HUMIRA (ADALIMUMAB) : Avis et témoignages de patients

Bonjour,

J'ai pris Humira durant 1 an débuté en 2021. Pas vraiment d'amélioration de mes symptômes liés à la maladie de Crohn.

Paresthésie au niveau des membres supérieurs est apparue début 2022. S'en est suivi une paralysie avec douleurs insupportables seulement soulagées par prise de cortisone haute dose durant tout l'été 2022.

J'ai arrêté Humira. Tout avait disparu 2 mois plus tard.

Depuis, mon gastro entérologue m'a passé sous STELARA. Je revis.

je suis sous humira 40 mg depuis presque 10 ans traitement d'une RCH que je traine depuis 52 ans. La prise de ce médicament a transformé dans le bon sens ma vie, mes coloscopies depuis son bonne, je n'ai plus de rch, sans effet secondaires notables, sans aucune douleurs, sans rejet sanguin , je mange de tout. Je crois que j'ai tout connu dans mon périple de colitique et là , miracle. La seule chose de notable est qu'au départ il y a 10 ans je prenais 1 dose tout les 15 jours et je suis passé à 1 par semaine, bien entendu contrôles bio trimestriels et colo tous les 3 ou 4 ans.

Bon courage et bonne chance.s

Bonjour

J ai commencé Humira il y a 4 ans pour une RCH mais obligé de l arrêter 1 an après car la molécule m a donné des très grosses crises de panique que je n ai plus depuis que je o ai arrêté.

En dépit de cet effet secondaire Humira agissait bien sur la maladie

Bon courage 😉

Bonjour

je suis sous Humira depuis decembre 2017 pour maladie de crohn en recidive depuis 2013 40mg tout les quinze jours au debut puis 80mg chaque semaine a ce jour le traitement a bien fonctionné plus de diarhée plus de mal de ventre trés douloureux digestion normale cote effet secondaire un carcinome en 2021 soigné et periode d'exema aux yeux et oreilles apres le suivi tous les 6 mois au gastro entérologue coloscopie ou rectoscopie réguliere prise de sang visite annuelle chez le dermato prise de vitamine D et injection de vitamine B12

voila apres differents traitement inefficace ou mal toléré comme Imurel et opération de l'intestin avant humira

Bien amicalement

Bonjour je suis sous humira depuis 3 mois et je ne vois pas encore d'effets notoire. À partir de quand cela agit. Merci de vos reponses

Bonjour je prenais humira depuis 2007 pour ma spa , j'ai decider d'arreter en novembre 2022 , et bien les douleurs ne sont pas aussi fortes que je le pensais depuis que j'ai arreter , pour moi le faite de l'avoir pris pendant des années j'en ai eu marre et j'ai eu peur des effets à long terme sur mon corps, c'est quand meme un produit chimique que l'on nous injecte dans le corps , j essaye de me soigner avec plantes , alimentation pas trop de pain etc....

Bonjour,  je viens d'intégrer  le site,  et votre message  me rassure. 

Je viens de faire la 1ère injection  et le résultat  est  parfait  pour l'instant  à suivre...

De plus la date de votre  message  est un signe (jour, mois  d'anniversaire !)

Cordialement, Raymond 

Bonjour

je commence ce traitement cette semaine. Avez vous des conseils à me donner? Merci

Après 14 ans sous Humira j'ai fini par faire des anticorps et mes injections n'avaient plus aucun effet depuis des mois. J'ai été hospitalisée pour COVID pendant 8 semaines et me voilà sous Enbrel depuis presque 3 mois. Je vais un peu mieux mais sans plus...  bon courage à vous.

Bonjour tu as des enfants?

idem, je me pose la même question !

je ne comprends pas en effet ... j'ai la même problématique !

Bonjour à tous les deux, je voulais vous demander comment vous faisiez pour soigner votre psoriasis ? Je suis exactement dans le même cas que vous, sous humira depuis 1an pour une RCH, et depuis un mois énorme crise de psoriasis, sur tout le corps... J'ai de la cortisone en crème à appliquer mais ça ne fonctionne pas ... Merci beaucoup pour vos réponses !

Bonjour amies et amis de galère,

Chaque individu est différent des autres. Tous les traitements peuvent engendrer des effets secondaires, je pense que si ces effets sont moins importants que ceux occasionnés par la maladie traitée, il n'y a pas photo. Je peux témoigner pour l'humira 40 mg que je prends depuis plus de 10 ans après avoir connu pratiquement tous les traitements possibles à l'âge de 26 ans et ce depuis ..... 53 ans pour une pathologie chronique : RCH sévère, époque où les colos n'existaient pas, tout se faisait comme à l'âge de la pierre !!! le seul et unique qui m'a j'espère définitivement guérit est l'humira 40 mg qui a changé ma vie dans le bon sens, de l'enfer au paradis, une injection par semaine puis maintenant tous les 15 jours par risque d'accoutumance de mon corps compte tenu de mon âge. Bon courage, cordialement.

