Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”

Bonjour Joris, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m'appelle Joris. J'habite à Neuchâtel en Suisse. J'ai travaillé ces 5 dernières années dans l'industrie pharmaceutique. 
J'ai des tas de hobbies que j'ai constamment adapté aux besoins de mon corps. Je fais du yoga et je pratique la pleine conscience. J'aime aller randonner, faire de l'escalade, de la danse contact, de la natation, du renforcement musculaire… Ces derniers temps, je me suis énormément focalisé sur mon corps physique qui avait bien besoin d'être plus résistant. 

J'aime la musique et je joue du handpan du Ngoni et je m'essaie à la musique électronique avec du synthe, looper, beat maker… J'ai un besoin très fort de créer constamment. 

En quelle année avez-vous reçu le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante ? Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter ? Quels étaient vos premiers symptômes ? 

Mes premiers symptômes étaient des douleurs extrêmement intenses au niveau du sacro-iliaque. Ces douleurs allaient jusqu’à me paralyser… J’ai rapidement dû consulter des médecins pour continuer à vivre. 

J'ai été diagnostiqué avec une spondylarthrite ankylosante il y a 3 ans (2021). 

Combien de temps a-t-il fallu pour poser le diagnostic ? Combien de médecins avez-vous rencontrés ? Quels examens avez-vous dû passer ? 

J'ai passé 2 ans en errance médicale avant ça… Les médecins ne savaient pas ce que j'avais et ne voulaient pas me faire faire des tests. J'ai dû insister pour que les examens soient faits (IRM, prise de sang : hlab27 positif…) pour diagnostiquer ma SPA. 

Et après le diagnostic, les assurances en Suisse ne voulaient pas prendre en charge la biothérapie, j'ai encore dû faire plusieurs mois d'anti-inflammatoires qui m'ont bousillé l'estomac. 

Quel est l’impact de la maladie sur votre vie professionnelle et privée ? 

J’ai du tout adapter, que ce soit mes hobbies et professionnellement. 

Je faisais du parachutisme, de la course à pied, mais j’ai dû mettre ça de côté au profit de sports plus doux pour mon petit corps. 
En septembre 2023, je me suis mis en arrêt de travail suite à une dépression et des douleurs trop aigües. J’ai fini par arrêter de travailler en juin 2024. 

Quelle est votre prise en charge actuelle ? 

Je prends des anti-TNF alpha et des anti-inflammatoires en période de crise uniquement. 

Sinon j’utilise énormément de compléments alimentaires pour soutenir mon organisme au quotidien. 

Faites-vous appel à des médecines douces / alternatives ?

La naturopathie m’a donné beaucoup de clés niveau alimentation. L’un des piliers pour espérer guérir. 

Les massages et automassages en période inflammatoire me font également beaucoup de bien. 

Et quelques autres médecines qui me font beaucoup de bien : la marche pieds nus en forêt, la respiration, la méditation, le journaling… 

Quels changements avez-vous mis en place dans votre quotidien ? Vous permettent-ils de mieux appréhender vos symptômes ? De quelle façon ? 

J’ai suivi le régime Seignalet pendant 2 ans. Après 1,5 ans de régime, j'ai réussi à espacer les injections toutes les 2 semaines à la place de chaque semaine. 

Et c'est après 2 ans de régime continu que j'ai commencé à intégrer la gestion émotionnelle à la nutrition et au mouvement déjà en place dans ma vie. 

J'ai changé de régime et de Seignalet, je suis passé à GAPS qui me paraissait plus complet en intégrant la régénération de l'intestin grêle.  

C'est à ce moment-là que j'ai vu les plus grands changements. C'est à ce moment-là que j'ai commencé à m'écouter réellement… 

Les choses ont évolué très rapidement et en quelques mois, je suis passé de 1 injection toutes les 2 semaines à 1 injection tous les 2 mois environ. 

Vous êtes actif sur les réseaux sociaux. Pourquoi avoir décidé de parler de la maladie ? Quels thèmes abordez-vous ?  

Sur mon compte Instagram Jo_Holistique, je montre aux personnes qui souffrent qu’il est possible de se sentir mieux, voire de guérir de maladies dites incurables. 

Je travaille sur 3 piliers : la nutrition, le mouvement et la gestion émotionnelle. 

C’est autour de ces 3 piliers que je partage sur les réseaux. 

Je le fais aussi avec humour pour apporter une touche de légèreté. 

Quels sont les retours des personnes qui vous suivent ? Selon vous et votre communauté, qu’est-ce qui est le plus difficile dans la gestion au quotidien de la spondylarthrite ankylosante ? 

Ils aiment le côté positif de ce que je partage, mon approche et ma simplicité. 

Le fait que ma communauté ne soit pas trop grande leur permet d’échanger facilement avec moi.  

Je m’aperçois que beaucoup de gens ont besoin de quelqu’un pour les motiver à avancer. Car vivre seul dans la douleur est quelque chose de très difficile psychologiquement. 

Où en êtes-vous à l’heure actuelle ? Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

Je vois la lumière au bout du tunnel, la dépression derrière, je me sens à nouveau fort et je suis persuadé que ce n'est qu'une question de mois pour que je sois pleinement en rémission. En ce moment, je déconstruis tous les schémas émotionnels de ma vie, je mets en place de nouveau projets autour du bien-être et de la gestion des symptômes (livre, communauté, centre holistique, coaching…). 
Et je vais quitter l'Europe un moment, partir en direction de l'Inde, me former à de nouvelles pratiques en harmonie avec mes valeurs, mes croyances et mon bien-être. 

Enfin, quels conseils aimeriez-vous donner aux membres Carenity également atteints de spondylarthrite ankylosante ? 

La maladie, c'est le corps qui s'exprime, qui a besoin de changement, d'un travail profond pour retrouver un nouvel équilibre. 

Alors si je devais donner un conseil, ce serait simplement de commencer à écouter son corps et ce qu'il a à nous dire. 

On a tendance à écouter que ce que le cerveau nous raconte, alors que chaque organe, chaque partie de nous a des besoins et ose s'exprimer. 

Un dernier mot ? 

Donnez-vous de l’amour, du vrai ! 

Ne vous jugez pas trop et soyez indulgents avec vous-mêmes. 

La guérison est possible.