Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

@domi974, je ne pensais pas que tu étais passé par tout celà avant..ca fait un sacré parcours ..j'imagine même pas la patience dont il faut faire preuve .. en gros ç est un combat de toute une vie qui nous attend .

je vie avec cette angoisse en permanence , l'angoisse du futur, j'arrive pas à vivre pleinement au présent quelque part ,,

et cette épée de damocles sur ma tete car je sais qu un jour Ca peut mal tourner, Ou se compliquer  ... la sclero touche souvent un organe , cœur , poumons , reins .. bref allé j arrête n'y penser ....!!! 

@domi974, pour te répondre, j habite vers toulouse , il pleut non stop depuis des jours et des jours, et effectivement les rivières débordent un peu partout .... ca remplit les nappes phréatiques ç est tres Bien car ç etait sec. Mais aujourd'hui miracle, un soleil ☀️ magnifique 15 degrés et un ciel bleu , pas vu depuis des semaines !!! Et dès demain ç est reparti, pluie et grisaille pour plusieurs jours. Donc cet apres midi, meme si je suis HS aujourd'hui , il faut aller faire le plein de vitamines D !! Donc on file passer l'aprem dans un parc avec mes enfants ! Au grand air .... au grand air pollué @Skartapuce‍ ?? n'est ce pas ? Je ne savais pas pour la traînée des avions...de toute façon ç est partout , ç est notre faute et à terme la planète est condamnée . J en parle bcp avec mes enfants pour les sensibiliser . J'ai pas l'âme d une ecolo Ou d une militante , mais mettre des oeuilleres et faire comme si je n savais pas , ca , je peux pas. !! Donc à mon échelle, j essaie au mieux de prendre soin de ma famille et de limiter les dégâts . 

Sinon Ca y est , le secrétariat du professeur m'a rappelé. J'ai rendez vous avec lui dans 2 Mois pour une consultation. Il est néphrologue comme je le disais. Apres, en fonction, il organisera l'hospitalisation, ç est pas demain la veille!!!!  

Je vois mon generaliste Samedi prochain pour renouveler mon arrêt. Il ne voulait rien me donner de plus pour Que j arrive " clean" a l hôpital pour pas fausser les examens, mais vu que ça sera pas avant le printemps prochain, je vais lui demander de la cortisone pour freiner l'évolution. Car Ca me bouffe un petit peu plus, Apres les doigts maintenant ç est les orteils, j m'y attendais . Et à chaque nouvelles douleurs, Que je rajoute sur ma liste déjà bien longue, Ca me déprime un peu . 

Par contre, je constate une nette amélioration sur l'intensité des douleurs. À part les cervicales et un point entre les omoplates où là, ç est tjrs pareil Ca me coince bcp, pour toutes les autres articulations ç est bcp moins fort, mais ç est tous les jours , tt le temps, un peu partout  ...  le plaquenil qui fait effet ?? Je les sens comme endormie en fait , pourvue qu elles ne se réveillent pas plus fort...

comme je douille moins je suis plus attentive aux douleurs, je remarque que j en ai également ailleurs que dans les articulations : à l épaule, dans l'avant Bras , dans les jambes , tout Ca aussi ç est nouveau, meme si elles ne sont pas fortes , elles sont quand meme la tous les jours ...

j ai l'impression Que quelqu un jour à la poupée vaudou avec Moi ?

Amélioration de la fatigue aussi. Je suis fatiguée , mais normal, pas de façon exagérée .

je file préparer mon sac pour mon Apres midi. J espère que vous en profiterez autant que Moi je compte en profiter !! 

??

@Lilila123 passe un bon après et profite bien de tes filles !!!!

Je suis contente que tes douleurs soient moins aiguës et contente surtout que eu tu ai enfin un rdv comme tu le voulais. Mais deux mois, oui c'est long....!!

Jespere qu'il te donnera vite une date pour l'hospitalisation... 

Attention avec la cortisone, j'ai grossis et grossis encore... Ca reste entre un a deux mois dans le corps et j'ai fait une grosse déprime aussi à cause de ce médoc, alors soit prudente ! En plus, ça m'empêchait de dormir...

Tu n'as toujours pas essayé lhuile de cbd ?

Ca ma fait plaisir de te lire ! Tu te fais rare en ce moment ??

