Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

Bonjour DIDINEL26,

Quand tu parles d'infiltration, c'est dans le talon ?

J'en ai eu une dans l'épaule il y a 3 semaines. J'ai retardé le maximum pour la faire car j’appréhendais mais en fait, c'est vraiment supportable. Effectivement, le 1er produit (anesthésiant) brûle un peu mais c'est rien et ca dure juste le temps de le dire. 

Je suis sous traitement anti-tnf (Humira) et je peux vous assurer que l'infiltration n'a rien à voir comparé aux 1eres piqûres d'Humira (ancienne formule).

Apres je parle pour l'épaule, peut-etre que sur une autre partie du corps c'est plus compliqué.

Dans un post précédent, tu demandais si nous faisions une activité. Je fais du pilates. Idem, j'ai prévenu la prof pour la SPA et elle me donne d'autres mouvements à faire si certains sont inadaptés. 

Mais je te confirme, ça fait du bien au corps, mais aussi énormément à la tête, car au moins on se rends compte qu'on est pas complètement fichue !!!

Dès que possible je fais aussi de la moto, car nous en faisons beaucoup en famille/amis et je ne veux pas pénaliser tout le monde avec mes problèmes. Souvent, voire tout le temps, je me "choute" aux anti-inflammatoires, mais ça me permet de profiter de ma famille et de mes amis quasi-normalement. Ca aussi, ça du bien moralement.

Bonne journée à tous.

Titia87

Bonjour ,

En ce qui concerne l infiltration,c est une douleur supportable,j ai été infernale ce jour là,j avais très peur.

J ai eu droit à un atarax et au masque telle j étais stressée.

Franchement c est une douleur supportable,la préparation dure plus longtemps que l infiltration.

Ma Rumatho me donne un nouveau traitement que je vais attaquer apparemment c est un peu comme le methotrexate c est otezla, vous connaissez ?

Elle m à dit de reprendre la kiné car j avais arrêté j en avais marre mais elle m à dit que c était très important ou alors faire de la gym douce, alors je vais rattaque .

Pieds mains du à la pathologie mais d habitude ça me passe dans la journée et hier c est resté j ai rien pu faire,j ai pris un anti inflammatoire le soir et ce matin ça va mieux.

Je vous laisse, passé un bon weekend.

Prenez soin de vous ?

Bonjour,

quand vous parlez d'infiltration... Bouh ça me met des frissons juste à imaginer la chose , j'espère au moins que Ca vous soulage..

je lis qu il vous arrive de " carburer" aux anti inflammatoires pour vous sentir mieux... de quels anti inflammatoires s'agit il ? Vous ressentez vraiment une différence sur vos douleurs ?

j'ai appelé ma rhumato hier pr prendre rdv à la fin du mois, et elle m'a dit d arrêter les anti inflammatoires ( cebutid 200) que je prenais depuis 3 semaines. D une part, aucune amélioration sur les douleurs ( j aurais dû ressentir un effet des les premiers jours selon elle) d autre part de grosses diahrrees. 

Je n'ai donc plus rien ... il me reste juste une boîte de doliprane codéiné et le laroxyl prescrit par mon généraliste qui améliore mes nuits .

je vais retourner chez mon généraliste à la fin de la semaine pour prolonger mon arrêt car je suis incapable de reprendre encore.

je ne comprend absolument pas mes douleurs, et ma rhumato aussi me disait que ce n etait pas normal, Ca ne " colle" pas avec la SPA. 

J ai fait une sorte de grosse crise pendant une grosse semaine avec des douleurs très intense, et des matinées totalement invalide, puis pendant presque une semaine, casi plus rien si ce n'est des douleurs dorsale lombaires et cervicales largement supportables.. puis la de nouveau 2 eme jour où je me leve comme une zombie.... elle ne comprend pas et Moi non plus pourquoi je douille pendant quelques jours, puis Ca va mieux quelques jours, puis je douille +++ quelques jours, puis casi plus rien quelques jours etc etc etc

aussi j aimerai savoir ce qu il en est pour vous ? Merci 

Bonjour lilila123

En ce qui me concerne au début de la maladie j avais les mêmes symptômes que vous, des jours bien et des jours tes mal,au fil des années car maintenant cela fait plus de 20 ans, les douleurs sont plus présente et plus douloureuse avec douleurs mains pieds que je connaissais que très peu.

