Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

Trois siestes!!! Rohhh c'est le top !! Mes loulous vont être gardé par une Assistante maternelle  du coup j'aurai deux jours par semaine de libre pour faire pareil... Comme j'ai hâte !!! ? mais ça va être dur de les laisser.... Antoine a déjà connu mais camille non, se sera une première ! 

@Skartapuce Bonjour alors ça y est qu'est-ce qu'il t'a prescrit comme anti TNF ? Tu as raison d'attendre le feu vert pour l'ALD car ce sont des traitements qui reviennent à entre 800 et 1200 € par mois c'est selon ! À la réunion ilya en plus un octroi de mer d'environ 30 % sur les médicaments...

Des fois je me demande s'ils n'ont pas des quotas imposés par la sécu c'est pour ça qu'ils ne les prescrivent pas si rapidement.

En ce qui me concerne la bonne nouvelle c'est qu'on dirait que le Cosentyx commence à faire effet.

Depuis la semaine dernière il y a des jours où je vais presque bien sans prendre d AINS ni de tramadol et j'ai réduit mes stilnox. Normalement je prends un entier qui me fait dormir 4h, depuis quelques jours j'arrive à dormir 4h avec un demi.

Je suis une petite dormeuse alors comme je ne travaille plus ça me suffit . j'ai des coups de barre de temps en temps l'après-midi c'est sûr et en début de soirée surtout quand je vais à la cryothérapie mais quand je me couche je peux bouquiner jusqu'à 1h30 du matin.

Le le kiné qui fait la cryothérapie dis que ça améliore le sommeil donc c'est peut-être ça aussi comment savoir.

Je vais recevoir mon huile de CBD à 10 % aujourd'hui ou lundi il est sous douane. j'ai super hâte d'essayer .

De toutes façons à chaque fois que j'essaye un nouveau truc pour aller mieux j'y crois vraiment ! 

Alors les anti-TNF plus la Cryo thérapie plus le CBD peut-être que je vais finir par prendre moins de médicaments et moins souffrir.

J'y crois j'y crois j'y crois

Bonjour à tous

Je suis contente pour toi @Skartapuce‍ . Je suis navré pour ta maman @Lilila123‍ .

Je reprend aujourd hui malgré l inflammtion des poumons  j appréhende de reprendre.  Vivement ce soir. 

Bon courage à vous tous.  Amicalement 

@Lilila123 

Tu as l'air d'en savoir beaucoup sur la fibro . En fait ça me perturbe car j'ai lu beaucoup sur la fibro et skartapuce a partagé un lien . C'est vraiment troublant . Je m'y retrouve totalement . Du coup je me demande si le rhumatho n'a pas fait une erreur de diagnostic . ?

Comment ta fibro à été détectée avec ta spa ????

@Skartapuce,

Il faut effectivement attendre d'être en ALD avant de commander ton anti-tnf à la pharmacie car c'est un traitement extrêmement cher.

Je comprends que tu veuilles attendre pour le commencer si tes douleurs te laissent plus ou moins tranquille en ce moment, mais attention, les anti-tnf ne sont pas des traitements miracles. C'est-à-dire qu'ils ne font pas effet instantanément, il faut bien attendre 5-6 semaines pour sentir les 1ers signes positifs.

J'ai beaucoup hésité moi aussi avant de prendre Humira car les effets secondaires me faisaient peur, mais quand les douleurs sont trop intenses, tu te lances !!!

Je suis sous Humira depuis 16 mois maintenant, ca a été vraiment efficace pour la sacro-iliite bilatérale => même si j'ai toujours des douleurs quand je reste debout trop longtemps... cela n'a rien à voir avec les douleurs d'avant. je peux marcher sans boiter....

Et franchement, aucun effet secondaire => 1 seul rhume en 16 mois, alors que l'on m'avait dit que je risquais attraper tous les virus qui traînent. Je touche du bois que ça dure comme ça :) !!

