Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

Bonjour à tous 

J ai bien lu ton message et te comprends amplement ta colère @Lilila123‍ . Au contraire tu peux t ouvrir avec nous car nous te CROYONS. Le fait de vider son sac fait du bien. 

Je n ai pas les bons mots mais je compatis à vos douleurs @Lilila123‍ .@skartapuce.  @Demarseille‍ . @Carole-Anne‍ . Ainsi que les autres malades quelques soient leurs maladies. 

Je vous envoie à tous des ondes positives et du soleil et des ??????

@Sissi2017‍ , merci pour ces mots ....ç est toi qui en aurait besoin dans cette periode de deuil ...  comment ça va toi tu gères? Cette periode difficile n à pas des retombées sur tes douleurs  ?? Moi aussi je n'ai pas les mots mais je compatis tellement ..... ? La vie , quelle drôle d'aventure ?

Hier après avoir passé un moment au téléphone avec ma cousine , en stress car maintenant qu on lui a sucré ses anti tnf, elle a peur de declancher une crise sans précédent ...je suis allée sur le net m'informer sur le lupus, une des maladie qui l'affecte .... et là je suis restée con, y a pas d autres mots : Ca colle aussi avec ce que j ai ( sauf qu on ne m'a pas trouvé les anti corps spécifiques de cette maladie la ). Fatigue +++ ( asthenie) Douleurs au dos, aux chevilles poignets et mains  Ou autres articulations , les matinées très difficile, mais aussi d autres petits détails comme la peau qui gratte ( mains et pieds ), une sensibilité ++ à la lumière ainsi qu aux phares là nuits , une perte de poid , des poussées de fièvres .

ca colle Bien aussi n est ce pas ?? 

Et sur ce forum section lupus, j ai laissé un message parce que leur colère dans les leurs et leur incompréhension  m'a touchée ... elle ressemble tellement à la mienne je m'y suis tellement retrouvée ..

croisez les doigts pour moi pour que mes analyses parlent un peu plus .

sinon niveau santé,

samedi, fatigue +++ et des siestes, nuit difficile pr s endormie jusqu a ce que les douleurs aux poignets et chevilles passent , lever rouillée mais sans plus... je pars m'étirer un peu et Apres, on improvisera un ptit brunch en pyjama car ici on est sous la pluie ☔️ !!!!

bon dimanche?

Bonjour à tous 

@Lilila123‍  oui c est dur.en plus mes douleurs des talons d Achille sont revenu. Toujours rouillé ke matins et mal au bas du dos et ventre . Depuis 2 jours est apparu douleurs jambes droites (comme une sciatique ).

J essaie le plus possible de ne pas le montrer à mon mari car il fait BEAUCOUP  de tension 

Hier j ai préparer les photos que j ai mis sur une clé USB pour la veille (entouré de ma familkr) que je vais faire le mardi avant l enterrement de mercredi.

Bon courage 

@Skartapuce bonjour j'espère que le weekend à été bon ou en tout cas pas trop mauvais.

Ici weekend à ressortir ce qu'on avait rentré pour le passage la forte tempête tropicale. On a eu aussi pas mal de nettoyage dans le jardin. 

J'étais cassée mais j'aime tellement jardiner que je n'arrive pas à m'arrêter..

Ça y est j'ai commandé de l' huile de CBD 10 % sur hexagone vert, ils livrent à la ils livrent à la Réunion.

J'en ai parlé à mon médecin ce matin elle ne connaît pas mais elle m'a dit vas-y essaye il faut tenter tout ce qui peut soulager alors je me lance !

Bonne fin de journée

Bonjour, pour faire suite aux compléments alimentaires , au grès de mes lectures je suis tombée sur l'importance des Omega 3 et 6 pour ces maladies là. J ai donc avheté comme conseille, de l huile le lin ( 1 cs =300% des AJR ) . Mais le goût est pas top sur la salade. Aussi j ai lu que des compléments de bourrache et d'onagre sont recommandés pour ces fameux Omega 3 & 6 . J'ai donc commandé , en plus de l'Ainat (anti inflammatoire en phyto.)

comme je me réserve le tramadol pour le soir uniquement Ou les jours très dur ( sinon ils ne font plus effet ), je cherche qque chose pour tenir au quotidien , un coup de pouce !! 

@Domi974‍ , j attend ton retour sur l huile ç est super ! Bon courage pour le rangement à La Réunion, ç etait fou les images des crues !!!! 

@Domi974 merci pour ton message !

Tu as du avoir beaucoup de boulot avec cette tempete... Chez moi aussi, le vent a fait des dégâts... Une partie du toit de ma terrasse chez le voisin, la clôture pliée... Mais bon, moins pire que chez toi j'imagine !!!

Pas trop eu peur ? C'est pas la première fois pour toi ?

Ah et super pour lhuile de CBD ! Et c'est génial que ton médecin te dise d'essayer !

 Pour une fois que j'entends qu'un médecin a l'esprit ouvert là dessus... Garde la ta docteur !!

Tu me diras dans quelques temps si lhuile fait effet alors ^^

???

@Lilila123 l'huile de chanvre elle a un rapport parfait omega 3 et 6.

Jen mets dans mes salades. Le goût n'est pas magnifique, mais pour faire une sauce (huile de chanvre, mayo, vinaigre, sel et poivre) c'est parfait.

?

@Roseland bonjour Roseland, j'ai 51 ans , et une spondy aussi plus ou moins diagnostiquée...hlab27 negatif,mais père positif, fille avec maladie de crohn et soeur spondy aussi,puis je me permettre de vous demander le nom de ce professeur à marseille. j'habite a bouc bel air et voudrais avoir un diagnostique fiable. j'ai rdv en fevrier avec la rhumato de mon père au chu d'aix en provence,mais j'aimerais un autre avis, peut etre plus fiable. mes symptomes que vous exactement. merci, à bientot

Bonsoir à tous et bonsoir @Manou13‍ 

Le professionnel qui a pu posé un diagnostic pour moi ne consulte plus je pense c était à la Timone service du professeur schiano.

Celui qui a décelé la Spa chez ma fille c est le professeur Laforges à l hôpital St Marguerite à Marseille, c est le meilleur service  d après ce que l on m a dit.Je suis suivie là bas aussi depuis plusieurs années par le docteur trijau.

Pour obtenir un rdv avec Laforges il faut envoyer un mail au secrétariat du service il vous expliqueront.

J espère que vous aurez des réponses fiable , apparemment vous avez votre dose dans votre famille aussi ! quelle galère..

Je vous souhaite bien du courage et donné des nouvelles si c est possible.

Pour ma part, bilan apnée du sommeil limite mais donc pas besoin de machine c est déjà ça.

Tension et thyroïde stable ! 

IRM cérébrale normal ouf!!

Par contre problème d oreilles interne, j ai fait un bilan pour mes vertiges,j ai les résultats le 7 avec l ORL pour diagnostic.Pour l instant que deux comprimés de salazopirine et patch anti douleurs .

J attends tout les résultats pour me décider de prendre stelara mais j y vais à reculons trop peur des effets secondaires. je posterai la suite des événements pour ceux qui ont des symptômes semblables.

Je n écris plus trop car beaucoup occupée avec ma fille qui s est cassé le pied mais je ne manque pas de vous lire et pense à vous.

@lilila123

Je trouve que tu as meilleurs moral, ça fait plaisir..

Salut Manou13

Je suis à Marseille.  Je peux te dire que la rhumatologue que j'ai consulté à diagnostique ma SPA dès le premier rdv. Le problème  est que les rdv c'est au bout de 2 mois.

Le service est le plus réputé  et le plus outillé du sud.