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Patients Spondylarthrite ankylosante
Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!
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Lilila123
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Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
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@Goan40 , pour ton rdv vendredi, prends ton mari avec toi, moi aussi je vais faire comme ça voir si ça change quelque chose, car quand j y vais seule, j explique calmement ce que j ai, de façon assez détachée ç est vrai... bref je n'en fais pas de tonnes parce que ce n est pas dans la nature ( sauf ici ou je me plains saaaans arret ?), et Ca ne reflète peut être pas la réalité . Si mon homme explique avec ses mots ce qu il voit , peut être celà sera plus parlant ??? Et n ai pas peur de te faire remballer, ja i envie de te dire que ç est plutôt la norme Malheureusement...
@Domi974 , merci pour ton témoignage , je prend note de tes conseils, j avoue que tant que rien n est officiel et que je n ai pas le 100% sécu , ca devient difficile parce que j y laisse des sous de ma poche entre les consultations , les trajets , la perte de salaire en arret etc etc ç est la double peine .
apres une nuit à pleurer malgres ma dose Max d'oxycodone qui a le pourvoir de la morphine x 2; au lever j ai décidé de ne prendre aucun antalgiques ni tramadol ni oxy rien du tout. À quoi bon, ils ne me font rien de toute façon à part me faire peur ( merci le pharmacien pr son discours sur l accoutumance et le sevrage ) , parce que ne pas réagir à cette quantité d antalgiques ( inefficacité sur la douleur et aucunement "stone"), ca fait cogiter , je me sens tel une extraterrestre;
j ai reçu une partie de mes analyses , tout est normal sinon les anticorps anti nucléaires ou là je suis à 320 soit un titre élevé selon le labo.
coté douleurs aujourd'hui le dos me laisse tranquille , mais poignets/mains/doigts et chevilles/pieds/orteils me font énormément souffrir ?
Goan40
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@Lilila123 oui je suis pareil que toi !!! En fait ils doivent se dire : elle a pas l air d avoir trop mal celle la !!
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Coucou les filles!!!
Je viens a vos nouvelles, a ce que je vois lilila tu souffres toujours autant, courage !!!.
Moi resultat de mon irm jai une discopathie degenerative en l5s1 :( c de l'arthrose bref je m'en doutais car jen ai egalt au niveau des cervicales.Et ma vitamines d est largement en dessous 14ng,/ml taux preconise 30.
@Goan40,
Cc, jespere que ton rdv du 8 dec va etre plus determinant et que le rhuma va etre plus a lecoute, comme je vous ai dit les filles pour moi le temps semble long car il faut une nouvelle crise, sinon aucun traitement possible!!!
Bonne journee les filles
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@Kimiee oui arthrose malheureusement y as pas grand chose a faire tu n as plus du tout de douleurs?
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@Lilila123 c est marqué comment sur l analyse de sang les anticorps anti nucleaire? c est AAN ?
Lilila123
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Lilila123
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@Goan40 , oui c'est Bien Ca, il y a noté:
anticorps anti-nucleaires ( AAN ) ( noyaux, nucléoles, centromères,
titre sur cellules Hep2: 320
aspect : fluorescence mixte de type homogène et moucheté.
ces anticorps sont une " classe" générale, il faut ensuite analyser les sous anticorps de cette cathegorie, il y en a une dizaines sur les analyses et chacun oriente vers une maladie. Et dans mon cas ils sont tous négatifs , ç est là que le médecin m'expliquait que les maladies auto immunes étaient " tordues" car l'un de ces sous anticorps peut virer positif ...un jour . Par exemple pour ma mère, tous les sous anticorps étaient négatifs pendant près de 5 ans, on disait donc que sa polyarthrite etait séronégative ( ce qui signifie donc non visible aux prises de sang), et un jour sans raison, les anti corps anti CCP ( ceux qui reflètent la PR), de sont révélés positif a des taux assez hallucinants !
je pense que tu es en mesure de demander une recherche d anticorps lors de ton prochain rdv vendredi , ainsi , si recherche positive , les investigations seront poussées car tu aura la preuve d être porteuse d une maladie auto immune, et si tout ressort négatif, alors tu auras la certitude que ce n'est pas la cas , et psychologiquement tu seras rassurée d avoir cette preuve irréfutable.
@kimmie , contente de voir que tu n'as toujours pas de douleurs, en espérant que pluuuus jamais tu ne fasse de crise. C'est ma 3eme et je t'assures que si une de represente, tu ne passera pas à coté. Donc je croise les doigts pour toi et ta santé!
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@Lilila123 oui mais j ai deja une maladie auto immune donc pas sur que ça m avance
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Lilila123
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@Goan40 rhoooo zut , 2 fois que je te dis Ca alors que oui ç est vrai tu me l'as dit 36 fois.... je suis un peu à l'ouest pardon, à la maison on le surnomme Dory ? !!
partant du principe que le corps médical dit que les patients atteints d une maladie auto immune ont plus de " chance" d'en développer une autre, je pense que tu peux gentiment en parler à ton rhumato vendredi et voir si, par le biais d'analyses sanguines plus poussées, il peut chercher ou pas quelque chose ??
parce que hashimoto ( orthographe??) doit correspondre à un sous anticorps particulier ( tu as dû faire des analyses d anticorps pr ta tyroide non ??), anticorps totalement différent d une maladie type SPA ?????
Lilila123
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Lilila123
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Je fesais la maligne hier en disant " plus la peine de prendre l'oxycodone Ca ne me fait rien j ai tjrs mal ". Et Bien si si, ca fait bel et bien effet car sans antalgiques j'étais à 2 doigts du malaise hier à cause des douleurs ?. Alors est ce que ç est la douleur qui est montée en intensitée , masquée par les antalgiques ... ou un effet " rebond" , ou parce que j ai diminué la cortisone car en fin de traitement ... ???
tres tres mauvaise passe pour moi niveau douleur, cette crise est ultra violente?. Et des soucis avec mes employeurs qui vont sans doute me licencier pendant mon arret, et qui se sont montré particuliérement odieux ....
bref je sens que petit à petit le moral ne suit plus du tout , à force de douleurs , de fatigue......j ai peur de craquer??
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@Lilila123 mdr dory!! non il te cherche juste le taux de t3 et t4
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Ami
bonjour à tous,
ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.
les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..
de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).
et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc
les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.
j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.
mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .
si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).
alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin .
Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).
je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.