apprendre à être raisonnables dans nos mouvements.”

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m’appelle Jessica, j’ai 26 ans, je suis en couple et maman d’une petite fille de 15 mois. Je suis devenue assistante administrative à temps partiel pour une petite entreprise à la suite de mon congé parental.  

Dans la vie, j’aime énormément passer du temps avec ma famille et mes amis qui me sont essentiels. Je suis de nature un peu folle mais sur qui on peut compter. 

En quelle année avez-vous reçu le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante ? Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter ? Quels étaient vos premiers symptômes ?  

J’ai reçu le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante en mai 2019 durant une hospitalisation. Mes premières douleurs sont arrivées en février 2018, à ce moment-là même si les douleurs étaient assez fortes, je ne m’en étais pas inquiétée. C’est à la suite d'une récidive des douleurs, en fin avril-début mai 2019, qui m’ont empêchée de marcher, que je suis allée voir mon médecin traitant. Elle m’avait auparavant diagnostiqué une sciatique hyperalgique. Mais au vu des douleurs intenses, elle m’a dit qu’il fallait tout de même aller aux urgences pour me soulager. A ce moment-là, je ne pensais pas que je resterai hospitalisée pendant 15 jours en sortant avec un diagnostic de maladie auto-immune inconnue pour moi. 

Combien de temps a-t-il fallu pour poser le diagnostic ? Combien de médecins avez-vous rencontré ? Quels examens avez-vous dû passer ? 

Dans mon malheur, on peut dire que j’ai eu de la chance que le diagnostic ait été posé rapidement, en quelques jours seulement. Dès mon arrivée aux urgences, les médecins m’ont fait passer une batterie d’examens. De là, les médecins sont venus me voir pour m’informer que j’avais un problème au niveau du dos mais, n’ayant pas le matériel nécessaire, il fallait que je sois transférée dans un autre établissement. Suite à mon transfert, j’ai à nouveau eu le droit à des examens complémentaires : radio, IRM, échographie, prise de sang et question sur mon mode de vie. C’est d’ailleurs grâce à ce questionnaire que les médecins ont pu mettre un mot sur ce que je vivais.  

Quel est l’impact de la maladie sur votre vie professionnelle et privée ? Sur votre quotidien de maman ? 

Sur le plan privé, j’étais un peu perdue, et même dans le déni, car pour moi ce n’était pas possible que je sois malade. Je continuais ma vie comme elle l’était avant. Malheureusement, les douleurs m’ont vite rattrapée et les crises se sont enchaînées. Je suis devenue dépendante du matériel qui m’a été transmis sans quoi je ne pouvais pas me déplacer. Je n’ai pas pu conduire pendant près de 6 mois. 

Suite à ce diagnostic, je n’ai pas pu reprendre le travail que j’appréciais. J’ai été 1 an en arrêt maladie faute de pouvoir être autonome. J’ai retrouvé un travail 14 mois après le diagnostic. 

Depuis mon accouchement, en mars 2023, même si je ressens un peu de douleurs, cela reste très raisonnable comparé à ce que j’ai pu avoir auparavant. J’ai tout de même repris mes traitements quelques mois après. 

Souffrez-vous d’autres pathologies chroniques ? Pensez-vous qu’il puisse y avoir un lien entre elles ? Comment les gérez-vous ? 

En 2020, j’ai été diagnostiquée du syndrome du côlon irritable. Lorsque j’ai parlé à mon gastroentérologue que j’étais atteinte de la SPA (spondylarthrite ankylosante), cela ne l’a pas étonné car la SPA est souvent associée à une maladie inflammatoire de l’intestin. Aujourd’hui, je suis traitée de ce syndrome même si des crises peuvent survenir de temps en temps. 

Vous êtes active sur Instagram. Pourquoi avoir décidé de parler de la maladie sur Internet ? Quels thèmes abordez-vous ?  

Je suis active sur Instagram sur “Moi_et_ma_spondy” car je voulais partager mon quotidien avec la maladie et la faire connaître. C’est une maladie trop peu connue alors ça me paraissait essentiel d’en parler, pour la faire connaître et montrer que malgré la maladie on peut continuer à vivre. 

Quel était votre constat avant de parler de la maladie sur Internet ? Manquait-il des informations essentielles à destination des patients ? 

Au début, j’étais complétement dans le déni : pour moi j’allais à l’hôpital pour qu’on me guérisse une bonne fois pour toutes et puis fini. J’ai même fait des recherches sur cette maladie qui été inconnue pour moi et c’est là que j’ai réalisé que je serai malade à vie, que je n’ai pas la possibilité de guérir de ces douleurs. Une fois que j’avais réalisé ce qu’il se passait, je m’étais dit que c’était la fin pour moi, que je ne pourrais plus jamais vivre comme avant. La SPA est maintenant une maladie de plus en plus reconnue mais je trouve que les personnes nouvellement diagnostiquées manquent d’informations au sujet de cette pathologie sur le post-diagnostic. 

Quels sont les retours des personnes qui vous suivent ? Recevez-vous des témoignages ? Selon vous et votre communauté, qu’est-ce qui est le plus difficile dans la gestion au quotidien de la spondylarthrite ankylosante ? 

Beaucoup de personnes m’ont remerciée d’avoir créé ce réseau pour partager mon quotidien de femme et de maman atteinte d’une maladie auto-immune incurable car je montre la réalité de cette maladie qu’elle soit en bien ou en mal. Certaines personnes me contactent même en privé pour que je leur apporte des conseils, et j’y répond avec grand plaisir. 

Ce que je trouve difficile dans la gestion quotidienne avec la spondylarthrite est le fait qu’il faut apprendre à être raisonnables dans nos mouvements, toute personne atteinte de cette maladie le dira, je pense. Il faut bouger pour éviter l’ankylose mais sans trop bouger au risque d’avoir des douleurs trop intenses pour une durée indéterminée. 

Où en êtes-vous à l’heure actuelle ? Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

Aujourd’hui, j’ai un quotidien plus stable. Je suis un traitement immunosuppresseur qui ralentit l’inflammation de cette maladie, un travail qui me convient et une vie de famille heureuse et qui me soutient dans mes combats. Quoi demander de plus ! 

Enfin, quels conseils aimeriez-vous donner aux membres Carenity également atteints de spondylarthrite ankylosante ? 

Il ne faut pas hésiter à en parler et à chercher du soutien. Il est essentiel dans ce type de maladie de se sentir accompagné et compris. Sortez et faites le tour des associations ou même sur les réseaux sociaux. Je suis sûre que quelqu’un vous comprendra  

Un dernier mot ? 

Vivez et soyez heureux ! Certes vous êtes malade, mais votre vie n’est pas terminée, au contraire, c’est le moment de renaître ! C’est VOTRE moment pour renaître. Et surtout, sachez que vous ne serez jamais seul. Il y aura toujours quelqu’un pour vous épauler.