Si si je suis là mais vous papotez tellement un peu partout Que je perd le fil, et j aimerai répondre à pleins de choses mais Ca me prendrait la journée ? Je lis aussi le forum lupus en ce moment, j y trouve bcp de similitudes aussi ...

Non je n'ai pas commencé l'huile ! Ce mois ci j ai acheté l'ainat ( le mélange anti inflammatoires avec le curcuma ), les comprimés de bourrache et d'onagre ( si en passant ils pouvaient m'enlever mes boutons ?),  et je finis bientôt ma cure de gelée royale aussi ! Ç est tout un budget !!

pour la cortisone j ai lu que tu avait pris 5 kg oui! J'ai été 2 fois sous cortisone ces derniers mois, dont la 2 eme fois à 60 mg pour provoquer un " choc". Ca ne m'a pas fait grossir ... puis j'ai de la marge, je suis à peine à 50 kg donc.....

par contre ... sous cortisone ça me fait un effet coke !! Je suis affreusement nerveuse, je peux pas me poser et ne dort plus !!! Mais je veux vraiment voir si cette fois ci Ca me fait effet car logiquement ça devrait me stopper net les douleurs , mais je ne me souviens plus l'autre fois d avoir eu un effet whaou donc bon ... et puis comme ça ç est fait, sinon a l hosto le 1er truc qu ils vont faire ç est me mettre sous cortisone! Et Apres il est question de me donner du metotrexate normalement. On l'appelle " petite chimio ", donc je t avoue que j y vais à reculons .... mais quand on lit un témoignage comme celui de @Domi974‍ , qui a des années d' d'expérience " en la matière , on se dit qu il vaut quand même mieux essayer nn ??

Oui c'est sur que tu as de la marge pour ce qui est de prendre du poids !!! Putain mais t'es mince !! Je suis jalouse !!

Moi ça m'a calmait très peu la cortisone, mais ça n'a pas eu l'effet que j'espérai !

Jespere que tu auras toutes tes réponses pendant ton hospitalisation !

Tu as bien profité cet aprem ?

Moi aussi j'ai des boutons... Sur les épaules !!! J'en ai jamais eu !!!! Je me demande si c'est pas le tramadol.... Cest depuis que jen prends de temps en temps quand j'ai mal.... 

Coucou... l'aprem s est bien passé: ballade au parc en plein soleil, Que demander de mieux?

bon le revers de la médaille : j en suis rentrée HS , attends j ai fais 3 tours du parc au Moins ? Bref gros coup de pompe et la sciatique qui me titille, en principe canne présage rien de bon pr les prochains jours...

et là je suis en galère dans mon lit , chevilles mais surtout toute la main , là ç est plus du tout localisé au poignet ou au doigts , ç est partout, dans la paume les os jusqu a l avant Bras ? Le tramadol ne m'a rien fait , je suis pas prête de trouver le sommeil je sens .... 

et pour le poid ... j ai tjrs tourné à 57kg pr 1.65  .. et Apres la naissance de ma 2de, il y a 6 ans, j'ai commencé à maigrir , alors qu il n y avait aucun changement d alimentation ou soucis particulier .. je suis descendu à 47.  Et depuis je fais en sorte de ne pas louper un repas , et comme je cuisine sain et donc plutôt light , je me force à manger plus et à faire un gros gouter  pour rester au Moins à 50 kg... apparement le plaquenil Que je prend n arrangera pas les choses , quand au metotrexate qui me sera prochainement prescrit ( ç est un anti cancéreux ) , là il paraît que ç est pire et ca me fait un peu flipper j avoue, parce que je sais pas toi, mais j ai une  gueule de zombie, on voit que je suis malade à 3 km avec mon teint blafard et ma tete fatiguée... j aimerai éviter en plus de peser 30kg tte mouillée ..

rrrrrrr je douille là mer** ?

J'ai lu qu'avec le metotrexate beaucoup avait des nausées  vertiges et vomissait... 

Jespere que ca ne te fera pas ça... 

Tu as reussis a dormir ?

Ta main ça va mieux ? Et la sciatique ?

Courage pour ta journee !!

Moi je vais décoller chez le rhumato, environ 120 km aller et retour ! 