Bonjour quelqu'un pour me dire si l humira rend infertilité svp

Bonjour, Oui pour moi aussi il a ses effets.

Bonjour,

De manière général, si cela n'est pas inscrit dans la notice pour eux, ce n'est pas possible...et pour certain même quand c'est indiqué, il ne veulent pas le croire.

J'ai été sous humira pendant 6ans pour une SPA diagnostiqué en 2012. La dernière années, j'ai développé des carcinomes, et de gros problèmes neurologiques, évoquant une SEP.

Je voyais bien qu'à chaque injection les symptômes neuro. flambaient. Mais personne ne m'écoutait et il a fallut 6 mois , 3 mois d'hospitalisation et une batterie d'examen de dingue pour qu'il admettent que cela venait du traitement.

A son arrêt, les symptômes ont diminués, et il m'a fallut 4 mois de rééducation pour récupérer l'usage de mes mains et de mes jambes!

Aujourd'hui plus de problème neurologique ! On m'a basculé sous taltz, et ça a été catastrophe aussi, le talz fonctionnait bien sur la SPA, mais dégradation importante de mon etat de santé général. Des le départ je faisait une crise d'urticaire derrière l'injection, Pour finir par une toxidermie sévère au bout de 6 mois. Donc arrêt du traitement.

Là la rhumatologue me change pour Cosentix, mais j'ai vraiment peur des effets du traitement, surtout avec le retour d'expérience de plusieurs personnes ici😔

J'ai toujours pas commandé le traitement et je ne sais pas quoi faire. La SPA a repris avec l'arrêt des traitements, mais j'en peux plus des immunosuppresseurs, et je me rend compte aussi du stress que ça engendre pour mon entourage.

En janvier le centre antidouleur m'implante un stimulateur transvertébral pour enrayer les douleurs. Si ça marche, je me dis qu'avec de la kiné intensive, et les medecines douces, je pourrais peut être limiter la perte d'amplitude articulaire, parceque franchement je plus gros problème pour moi dans cette maladie, c'est la douleur. Et les effet secondaire énormes des traitement. Tans pis si je ne marche pas. Au moins je ne serais pas malade en permanence...

Eh oui, c'est le problème d'Humira. Et contre les rhums et consorts, je te rappelle qu'Humira combat discrètement ton immunité et que nous sommes plus sujet à attraper une "saloperie".

Et bien parfois on est obliger de décaler une dose si on tombe malade  🤒 

Bonjour. Je n’ai pas décalée ma piqûre et j’ai été malade sous antibiotiques pour une trachéite , angine , laryngite . Je n’ai pas eu d’effet secondaire

 Une horreur.douleurs abdominales. Ventre gonflé. Chute de tension.  Et cela empire.  Je dois faire une radio pour le ventre. 

j'ai attrapé pratiquement tout ce que l'hiver apportait bronchite sur bronchite qui duraient...des bouffées de chaleur telles que je n'ai pas supporté la période de canicule de l'été dernier je brulais littéralement de la tête aux pieds j'ai craqué et décidé de l'arrêtér même si ma vie de jour comme de nuit était plus facile à vivre.

Bonjour quel gros effets avez vous eu car moi j ais la paume des mains qui pelles des petits boutons pleins d eau et des éruptions cutanées un peu partout tout sa m engoisse j aimerais savoir si les effets vont s atténuer ou si sa sera toujours comme sa sa fait 2 mois et demi que je prend ce traitement 1 injection tous les 15 jours 

Bonjour

moi sa fais déjà quelques années que je prend humira sauf que depuis peu j’ai dès éruption cutanée après l’injection sa vous l’a déjà fait

merci

Bonsoir, j'ai exactement les même effets du traitement depuis quelques semaines.. avez vous eu des infos ? Merci d'avance.

Bonsoir,

J’en suis à ma 3e injection d’un bio similaire d’humira et j’ai eu une crise de douleurs dans les mains importante après la 3e injection. Je prends le médicament pour une arthrite psoriasique, mais je n’avais jamais eu de crise et d’enflure dans les mains comme ça. 4 jours après l’injection, mes mains vont mieux….. Bref, difficile de ne pas faire de lien avec le médicament, 

De votre côté, avez-vous eu des informations ? 

Je me reconnais énormément dans votre témoignage (sauf les picotements). Un Crohn "léger" que j'avais depuis longtemps sans le savoir, un traitement par Humira qui "fonctionne" sur l'inflammation mais dégrade paradoxalement ma qualité de vie... Dans mon cas il a fini par ne plus faire d'effet (sauf les secondaires). La semaine prochaine je passe au Stelara (une piquouse par mois)...

