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Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!
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Kimiee
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Kimiee
Dernière activité le 25/10/2019 à 11:33
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196 commentaires postés | 195 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
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Oui tu as tjrs tes douleurs, moi je n'ai rien contre la fibro mais jai peur quil loupe la maladie egalt.
La , je vais beaucoup mieux .Apres, faut voir des professeurs a lhopital car comme tu as dit pr ta mere c une maladie qui met longtps a se developper.
Le stress, peut declencher des douleurs cest peut etre possible.
Moi, cetait mon cas moi jattend davoir une reponse egalt du rhuma lundi.
Car javais tres mal o cervical gonflement et ensuite le dos.
Tu as essaye homeopathie et accunponture c tres efficace.
Eh non tu nes pas cingle car je suis ds le mm cas que toi. Lors de mon rdv chez le neurologue pr emg, je lui est explique mon cas.
Il ma dit que cest tres dure a detecter car effectivement si nous sommes au debut de la pathologie, cela peut mettre un certain temps a apparaitre sur les irms.
Il faut un bon rhuma qui sache ecouter.
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@Lilila123
Bonjour
Non vous n'êtes pas cinglée ! Vous même pouvez ressentir la douleur ... Moi j'ai commencé à avoir mal il y a 21 ans...j'avais 15, j'avais d'horribles douleurs dans les genoux et le bas du dos ...le médecin mettait alors cela sous le compte d'une "croissance rapide!"
Aujourd'hui, SOIT PLUS DE 20 ANS APRÈS on commence juste à voir sur irm qu'il s'agit d'une spondylarthrite ankylosante et aussi grâce à la détection du gène HLAB27 dans les analyses de sang !
Je pleurais de douleur à chaque fois que j'allais consulter mon médecin traitant pendant plus de 10 ans, qui lui voyait une dépression et du surmenage ( je suis maman solo !)
Je veux vous dire que c'est à vous d'imposer à votre médecin les examens à passer...moi j'ai pris rendez vous seule de mon côté ( mpi seule ressentais l'affreuse douleur !) avec une superbe rhumatologue, voyant mon médecin mettre sans cesse mes douleurs sous le compte du surmenage et de la dépression ! Ma rhumato a de suite, avec les douleurs que je pouvais lui décrire, orienté son diagnostic vers une spa ! Spa confirmée à presque 100% avec l'aggravation de mes symptômes 15 jours après avoir accouché ! Car oui après un accouchement la maladie peut se réveiller comme stagner ! Pour ma part je n'ai pas eu de chance de ce côté là ! ?
Bon courage du fond du coeur à tous ceux qui souffrent...
Kimiee
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Kimiee
Dernière activité le 25/10/2019 à 11:33
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Bonjour,
Merci pour tes propos Imen .Des fois, il est vrai que les douleurs sont bien presentes, elles viennent et repartent, ce qui metonne cest des fois la negligence des generalistes.
On leur dit quon a mal.Mais vu quon ne voit rien aux radios, on va vous mettre ds une case '''trouble neurologique'''.
Comme toi, Imen mes douleurs ont commence qd jai ft ma fausse couche.Pas de chance pr moi.Mais moi contrairement a toi je suis hbl27_ et irm sacrum ras.
Donc verdict demain
Bonne journeee
mama37
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mama37
Dernière activité le 10/04/2024 à 11:59
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@Kimiee tu donnes des nouvelles de rdv de demain..Courage à toi
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Mama
Lilila123
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Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
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J'attend également les nouvelles ....
Bon courage
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@Kimiee
Il se peut que rien ne soit visible mais hélas la maladie montre ses signes sur le tard...si toi en voyant tes douleurs et les symptômes de la maladie ça te parle alors crois ton corps... Tu as toute mon amitié et je te souhaite beaucoup de courage car psychologiquement c'est dur lorsque l'on souffre et que personne ne nous croît ou nous comprend ...
Lilila123
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Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
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Ami
@Imen-imen , ca fait 6 Mois que j écoute mon corps, que je l'ai vu changé, que je ne le reconnais plus , et que je SAIS que y a quelque chose qui cloche.
mais se battre pense faire entendre est parfois plus difficile à gérer que le mal qui nous ronge.
Kimiee
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Bonjour, tt le monde
Bon, rdv chez le rhuma ss conviction.
Un e serie dexamen prise de sang, supplementaire peut etre pr ecarter dautres pathologies comme lymes plus irm dorso lombaires.
Cest vraiment pas gagner car pas de signe inflammatoires en plus hbl27 _
Jai beaucoup moins de douleurs, je lui es parle de mes maux de ventre, douleurs sur les cotes.
Bref, pr lui cest pas une spa, je lui dit que l episodes de la crise est passee.
Il ecarte tt pb mecanique, pas evident
Je me dis peut etre que je suis folle.
Kimiee
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Un e serie dexamen prise de sang, supplementaire peut etre pr ecarter dautres pathologies comme lymes plus irm dorso lombaires.
Cest vraiment pas gagner car pas de signe inflammatoires en plus hbl27 _
Jai beaucoup moins de douleurs, je lui es parle de mes maux de ventre, douleurs sur les cotes.
Bref, pr lui cest pas une spa, je lui dit que l episodes de la crise est passee.
Il ecarte tt pb mecanique, pas evident
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Bon, rdv chez le rhuma ss conviction.
Un e serie dexamen prise de sang, supplementaire peut etre pr ecarter dautres pathologies comme lymes plus irm dorso lombaires.
Cest vraiment pas gagner car pas de signe inflammatoires en plus hbl27 _
Jai beaucoup moins de douleurs, je lui es parle de mes maux de ventre, douleurs sur les cotes.
Bref, pr lui cest pas une spa, je lui dit que l episodes de la crise est passee.
Il ecarte tt pb mecanique, pas evident
Je me dis peut etre que je suis folle.
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Lilila123
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Lilila123
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Ami
bonjour à tous,
ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.
les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..
de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).
et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc
les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.
j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.
mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .
si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).
alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin .
Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).
je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.