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Patients Spondylarthrite ankylosante
Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!
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Mesange05
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Mesange05
Dernière activité le 05/10/2018 à 10:44
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@Roseland bonjour, j ai fais ma deuxième injection de stélara après avoir essayé plusieurs anti tnf dont les effets ont été quasi nul mon traitement avant stelara a été administré en perfusion à l'hopital c'était aussi un anti tnf : rémicade mais au bout de la troisième séance allergie psoriasis eczéma c est un effet secondaire de rémicade apparemment du coup ils me font essayer stélara pour le moment pas d'améliorations du tout c'est un médicament immunossupresseur pour t 'enlever tes immunités pour ma part vu que j'ai aussi la maladie de cronh j'en ai déjà un ce qui m'en fait deux je te dit pas la fatigue ... par contre c'est bien d'essayer lors de mes discutions j'ai vu que plusieurs personnes en prenait j'espère que ce sera efficace pour toi
Roseland
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Roseland
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Ami
Bonjour @Mesange05
Merci pour ton témoignage , j espère que celui-ci sera le bon pour toi aussi, apparemment il faut 12semaines pour voir une amélioration d après ce que j ai pu lire.La première injection à été faite à l hôpital aussi pour ce traitement? Ça devrait marcher pour le cronh alors pourquoi tu as un autre traitement?
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Ange
JennyF
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JennyF
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Ami
@Lilila123 après c sûre que le meto agit peu ou pas chez certaines personnes sur l'atteinte axiale.. il est aussi utilisé dans la sclérodermie, j'ai un petit patient de 10 ans qui en a bénéficié en injectable 🙁
Il est souvent associé avec les anti tnf, ils semble que les résultats en soit plus probant.
apres je te comprends tellement !! Que doit on faire, quelle solution doit on accepter? Si on ne les acceptent pas comment va évoluer la maladie? Bcp d'effets secondaires, de précaution à prendre.... mais il faut prendre en compte le bénéfice/risque... que faire ? Est ce que si on refuse, on s'en mordra les doigts? C'est bien compliqué 😫
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Jen
Lilila123
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Lilila123
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Ami
@JennyF com-pli-qué tu l'as dis !
merci bcp pour ton retour sur le meto et là salazo , Ca me rassure de savoir que qu'un a eu ce traitement ..
une question pour tous : à quels moment peut on dire au médecin qu'un médicament ne nous va pas et qu il faut peut être envisager une autre option ?
j en ai parlé à mon médecin, mais ca ne l'a pas intéressé, car il veut que je le continue. Ok, je n'en suis qu à 2 Mois donc j attend de voir ce que Ca va donner , je prend mon mal en patience... en fait je ne sais même pas si ç est ce médicament qui me détraque, Ou si ç est un nouveau symptome...
ca n'a pas intéressé le docteur, mais Ca commance à durer . Il s'agit d'un manque d appétit , la nourriture ne me dis plus rien, j ai plus d envies Ou de plaisir .. je galère pour ne pas passer sous la barre des 50 kg. Heureusement que je suis en arrêt , car je dois vivre non loin des wc : diahrees urgentes , envie pressante de faire pipi qui me fait mal si j'attend un peu ☹️J'ai l'impression d avoir mal au reins parfois, et non au dos. Ca commance sérieusement à me saouler .
JennyF
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JennyF
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Ami
@Lilila123 je me permet d'apporter mon avis sur ton ressenti.
deja ton médecin même s'il ne veut pas que tu arrête, pourrais au moins d'apporter une réponse, te rassurer.
effectivement il veut sûrement que tu persiste car les effets secondaires peuvent être présents que les premiers temps. ( et ce n'est pas forcément définitif bien entendu )
ton amaigrissement, le manque d'appétit, la diarrhée sont tout à fait possiblement des effets secondaires. Apres au niveau urinaire ça me paraît étonnant. Comment est ta fonction rénale au dernier bilan? Ou as tu des signes d'infection de ce côté là ?
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Jen
Mesange05
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Mesange05
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@Roseland non stelara se fait à domicile par une infirmière une injection soit dans le bras soit dans le ventre soit devant les cuisses moi j 'ai choisi le bras ce n'est pas trop douloureux , j'ai un autre traitement pour mon cronh par cachets et celui ci marche très bien donc ma gastroentérologue ne veux pas le remplacer et comme on ne sait pas si stelara marchera pour moi ????? il vaut mieux attendre j 'ai eu ma premiere injection le8 décembre alors je garde un peu d'espoir ;passes une bonne soirée et j'espere que ton rendez vous se passera bien bises
Mesange05
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@Roseland au fait je n'ai rien eu ni rhume ni bronchite rien à signaler et pourtant je suis asthmatique alors ne t'inquiète pas pour la prise de stelara
Roseland
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Roseland
Dernière activité le 30/11/2023 à 08:46
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Ami
Oui je comprends mieux @Mesange05 le fait que tu continues ton traitement voie orale ça fait pas longtemps pour stelara !! Super si pour l instant ras point de vue bronchite et je sais qu il faut se faire suivre par un dermatologue aussi.
Bon toute façon on se tient au jus. Alors à demain pour la semaine des événements !!
@Lilila123 je suis d accord avec jen essayé de tenir encore au moins 1 mois par contre j espère que l on te fait bien faire une surveillance par prise de sang et surveille bien ta fièvre, c est lequel de médicaments qui te fait ça ?c est le plaquenil ?
On t'a rien donné pour la diarrhée ?genre Smecta ?
Bises à tous et à demain si j ai pas le temps ce soir..
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Ange
Lilila123
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Lilila123
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Ami
@JennyF , niveau reinal, je vois le professeur néphrologue immunologue fin mars, la sclero pouvant toucher les reins...
apres comment savoir si Ca vient pas d un médicament Que je prend , d un des antalgiques par ex ..mais sinon mon doc ne m'a pas écouté non, ç est la première fois que je lui en parlais. Je le revois dans un Mois, et si d'ici là on en est toujours au même point, là je vais le secouer parce que ça devient dérangeant au quotidien .. mais dessuite il m'a coupé , la perte d appétit et d envie ne peuvent venir du plaquénil. Hors, ç est bien écrit en tant qu effets secondaires sur la notice.
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Ami
@Lilila123 parfait pour ton rdv !
Alors que te dire à part d'être attentive à ta température , de bien boire ( d'autant plus si tu as la diarrhée) . Et si ton dernier bilan sanguin était bon au niveau rénal, c parfait. Je pense quand même que ton médecin t'en aurait parlé ds le cas contraire !! Il aurait au moins pu te prescrire un ECBU pour être sûr qu'il n'y ai pas de soucis de ce côté là..
pour les autres effets secondaires parles en aux spécialistes, ils seront sûrement plus enclins à t'écouter!
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Jen
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Lilila123
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Lilila123
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Ami
bonjour à tous,
ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.
les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..
de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).
et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc
les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.
j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.
mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .
si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).
alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin .
Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).
je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.