Spondylarthrite ankylosante : “Et si je reprenais les entraînements de boxe pour faire un dernier combat ?"

Bonjour, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m’appelle Anthony Boscher. J’ai 38 ans et j’habite à Beuzeville en Normandie, dans l’Eure. Je suis marié et papa de deux enfants qui ont respectivement 10 et 8 ans. Je travaille dans la Fonction Publique Territoriale. J’aime le sport (un peu de pratique selon la santé), mais également l’Histoire et plus spécifiquement la seconde guerre mondiale. J’aime mener des recherches sur des soldats américains et ainsi mettre en lumière des vies et des passés tombés dans l’oubli. 

En quelle année avez-vous reçu le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante ? Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter ? Quels étaient vos premiers symptômes ? 

J’ai été diagnostiqué en 2011. J’ai rencontré un problème aux yeux. Je ne supportais plus la lumière du jour. J’ai donc consulté en urgence un ophtalmologue qui m’a diagnostiqué une uvéite. En fin de consultation, il m’a demandé si j’avais mal au dos, ce qui était le cas depuis plusieurs années. C’est ainsi que j’ai rencontré mon rhumatologue qui me suit encore aujourd’hui et qui m’a informé que j’avais une spondylarthrite ankylosante. 

Combien de temps a-t-il fallu pour poser le diagnostic ? Combien de médecins avez-vous rencontrés ? Quels examens avez-vous dû passer ? 

Je souffre du dos, des genoux, du cou depuis ma plus tendre enfance. Bien évidemment, la croissance passant par-là, ce fut cet argument qui prédomina chez les médecins de l’époque. Si je mets de côté cette partie, il aura fallu en tout 5 ans pour poser le diagnostic. J’ai rencontré deux médecins avant de pouvoir poser un diagnostic clair, ce qui est très peu en comparaison à d’autres patients. Je suis même plutôt chanceux ! 

Pour confirmer le diagnostic, mon rhumatologue m’a prescrit une prise de sang pour détecter le gène HLAB27 et le trio radios/IRM/scanner pour voir des traces d’inflammations.

Quel est l’impact de la maladie sur votre vie professionnelle et privée ? 

Pendant 10 ans, j’ai pu retrouver une vie tout à fait normale. Le traitement de l’époque (anti-TNF alpha) m’avait permis de retrouver ma mobilité et l’énergie que j’avais perdus. 

Aujourd’hui, les choses sont plus complexes. Je suis en télétravail à 100% afin de gérer au mieux et rapidement le moindre problème. Récemment, mon rhumatologue a déclaré que je ne répondais plus aux anti-TNF. La maladie est définitivement tenace chez moi ! 

Au niveau de ma vie privée, je marche au quotidien avec une canne et je dois faire attention à la manière dont je dépense mon énergie car je peux passer d’un état « pleine forme » à une fatigue extrême en un instant. Moralité, chaque journée a son petit lot de surprises et lorsque je me lève le matin et que je peux encore poser le pied à terre, je me dis que je suis chanceux. 

Vous vous êtes lancé un grand défi. Quel est-il ? 

Il y a deux ans, je me suis retrouvé totalement bloqué dans mon fauteuil. Je ne pouvais plus bouger, m’habiller seul, prendre ma douche seul, etc… C’est à ce moment que j’ai commencé à utiliser une canne. J’ai vite compris que la maladie gagnait de plus en plus de terrain. Je me suis dit : « Tu pratiquais la boxe avant tout ça. Et si tu reprenais l’entraînement une dernière fois pour faire un dernier combat ? ». Et tout s’est très vite enchaîné. J’ai trouvé un entraîneur. 

L’entraînement a duré pendant 6 mois à raison de deux entraînements par semaine et le tout sans traitement car, à l’époque, j’étais suivi en hôpital de jour non loin de chez moi et les médecins avaient décidé de tout arrêter car rien ne faisait effet. Durant la préparation, j’ai eu l’idée de réaliser un film pour ainsi mettre en lumière cette pathologie. 

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Avez-vous rencontré certaines difficultés durant votre préparation ? 

J’ai rencontré des difficultés à la fin de ma préparation physique. En effet, mon rhumatologue avait décelé une hernie discale. Cette dernière finissait par me paralyser la jambe gauche et je ne pouvais plus finir mes entraînements. J’ai tout de même décidé d’y aller, même si les conséquences pouvaient être dramatiques si j’avais effectué un faux mouvement. 

Pourquoi avoir décidé de réaliser ce beau projet ? Quand pourrons-nous le découvrir ? 

J’ai décidé d’aller au bout de ce projet car je trouvais que la spondylarthrite ankylosante était peu représentée dans les films ou documentaires. Durant ma préparation, j’ai reçu de nombreux messages de malades qui me disaient que cela leur faisait plaisir que l’on parle de la maladie ainsi. Cela me donnait encore plus de force pour aller au bout ! 

J’ai créé ma propre association pour porter le projet. Ainsi, nous pourrons organiser des projections dans des cinémas (nous serons notre propre distributeur). La première projection se déroulera à Caen en septembre 2024. Nous espérons le projeter dans plusieurs cinémas, mais également l’inscrire dans des festivals et le présenter à des écoles, collèges et lycées pour aborder la question du handicap invisible et de la tolérance. 

Où en êtes-vous à l’heure actuelle ? Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

A l’heure actuelle, j’ai changé de traitement. Je suis sous Anti-JAK. Je croise les doigts pour que cela fonctionne. Mais je reste tout de même sous codéine car les douleurs sont toujours présentes. 

Pour le moment, nous allons accompagner du mieux possible la sortie du film et voir ce que l’avenir nous réserve pour la suite. Si les choses tournent bien, pourquoi ne pas imaginer un autre projet.

Enfin, quels conseils aimeriez-vous donner aux membres Carenity également atteints de spondylarthrite ankylosante ? 

Je n’ai pas nécessairement des conseils à leur donner, mais leur dire qu’ils ne sont pas seuls. Je lis beaucoup de témoignages de patients qui sont mal suivis, mal orientés et qui perdent un temps monstre avec les médecins. Ce cercle est totalement vicieux entraînant mal-être, dépression et accentuation de la douleur. Si je devais donner un conseil ce serait davantage aux médecins : écouter vos patients ! 

Un dernier mot ?

Je remercie toutes celles et ceux qui nous ont aidés à réaliser notre projet, mais également soutenus à travers les réseaux sociaux. Comme j’ai l’habitude de dire #OnLâcheRien et on continue d’avancer ! 

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