SIMPONI (GOLIMUMAB) : Avis et témoignages de patients

RCH diagnostiquée en 2014 j'ai suivi les traitements habituels du protocole (cortisone 3ans + immunosuppresseurs). J'etais terrifiée de passer à ce traitement à cause de l'injection. Avec le stylo pre rempli, cela ne me pose aucun problème. Au final je ne regrette pas ! J'ai commencé le traitement en 2019 au rythme de 1 injection de 100 toutes les 3 semaines au lieu de 4 car les symptômes (mal de ventre et saignement) réapparaissaient. Ce n'est que depuis 1 an que j'en fais 1 toutes les 4 semaines.

J'avais de grosses douleurs et des saignements, j'étais rapidement fatiguée aussi. Aujourd'hui je vis normalement. J'ai mis en place un petit rituel les jours de mon injection car juste après je me sens fatiguée et j'ai une faim de loup ! Je le fais donc un jour où je vais pouvoir prendre mon apres midi pour dormir. Au point d'injection, cela me chauffe un peu mais cela passe rapidement. Je le fais toujours dans les cuisses car dans le ventre cela me fait des bleus et laisse une gêne.

Je suis beaucoup plus rarement malade désormais, comparé aux immunosuppresseurs. Ma qualité de vie s'est grandement améliorée.

Bonjour

sous Simponi depuis avril 2016, les débuts ont été très satisfaisants. Pas d’effets secondaires. Puis les douleurs sont revenues après quelques mois. En novembre 2017, j’ai eu 3 bronchites « sifflantes » et une grosse grippe, tout à la suite. Du coup , arrêt du Simponi jusqu’en avril 2018 et là, grosse surprise car l’Injection n’a aucun effet. En novembre, et face à mon rhumatologue référent pour le Simponi qui n’en a strictement rien à faire de moi » je décide d’arrêter. Les douleurs sont très fortes , avec ou sans donc autant supprimer déjà l’injection. Je compense avec la cortisone à plus haut dosage et l’actiskenan ou spifen.

en fevrier 19, un  autre rhumatologue décide de changer les dosages de l'ensemble du traitement : tramadol a 300+ veratran pour le stress. En quelques semaines, je peux abandonner les somnifères. Bien sûr elle me demande de reprendre Simponi quelques mois. Nous allons faire le point en juillet.

effets secondaires ; cholestérol donc traitement, prise de poids (10kgs) fatigue, et changement d’humeur.

les injections dans les cuisses n’ont plus aucun effet. Je fais donc chaque mois dans le ventre. 

Je ne savais pas qu’il y avait un risque que le traitement n’agisse plus si on l’arrêtait trop longtemps. L’information n’est pas à la hauteur des enjeux de ces traitements. 

Depuis que je suis sous simponi, ma vie a changé. J'ai enfin repris la marche sans canne, et arrêté de prendre les AINS en plus..... Le simponi seul a fait des miracles. Avant d'arrêter les AINS, j'ai attendu 4 mois. Maintenant, le simponi agit sur 3 semaines et pour combler la dernière semaine, l'interne qui me suit ma augmenté la dose à 100......jai hate d evoir ce que ça donne à la longue....

Rendez-vous dans 1 mois pour mes nouvelles

Le traitement ne me fait pas effet. Redoublement des douleurs. Je prenais humira pendant dix ans 

Depuis 2 ans ça ne me faisait plus effet

Donc changement de protocole avec simponi qui ne me fait pas effet

Bonjour voilà il y a 18 mois on m'a diagnostiqué une discopathie dégénérative L5 S1 avec inflammation j'avais des douleurs du côté droit en partant des cervicales , bras, le bas du dos, et la jambe. J'ai fait  différent IRM cervicales ,lombaire, bassin ,ainsi qu'une prise de sang qui a révélé que le HLA B27 était positif après avoir fait tout ces IRM on m'a dit que j'avais une spondylarthrite ankylosante j'ai pris différents médicaments et après ils m'ont mis sous biothérapie SIMPONI j'ai déjà fait deux injections et bientôt la 3e pour l'instant aucun changement

Une injection tous les dix jours depuis deux ans  mais un effet bénéfique qui peut varier d'une injection à l'autre.

je vis normalemnt j ai 50 ans

j ai commence par umira puis plus trop d effet

je ne sais pas si l absence de douleur est du a mon age soit disant qu'en vieillissant le traitment est inutile?

bonjour, avec ce traitement moins de crise de blocage car je faisais la statue en plein magasin on devait appeler les pompiers par contre très grosse fatigue perte de cheveux prise de poids hélas aucune défense immunitaire, crise aigue à en tombée et semi-perte de conscience

efficacité après la deuxième injection qui a eu lieu 15jours âpres la première qui n'avais fait aucun effet et comme je partais en Afrique ma rhumato qui a autorisé une injection à 15 jours exceptionnellement depuis tous les mois

Pas forcement lié à simponi déjà sous humira j'ai eu un zona ophtalmique et sur le crane après mettre cogné la tête , et là sous humira j'en ai eu2 suite à un traumatisme de la cheville et l'autre encore au même œil, autrement plus de pso inversé ni douleurs lorsque humira ne fonctionnait plus j'ai eu de nouveau des douleurs , des insomnies liées au douleurs et sous simponi ma vie est redevenue normal

bon je viens juste d'être opérée d'une rupture de tendon d’Achille ,,, fragilité liée sans doute à la maladie

Je suis bien tranquille

Prend injection de matin et je reste éveillé jusqu'à 3h du matin. Pas amélioration voir moins bien car en 2 mois est eu plus inflammation que avec cimzia auparavant.