Les anti inflammatoires,je les prenais qu en cas de poussé, aujourd'hui c est tout les jours.

Je prendrai du bi profenid pendant trois jours, un jour plus rien et après je rattaque avec celebrex puis stop un peu et des que les douleurs reviennent je rattaque.cela me calme beaucoup les douleurs sauf celle des mains et des pieds mais je vais prendre otezla en espérant que cela fonctionne.

Avez-vous passé une scintigraphie osseuse et un scanner des sacro illiaque?si vous n avez pas fait ces examens,on ne peux pas vous dire que ce n est pas la SPA avec certitude.

Pour moi c est comme ça qu ils on trouver, plus malgré un  hla négatif ,j avais une pcr augmenté ainsi que vitesse de sédimentation

Après il y a tellement de maladie inflammatoire que ça peut en être une autre malheureusement.

J espère pour vous qu il vont trouver,n hésiter pas à parler des examen à votre médecin traitant  l aspect clinique ne suffit pas.

Bon courage  

@Roseland merci pour vos précisions lorsque votre maladie s est déclarée , ç est vrai qu il est rare de trouver des témoignages de gens dans mon cas, qui n'en sont qu à leurs débuts, maladie pas vraiment confirmée mais pas non plus exclu ...

seule ma rhumato m'a dit clairement que les analyses hla, sang ou irm , n' étaient qu un plus, pour poser un diagnostique.

elle prend surtout notes de ce que je lui dis niveau symptômes , et ca fait du bien d être prise au sérieux.

1 questions me vient en tete : Pourquoi l'anti inflammatoire prescrit n'a eu aucun effets sur Moi ? Je me dis que si spondy il y a / inflammation il y a / anti inflammatoires soulagent ???

vous parlez d'autres maladies chroniques inflammatoires existantes ? Quelles sont elles? Car à ps'la SPA , personne n'a jamais évoqué une autre piste. Seule la rhumato me dit que ça ressemble bcp à la spa mais certaines choses décrites ne collent pas ( le fait qu il y a bcp d alternance dans les périodes ça va, Ca va bof, Ca va top, Ca va pe du tout....) donc dans l'immadiat elle veut écarter d autres hypothèses, car le traitement de la spa est lourd et coûteux.voila ce qu elle m'a dit. Je la revois le 27 , là je n'ai plus rien à prendre .je dois aussi revoir la généraliste fin de semaine pr prolonger l arrêt, à elle je ne sais quoi dire surtout quand elle me parle de mon matelas ? 

Que puis je demander à ma généraliste en attendant pr me soulager? Le tramadol et la codeine n'ont plus d effets sur Moi, il y a t il d autres antalgiques qui pourraient convenir?

cette nuit, premiere nuit pourrie depuis que j ai commencé le laroxyl il y a 1 semaine... très très mal dormi ,, dommage...

Bonjour tout le monde,

Merci de m'avoir rassurée pour l'infiltration, pour ma part cela se passera du côté des hanches et c'est là ou j'ai le plus mal. Certains jours je marche en boitant et monter des escaliers est un vrai périple.

Je ne suis pas encore sous anti tnf mais ma rhumato m'en a parlé et je devrais y passer d'ici quelques temps.

Comment cela se passe t'il ? est-ce un traitement comme les autres a prendre chez soi ? ou cela se passe t'il à l'hopital ?

Lilila123, moi aussi je ne suis qu'au début et mon HBLA est négatif et l'on ne voit toujours rien à l'IRM, mais je remplis apparement tous les autres critères . Comme toi j'ai une rhumato qui m'écoute et comme cela fait du bien !!!!