Bon courage 🙏

Bonjour cela fait 14 ans que je suis sous himira pour un crohn très sévère. Les douleur musculaire sont mon quotidien malheureusement

Je prends Humira, cela fait 11 ans.   Quand je pars en vacances, je mets les seringues dans un thermos avec de la glace (bon pour 24 ares, ensuite au frigo).  C'est parfait et je peux faire mes injections la journée et l'heure habituelle.  J'apport toujours la prescription avec moi au cas qu'on me fouille aux douanes.  Ça n'a jamais arrivé jusqu'à maintenant.  J'espère que j'ai pu t'aider.

Hélène D

@Perlasacoma‍ 

je suis sous Humira depuis 2011, dans ce cas, afin d'éviter les complications liées au transport, j'avance l'injection de quelques jours, cela a moins d'effets négatifs que de la décaler (reprise des douleurs ect.)

Je re décale ensuite la prise d'un jour à chaque injection suivante pour progressivement retomber sur le jour habituel.

(je préfère garder mon habitude du lundi afin de ne pas avoir les effets secondaires le week end et pouvoir profiter de ma famille.)

Attention le protocole avec les états unis est compliqué en cas de contrôle !

Bon voyage et bon courage :-)

Le prendre après le voyage

Bonjour, atteinte d'une SPA et Crohn, le rhumatologue m' a prescrit humira 40, je vais commencer vendredi ; je suis assez anxieuse notamment après avoir lu les effets indésirables possibles ; de plus j'ai été opéré a coeur ouvert, et meme si le rhumato me dit qu'il n'y a pas de soucis je n'ai pas trouvé de personnes ayant des soucis cardiaques et qui prennent ce traitement ce qui m'angoisse un peu.

Sur le plan pratique, je me pose des questions sur la conservation au frais de ce médicament, comment faites vous quand vous allez le chercher a la pharmacie et que vous avez un peu de route ?

D'avance merci pour toutes les informations que vous pourrez me donner

Merci pour l'astuce!

Je conseille d'employer le stylo pré-rempli, c'est l'affaire de 5 à 7 secondes en suivant la notice : stoker au réfrigérateur, le sortir à température ambiante pendant 15 à 30 mn, pincer le lieu d'injection, maintenir le stylo fermement mais pas très fortement, pas de douleur, les premières fois un peu d'appréhension c'est tout, un jeu d'enfants. Cela a changé ma vie de colitique (depuis 51 ans).

Bonjour Alex 38,

Je suis contente de te lire! je commence Hulio dans 2 semaines si tout va bien.

Je croise les doigts pour que ça me change la vie aussi... J'ai une PR.

Est-ce que tu as eu des migraines en effets secondaires? Tu as ressentis les effets bénéfiques au bout de combien de semaines?

Bonne soirée!

Bonjour Mikie,

Il faut attendre au moins 3 mois avant de ressentir une amélioration, je suis sous injection ttes les semaines depuis fin juillet et mes douleurs ce sont calmées  fin octobre , j’espère que vous n'avez pas trop d’effet indésirables; grosse fatigue permanente, maux de tête et douleurs musculaires.Bon courage et bonnes fêtes de fin d'année

Bonjour Mikie,

Effectivement, il faut attendre au moins 3 mois avant de ressentir une certaine amélioration. Je suis depuis 2 ans sous AMGEVITA (Même produit) à 2 injections de 40 mg par mois (1 semaine sur 2) et mes douleurs se sont considérablement atténuées. Mais je continue quand même mes anti-douleurs à faible dose. Un effet indésirable, la perte de cheveux. Bon courage et meilleurs vœux ainsi qu'une meilleure santé.

Fatigue : oui

Perte de cheveux  : non

Je pense que tout cela dépend de la constitution de la personne prenant ce médicament

perte de cheveux prise de poids et grosse fatigue egalement

Grosse fatigue et démangeaisons sur les jambes et les bras . 

Wina, il semblerait que les chercheurs mettraient en évidence une relation entre le Crohn et des inflammations du cerveau (au niveau de la zone qui gère l'humeur & la concentration).. cela est sans doute pareil pour la rectocolite hémorragique.. J'ai également une uvéite orpheline qui est, j'en suis certaine, en relation avec le Crohn.. Ensuite, nos traitements forts ont des effets secondaires. Pour ma part, je suis sous Remicade entre autres.. Bon courage.. 

Bonjour

Je songe à demander à ma gastro de me changer le traitement. Comment ça se passe avec remicade pour vous?

