Spondylarthrite ankylosante : “Communiquer est mon arme positive !”

Bonjour Coralie, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous vous présenter ? 

Coralie Caulier, j’ai 36 ans et je suis atteinte d’une spondylarthrite ankylosante depuis 2008. Très active et invalidante, ma maladie fait partie intégrante de mon quotidien. Pour autant, si j’accepte aujourd’hui de cohabiter avec elle, je ne souhaite pas qu’elle seule me définisse. C’est donc un équilibre de tous les jours pour respecter mes limites tout en croquant la vie le plus possible !  

Pourquoi avoir décidé de parler de la maladie dans les médias, que ce soit au travers de vos livres, ou en musique ? 

Très vite, j’ai eu cette envie de mettre en lumière les maladies invisibles. En effet, ces pathologies chroniques que l’on ne voit pas au premier regard rencontrent souvent l’incompréhension, le jugement, la méconnaissance aussi. Je reste persuadée que pour créer du lien entre les valides et les invalides, il est nécessaire de combler ce fossé. Plus on connaît les choses, plus on les comprend et moins elles font peur.  

Venant professionnellement du milieu artistique, j’ai donc fait un clip musical en 2015, « Grande Patiente » (visible sur YouTube), puis un livre témoignage en 2019 « Plus jamais seule ! Quoique… » (aux Éditions Sud-Ouest), où je raconte, avec l’élégance de l’humour, mon combat.  

Quels sont les retours face à vos différentes prises de parole ?  

Communiquer est mon arme positive ! Et les nombreux retours enthousiastes que j’ai pu recevoir me prouvent qu’il y a un réel besoin ; celui de nous sentir moins seuls.  

C’est pourquoi, lorsque mon livre témoignage a été en rupture de stock au printemps dernier, nous avons pris la décision, avec ma maison d’édition, de lui offrir une seconde jeunesse et ainsi continuer de transmettre les messages, de soutenir les malades, les aidants et de rendre visible l’invisible. « Plus jamais seule ! Quoique… » est donc ressorti, en janvier 2024, au format poche et en version enrichie. 

En effet, cinq années se sont écoulées depuis la première version et il me tenait à cœur de pouvoir m’exprimer à nouveau sur la poursuite de mon parcours, sur les différents aléas mais aussi sur mon propre regard qui évolue au fur et à mesure des années passées aux côtés de la maladie.  

Comment appréhendez-vous la maladie désormais ? 

S’il est une chose que je retiens, c’est que l’on n’est jamais arrivé. L’acceptation est un long processus qui, finalement, se poursuit tout au long de la vie. Les épreuves, les crises, toutes ces étapes qui nous donnent l’impression de faire trois pas en arrière ne sont pas des régressions. Ce sont des obstacles, des détours sur notre chemin sinueux. Car si la vie n’est pas une ligne droite en général, elle l’est encore moins lorsque l’on est malade et l’accepter change la donne.  

Aujourd’hui, je m’autorise à être triste ou en colère car je sais que ça ne signifie pas que je baisse les bras. Juste que je suis un être humain ! Pour autant, mon mot d’ordre reste le même ; celui de m’accrocher au positif, de voir ce que je peux encore faire plutôt que l’inverse, de toujours privilégier l’adaptabilité. C’est dans cet état d’esprit que je me consacre pleinement à l’écriture, que ce soit à travers ce témoignage mais aussi avec mes romans (« Les 12 travaux mythiquement merveilleux de Pernille », « De si beaux horizons » et d’autres à venir !). Écrire pour partager, encore et toujours.  

Êtes-vous investie au sein du milieu associatif ? 

Dans ce même objectif de partage et d’engagement auprès des autres patients, je suis à présent l’ambassadrice de l’association SpaVer22 qui accompagne activement les malades atteints de Spondyloarthrite et/ou de la maladie de Verneuil. C’est également dans ce contexte que j’ai reçu, avec une émotion extrême, la médaille de l’Assemblée nationale pour ma contribution littéraire et mon implication auprès des malades par la députée Maud Petit.  

Un dernier mot ? 

Je n’ai pas la prétention de vouloir changer le monde, et encore moins de le pouvoir, mais je pense avec sincérité, que, ensemble, nous pouvons faire bouger les choses. Les débats s’ouvrent, les tabous tombent, la parole se libère, prenons le train en marche ! Je suis convaincue qu’une société plus inclusive est possible et pour cela, nous avons tous notre rôle à jouer. Gardons l’espoir chevillé au corps et au cœur !