Quand je lis tous les témoignages de patients qui ont cette maladie depuis des années, cela me fait un peu peur moi qui ne suis qu'au début....je me dis que le pire reste à venir :(

titia87 quand tu fais de la moto, cela ne te fais pas souffrir ? mon ami vient de passer son permis et j'espère pouvoir en faire avec lui mais avec ces douleurs je me dis que cela risque d'être compliqué.

Allez bonne journée à tous et que vos douleurs s'appaisent

Géraldine

Bonjour,

je je suis toute nouvelle sur le site et j'ai besoin de conseil je suis perdue. Mes douleurs ont commence suite à une fausse couche il y'a 6 mois. Le généraliste ma diagnostique une nevralgie une sem anti inflammatoire après un mois nouvelle crise avec irm à l'appui mise en évidence d'arthrose avec pincement de disques au niveau des cervicales. En sept une nouvelle crise Cortisone mal en bas du dos. Douleurs ds toutes les articulations . Hbl27 négatif plus irm sacrum ras. J'ai Rdv chez un rhumato !!! Fin du mois. Avez vous été ds cette situation .

merci 

@Lilila123, concernant les anti-inflammatoires, je prends de l'apranax 750. Personnellement, il me convient bien, il me soulage. J'en prends 1 par jour quand je suis en "crise".

Mon rhumato m'a demandé plusieurs fois s'il me convenait, car s'il ne fonctionnait pas, il m'en aurais donné un autre. Tu peux peut-être demandé l'avis de ton généraliste la prochaine fois.

@DIDINEL26, pour le mode d'administration des anti-tnf, tout dépend de celui que l'on va te donner.

Moi, je suis sous Humira => 1 piqûre à faire soi-même tous les 15 jours. Au début, c'est une infirmière que te montre comment la faire. Je préfère la version stylo car c'est plus simple à faire que la seringue.

Par contre, comme je recommence à faire des uvéites, mon rhumato m'a parlé de changer d'anti-tnf, et donc de passer sous Inflectra. Là en revanche, c'est en perfusion, à faire toutes les 7-8 semaines à la clinique. Il faut apparemment mini une 1/2 journée => 2h pour la perf et ils te gardent en surveillance 2h de plus.

Donc pour l'instant, je préfère mon stylo. Je fais mes piqûres tranquillement chez moi, le plus souvent le soir, quand tout le monde est couché !!!

Concernant les sorties en moto, je dirais que tout dépend de la moto !

Si ton ami a une sportive, je pense que ça va être compliqué pour toi. Par contre, s'il a une routière, tu auras moins de soucis. Nous avons fait presque 2000 Kms en 3 jours il y a 2 semaines, mais en passagère sur un FJR, je n'ai pas souffert. J'étais quand même contente d'arriver :).

Où j'ai plus de soucis, c'est pour piloter ma propre moto. Quand j'ai une poussée inflammatoire, j'essaie même pas, car quand tu boites juste en marchant, j'ai peur de ne pas pouvoir tenir la moto à l’arrêt. Apres, comme je disais dans un autre post, je suis obligée de prendre des anti-inflammatoires dès qu'on fait une peu de route, car au bout de quelques kilomètres, j'ai de grosses douleurs à l'épaule, et aux sacro-iliaques... 

Bonne soirée à tous

J'ai oublié de préciser que pour limiter les douleurs d'estomac, mon rhumato me prescrit toujours du pariet à prendre avec l'apranax.

N'hésites pas à en parler aussi à ton généraliste car il me semble que tu disais que tu avais des soucis de ce coté.

Pour les autres maladies inflammatoires, il y en a effectivement pas mal comme par ex la  polyarthrite rhumatoïde. On parle aussi souvent de fibromyalgie quand on ne voit pas d'inflammation, car apparemment, les symptômes sont similaires à d'autres rhumatismes.

Ta rhumato n'a pas évoqué d'autres maladies possibles si elle n'est pas sûre de la SPA ?

 Bonsoir normalement le médecin connait cette foutue maladie .. Moi ça fait déjà 4 ans que je vis avec si tu veux prendre contact avec moi n'hésite pas ! :)