Coucou...ah tu as rdv aujourd'hui, ok; j irais voir les news quand tu reviens , bon courage pour la route si ta sciatique t embête encore .

et pour le metotrexate, quand tu lis qu il est communément appelé " petite chimio", ca ne donne franchement pas envie. Bref on verra en temps et en heures! 

Bonne journee , ici 3h30 de dodo , Ca va être chaud 

@Lilila123 ouah t'as pas beaucoup Dormis !!

Ca va mieux ou pas du coup ?

Rdv rhumato bien passé, ça a durer 15 min même pas. Je le revois la semaine prochaine a l'hôpital pour la prescription des anti tnf. Il m'a filé toute la brochure sur la biothérapie.

Il m'a montré à quoi ressemble le stylo pour se piquer, comment le faire, il m'a expliqué pleins de trucs. Il m'a filé mon compte rendu pour que ma généraliste me fasse l'ald (je la vois mardi aprem).

Voilà !! Tu t'es reposée cet après midi ??

@Skartapuce , je suis ravie pour toi , ç est un bon pas vers'l'avant qu'en penses tu ? Tu es contente ? Au moins, c'est posé, ç est partiiii! 

Dans ton malheur, tes atteintes sont tellement évidentes que le verdict est tombé rapidement, sans équivoque, parce que Ca fait des années Que tu souffrais... 

il t'as'dit Quoi le rhumato du coup, tu dois t attendre à Quoi maintenant ? Une amélioration nette ? Rapide ? Si tu ne l'a pas encore fait, penses à lui parler des tes craintes d une éventuelle fybro en plus, pour qu elle aussi soit traitée. 

Ici on continue comme on avait commencé l'année , avec des mauvaises nouvelles pr pas changer ? Maintenant ç est au tour de ma mère , qui etait en rémission, depuis 5 ans, d être rattrapée par sa maladie et d être en poussée à nouveau ... donc elle doit recommancer  ses anti-tnf ce qui ne l'enchante pas, car Ca lui causait un état dépressif...

quand à Moi, j ai fais 3 siestes aujourd'hui ? Meme une carrément assise , ç est dire ! Plutôt tranquille niveau douleurs supportables, mais j'ai la paume des mains en feu et ç est pas agréable !!!! Je suppose que les douleurs me reprendront ce soir je dors je serai Bien callée devant un film, en ce moment ç est Ca ... j espère pas aussi fort qu'hier soir ?

@Lilila123 ça fait plaisir de te lire !! En ce moment le soir aussi je me calé devant des films avec mon homme qui boss à côté de moi ^^

Donc pour le rhumato oui je suis contente car au moins, j'ai ce qu'il faut si ça ne va pas. Mais pour le moment ca va bien, j'ai des douleurs, des petites crises, mais ça ne dure pas, le lendemain je n'ai plus rien. Je dors allongee depuis deux semaines (ça faisait 2 ans que ca ne m'était pas arrivée), je me réveille plusieurs fois dans la nuit mais pas par les douleurs... Honnêtement ça va nettement mieux c'est le jour et la nuit !

Jespere que ca va durer ! Il am prévenu des risques  (enfin), il m'a remis deux brochures sur "comment vivre avec les anti tnf", et il m'a dit qu'il n'allait pas me guérir avec ça mais au moins me soulager. J'ai toujours du tramadol au cas où.

Il m'a aussi précisé que si ça va mieux avec la biothérapie, on l'arrêtera petit à petit... Je ne lui ai pas dis tout ce que je fait et je ne lui ai pas dit que je ne prendrai pas les anti tnf de suite (jattend aussi d'être en Ald, car j'ai pas envie de sortir des sous encore... Jen sors assez avec les rdv, les exams, pris de sang non remboursées...).

En fait j'aurai aimé le voir ya un an en arrière quand ça allait vraiment pas !! ?

Je culpabilise aussi d'avoir mes anti tnf et de ne pas vouloir les prendre car quand je vous lis, tous et toutes, surtout toi qui attends que ça... Bah je me dis que tu dois me prendre pour une folle ! J'ai le remède mais je veux plus le prendre ?

Je suis désolée pour ta maman... Cest une grosse grosse crise ?

Peut être que ça va diminuer d'ici quelques jours !? Elle a ris rdv au rhumato du coup pour une prescription ?

En plus si ça la rend dépressive... Je comprend...