Traitement très satisfaisant. Le seul inconvénient c'est le fait que l on est plus sujet à attraper des maladies vu que ce traitement consiste à diminuer nos défenses immunitaires. Il faut donc se protéger d autant plus face aux maladies contagieuses.

Sous hulio pendant 6 mois, puis taltz pendant 5 mois(urticaire) , je débute simponi 50 mg pour un rhumatisme psoriasique. Je viens de faire la 1ere injection, deux heures après vomissements vertiges, et depuis que je l'ai faite (3 jours), fatigue extrême. Par contre, pas de rougeur au point d'injection. À voir pour la suite...

Après 1an et demie de traitement avec simponi en injection très compliqué de se la faire soit même quand on a de grosses douleurs dans les doigts, donc j'ai une infirmière qui vient une foi par mois. Pour les effets secondaires pas cool car prise de poids et la rhumatologue ne veux pas l'admettre que cela vient du traitement.

Je m’arrête de le prendre car aucune efficacité même détérioration de mon état général !!!

Aucuns effets secondaires ou presque mais ne marche qu’à moitié sur moi. C’est peut-être pour ça. À très bien marche pendant les 2 premières semaines puis efficacité en baisse constante. Après 5 mois arrêt pour autre anti-TNF. Dommage.

bon courage à tous

Salut tout le monde,

Sous Simponi depuis maintenant 3 mois et demi pour une RCH. Efficace pendant 2 semaines puis les effets se sont fait moindres (retour de sang et mal de bide). Apparement je fais une réponse partiel au médicament donc passage à une injection ttes les 3 semaines au lieu de 4.

En effets secondaires, en plus de la fatigue post injection, quelques petits maux de tête et vertiges (mais jusqu'ici c'est franchement gérable);

Le principal effet que je note ce sont des fourmillements/picotements dans les mains, doigts, pieds, doigts de pied et parfois jambes et bras. Alors en lisant la notice ça peut être la preuve d'une atteinte du système nerveux central (pas tip top moumoute quoi), mais c'est aussi un effet secondaire dit "Fréquents (1 à 10 % des patients)". Mon gastro n'est pas alarmé mais me dit de le tenir au courant. Bref si l'une ou l'un d'entre vous a aussi cet effet secondaire cela m'intéresserais de vous lire.

J'espère globalement que le Simponi m'ira et que je pourrais arrêter de prendre mes autres médicaments.

Affaire à suivre. Et parce que nos vies ne sont pas toujours faciles, bon courage à vous tous.

Bart

Se mettre du froid avant de faire l'injection.

Ensuite pincer votre peau, piquer.

Moi comme ça j'ai aucune réaction.

A savoir que moi.je le prend en seringue, pas en stylo car je trouve que le stylo c'est plus douloureux.

Moi je me pique dans le ventre et j'injecte doucement et ça marche nickel. Ni douleur ni réaction cutanée

Les difficulté par le stylo de simponi , j'ai toujours un problème , le bouton c'est très compliqué , chaque fois je me battre pour l'injecter , 

Les effets spectaculaires du début s'estompent après 2 ans de prises... Mais j'ai été ravi de son efficacité soudaine... Après p'us de 2 ans, effets bénéfiques moindres... Mais qualité de vie retrouvée ! 

Plus de grosses poussées invalidantes mais ce n est pas un miracle non plus .

Je l'utilise depuis 6 mois (100) et je n'ai constaté aucune amélioration pour mon SPA, voir une dégradation avec des nouveaux douleurs dans les hanches que je n'avais pas avant. Mais, j'ai toujours piqué mes cuisses, donc je vais essayer le ventre pour voir si c'est plus efficace le mois prochain. J'ai eu le covid et ensuite une grosse poussée d'arthrite dans mes pieds malgré le médicament. Si je veux pouvoir bouger sans trop de douleur je suis obligé de prendre les AINS matin et soir. Je souffre aussi des vertiges depuis que je prends ce traitement.

j'ai attaquer mon traitement de Simponi 50 mg en décembre ( 1 piqure / mois)2012 la première année je continuait a prendre de l’ibuprofène 400 que j 'ai rédimé au fil des mois . a partir de la 2 em année je suis passé au Simponi 100mg et depuis je revis les douleur sont vraiment très rares pourtant je fais un boulot physique et beaucoup de marche

Bonjour à tous  

J'ai fait ma première injection de SIMPONI il y a environ 3 semaines donc à voir dans le temps niveau réactivité du traitement effets secondaires et autres

Bonjour à tous  

J'ai fait ma première injection de SIMPONI il y a environ 3 semaines donc à voir dans le temps niveau réactivité du traitement effets secondaires et autres