En revanche, pas trop d'effets sur les autres problèmes liés à la SPA => je fais toujours des uvéites, ça n'a pas soulagé mon épaule et j'ai de nouvelles douleurs depuis 1 mois à la mâchoire. J'ai l'impression que j'ai des dents décalées, que ma mâchoire n'est plus dans l'axe d'avant. Et des douleurs type brûlure sur l'os des joues.

Est-ce que l'unes d'entre vous connais ces problèmes ? est-ce lié à la SPA ?

J'ai rdv chez le dentiste le 07/02, mais si vous avez des infos sur le sujet, je prends !

Bonne journée à toutes

Salut à toutes, 

pour ma maman, elle etait en " rémission"'comme ils disent depuis 5 ans. Un énième anti tnf a fonctionné , les signes inflammatoires aussi, ainsi que les déformations ( polyarthrite déformante), tout s est stoppé. Oh bien entendu, elle conservait des raideurs et des douleurs, ca fait 30 ans qu elle est malade donc forcement ... et là elle a senti que ça commençait à lui reprendre, surtout la nuit. Et bim' VS à 60, signe Que la polyarthrite se reveille et qu il faut vite reprendre son traitement. Ç est la rhumato du CHU qui les lui prescrit pour 6 Mois, elle les commande à la pharmacie car il n y a pas de mise sur le marché, pour l'instant ce traitement est expérimental ( je crois qu il faut 20 an d essai pr être homologué), et donc payé par les laboratoires. En fait sans le savoir tu rentres dans un groupe de " cobaye"?. L état dépressif vient en parti de ces traitements là , mais il est déjà présent à la base je te rassure. 

@Skartapuce‍ , ces maladies se manifestent par poussées. Il y a aussi des phases dites de rémission qui peuvent meme durer des années. Mais on en guérit pas . Tu le sais, Ca reviendra forcement un jour , sans vouloir sapper ton moral de grande optimiste ?  Tu peux agir par tes propres moyens par l alimentation, le cbd, Ou un bon etat d esprit, ok, tu y gagneras toujours en qualité de vie et te fera tjrs plus de Bien....... mais un jour Ou l'autre .......? La seule chose à faire , ç est de freiner l évolution, et ton traitement servira à celà, à ralentir la progression et éviter les plus gros dégâts... penses à tes vieux jours ?. On t as precrit un anti tnf , mais si il faut tu devras en tester 3-4-5 , à chaque fois pendant des mois, pour trouver le bon, celui qui fonctionnera. Ca peut te prendre des années tu comprends ? Avoir une ordonnance d anti tnf , on s en fou, ce qui compte ç est d avoir une ordonnance pour un médicament dont tu es sure qu il fonctionne sur toi et qui te rassure sur ton avenir.  Quand je lis les messages de @Domi974‍ , je m'imagine dans 30 ans , jeune mamie . Et je veux être là sur mes 2 pattes avec eux. Tu comprends ce que je veux dire ?  J 

@AmyRed‍ ;, je ne suis pas experte en fybro non non ?J ai juste pas mal lu sur le net , et je connais 2 personnes qui en ont une! Dont une qui cumule avec une polyarthrite et un lupus. Les symptomes se ressemblent avec la spa, comme avec certaines formes de polyarthrite, Ou de lupus, Ou de scléro ... et on sait maintenant , Qu elle vient souvent se greffer à l'une de ces maladies là et je pense qu il ne faut pas passer à côté si on pense en être atteint car les symptomes se mélangent avec ceux de l autre maladie, Ca peut avoir des conséquences : par ex, ton traitement pr la spa n à apparement aucun effet donc on te l arrête ... alors qu en fait ç etait le bon! Mais tu avais les symptomes de la fybro en fait à ce moment sans le savoir, et donc douleurs.. et tu pensais que le médicament n agissait pas. Normal là n étais pas en crise de spondy mais ç etait la fybro qui avait pris le dessus....ç est le cas de ma cousine. Par contre, au vu de ce que j'ai lu, je ne pense pas du tout Que tu n es pas de spa mais en fait une fybro. Tu sais, l'inverse se produit, on te diagnostique fybro puis en fait on s aperçoit plus tard Que t es spa,,, mais l'inverse , je ne crois pas. Que tu ai aussi une fybro, là ok ç est possible, mais en plus, pas à la place de. 