Bonne journée 

 Bonjour, 

Avez-vous changé de traitement ?

J'avais connu de fortes angoisses aussi à cause du traitement, anxyolitiques aussi jusqu'à ce que je consulte un acupuncteur, après ça s'est calmé.

Bonne journée 🙂 

@jasmine66 Bonjour,

Où avez-vous vu ces informations ?

J'ai eu de forts effets secondaires qui ont amené l'arrêt du traitement, mais les médecins restent perplexes et essaient de dédouaner le traitement. 

Merci et bon wkd 🙂 

Il faut parfois laisser le temps faire son effet. Je suis sous humira depuis un an et seulement au bout de huit mois les injections sont utiles. Courage 😊

Au bout de la quatrieme injection d'humira des effets positif apparaissent, je veux signaler des nuits sans douleurs mais de grosses insomnies pendant une dizaine de jours.. mais enfin je revi! ...puis comme une malédiction les douleurs sont revenus et le sommeil aussi. Que doit on penser de ce revirement de situation?.. mon rhumato m'a donné  4 mois de traitement avant de refaire le point.

Bonjour je suis sous traitement depuis bientôt 6 mois et comme vous aucun effet positif ni négatif en dehors des fatigues chroniques

Bonjour, l'humira a changé ma vie. Je suivais une hygiène de vie irréprochable mais l'humira ( il a fallut 6mois) m'a permis de ne plus avoir de douleur permanente. J' ai repris gout au sport. Il faut suivre la prescription et faire attention pour ne pas attraper de virus comme la grippe, ...( Je ne fais plus la bise à personne depuis des années, et je me lave ou désinfectez les mains systématiquement.apres qu'on me serre la main.

Même chose pour moi. Problèmes de SpA commencé à 55 ans. Début traitement Humira il y a plus de deux ans maintenant, après des uvéites à répétitions en plus de la SpA de forme axiale. Les AINS n'étaient trop peu efficaces, donc galère pendant 1,5 ans avant de commencer cet anti-TNF alpha.  Effet spectaculaire d'Humira  dès la première piqûre sur les douleurs et les problèmes de vision ! Après ces améliorations, j'ai graduellement espacé les piqûres de 14 jours à 18 et maintenant 21 jours. Je n'ai jamais arrêté le sport (vélo de route). Je suis plutôt en forme, à part des fatigues le soir. Est-ce qu'il y aura une rémission totale et arrêt du traitement? 

Bonjour...

C'est peut être un peu tard pour vous répondre, mais je voulais simplement vous dire que j'en suis à ma 4ème biothérapie, dont l'humira, et chaque fois, mon corps s'habitue, et ça fini par ne plus agir...

Je désespère !!

Bonne journée à vous  

@céline 

Moi je suis à l'humira depuis des années mais c'est l'opération de l'intestin qui a été le meilleur moyen le médecin à Strasbourg m'a coupé les parties malade sur le colon et l'intestin grêle et à raccordé les deux ensuite. Maintenant j'ai suspendu mon contrat de travail je ne me prends plus la tête pour n'importe quoi je regarde mon alimentation sans me priver et je suis positive. J'ai en plus un traitement de séroplex et d'un anti anxiolytique car ce sont les émotions qui me font du mal. Ce n'est pas à 100% bien sur mais je suis bien mieux. Je peux marcher à nouveau et vivre pratiquement normalement. 

Voila bonne chance et courage le soleil est la c'est déjà pas mal

Lorsque ça n'a plus fait effet on a introduit en plus métoject en piqûe. Petit à petit j'ai pu le supprimer. Bon courage

Arrête et tu comprendras à moins que tu sois sous une autre médication. +/- 4 ans que le me piques tous les 2 semaines, mais cela ne me fait rien car, même si ce Médoc ne guérit pas, il soulage. Donc, je préfère être soulagé que de me retrouver bloqué chez un Docteur.

Tu auras toujours des douleurs, elles n'arrêteront pas. Je suis sous Humira + de 4 ans je crois, cela fait 2 mois que je n'ai plus de douleurs acceptables mais je sais très bien que cela va recommencer quand ? C'est suivant la nature. Je suis suivi par un professeur Allemand, il a été clair avec moi. J'aurai toujours des douleurs. Donc, il faut vivre avec et avoir le moral. Je suis pensionné, je fais un Max pour pouvoir bouger. Et c'est ce qu'il faut faire, bouger, bouger et encore bouger

Je dirais non, car d'après les médecins, cette maladie est tout d'abord, non guérissable, de deux, Humira soulage et retarde l'évolution. Je vais avoir 70 ans, mais je sais que dans 5 ans, je serai courbé, je serai bossu malgré Humira. Mais aussi, je crois que cela dépend aussi des patients