Moi je sens qu un truc de prepare... je le sens pas en fait . Je me sens pas bien. Y a eu la soirée et nuit difficile avec de nouvelles douleurs il y a 2 jours .. depuis une énorme fatigue ç est reparti. Je fais que dormir ! Je m'endors sur le canape plusieurs fois par jours parfois sans m'en rendre compte . J ai le froid sur Moi en journée, et la nuit je suis trempée , je me reveille le t shirt et les cheveux mouillés , gelée .. j'ai parfois des vertiges en journée : soit les jambes flanchent et je dois vite me poser et me reposer, soit ç est quand je me lève, comme un malaise vagal ou d un coup t y vois tout noir.  Bref je me sens faible, et je sens qu un truc se prepare. J'ai rdv chez le generaliste le 3, et pour le bilan cardio à la clinique le 5. J'ai jamais osé en parler à un docteur mais j'ai un point douloureux depuis Bien 1 an. Sous la poitrine, sur une cote on dirait Ou sur le sternum peut être . Quand j appuyais dessus, aie aie , Ca fesait mal comme un bleue. Depuis peu, je ressens parfois la douleur sans meme y appuyer dessus , le soutien gorge me fait mal. Et là je viens de sentir à cet endroit douloureux une sorte de grosseur, donc Ca m'inquiète un peu et je vais devoir en parler au docteur.  

Je comprend bien, pour les anti tnf, mais ce que tu ne comprend pas c'est que je n'ai quasi plus de douleurs. Alors pourquoi le prendre ? en plus jai pas l'ald pour le moment et financièrement je peux pas me permettre de payer une partie de l'injection.

Je sais quil y a des périodes de rémission, c'est pour ça que j'ai dis que je prendrai mes anti tnf quand je serai en poussee et que j'aurai mon Ald. 

Je ne vais pas prendre un truc qui réduit les douleurs alors que je n'ai quasi plus de douleurs.? Tu comprends ?

Jai même pas de douleurs la nuit !

Je me réveillée pleins de fois mais pas de douleurs. J'ai plus d'oppression à la cage thoracique. 

Comme voir si lanti tnf me convient si je n'ai pas de douleurs.... 

Pour ta grosseur il faut que tu la montre !

Apres ça peut être pas grand chose aussi... 

J'avais une boule sur le seins, et finalement c'était rien de grave, je suis allee voir la doc, palpation etc.. Et ca à a disparu tout seul ! 

Si si mais je te comprend @Skartapuce‍ , tu te sens mieux .. attend encore si tu le peux , mais ne repoussé pas trop , ç est pas pour arrêter les douleurs que je te dis Ca puisque tu n as plus mal en ce moment, mais ç est pour ton futur : si t es déjà sous anti tnf, Moins de chance de refaire une nouvelle  crise. Et tu sais comme Moi Que tt peut basculer en 1 nuit. Par contre y a un blème entre ton rhumato et ton médecin, tu comprends qu on ne va pas te faire payer 1500€ de traitement tous les Mois ,,, il fait effectivement attendre ton ALD, au Moins Ca te laisse un peu de Temps devant toi

C'est exactement ca => il faut attendre d'avoir l'ALD.  Ensuite c'est toi qui choisiras si tu veux effectivement le faire ou pas. Mais comme je disais plus tôt, il faut plusieurs semaines pour ressentir les 1ers effets, donc si tu attends une nouvelle crise, tu n'auras pas l'effet souhaité, et tu risque avoir l’impression que ce n'est pas efficace (même si tu es consciente que ce n'est pas instantané).

Mais c'est ton corps, c'est toi qui décide. J'espère que cette pause dans tes douleurs durera le plus longtemps possible. Certaines personnes peuvent rester plusieurs années sans douleur.