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Patients Sclérose en plaques

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Utilisateur désinscrit

Édité le 29/03/2014 à 14:51

Bonjour,

Je me présente, je m'appelle Marion, j'ai 21 ans. Je viens de m'inscrire aujourd'hui. On m'a détecté une SEP en 2008 suite à une perte de sensibilité au niveau du pied. J'ai eu beaucoup d'exam et a été soigné à la cortisone pendant 5 jours. Après cela, j'ai mis environ 6 mois pour m'en remettre, le produit m'a beaucoup aidé.

Actuellement, je souffre de douleurs reinales, et ressent le besoin d'uriner très souvent. Si je ne boit pas assez j'ai mal aux reins, et je suis dans l'obligation de boire fréquemment, malheureusement j'ai la vessie très sensible. J'ai un travail qui ne me permet pas d'aller aux toilettes quand je le souhaite, et cela m'handicape pas mal. J'ai donc un traitement "Vesicar" qui aide à gerer l'instabillité de ma vessie.

J'aimerai savoir si certaines personnes ont le même cas que moi, et en discuter. Merci pour votre réponse. =)

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cacou

29/03/2012 à 07:05

Bon conseiller

cacou

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bonjourt marion!

pour des pbs de vessie que j'ai connus, je prenais du céris, et je dois dire que à bien aidé.

bon courage. à bientot j'espére.

Troubles urinaires https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/troubles-urinaires-20573 2012-03-29 07:05:41

Utilisateur désinscrit

29/03/2012 à 23:02

Bonsoir,

Oui j'ai eu le médicament "Céris" mais je ne l'ai pas supporté, on me l'a remplacé par du "Vésicar". Es-tu bien rétablie par tes problèmes de vessie ? Prend-tu encore ce médicament ? Est-ce-que ces problèmes ont un rapport avec la maladie ?

Merci pour ta réponse, bon courage à toi aussi. A bientôt. =)

Troubles urinaires https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/troubles-urinaires-20573 2012-03-29 23:02:45

Julien

30/03/2012 à 11:16

Bon conseiller

Julien

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Bonjour,

n'oubliez pas les avis de traitements ! Il y a 2 avis sur le Ceris. Votre avos est important et peut aider les autres membres, pensez-y !

Bien à vous.

Antoine

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Julien

Troubles urinaires https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/troubles-urinaires-20573 2012-03-30 11:16:01

Utilisateur désinscrit

30/03/2012 à 12:48

Je ne savais pas. Je mettrai mon avis sur le vesicar. Merci Antoine. =)

Troubles urinaires https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/troubles-urinaires-20573 2012-03-30 12:48:37

Julien

30/03/2012 à 14:22

Bon conseiller

Julien

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Avec plaisir ! :)

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Julien

Troubles urinaires https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/troubles-urinaires-20573 2012-03-30 14:22:32

Detchen

31/03/2012 à 00:51

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Detchen

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j'ai mis mes avis sur Xatral et Alfuzosine aussi (dosés différemment) et que je ne prends pas à cause des effets secondaires (pour les problèmes inverse il me semble, quoique) j je préfère boire plus souvent et surveiller tout ça.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Troubles urinaires https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/troubles-urinaires-20573 2012-03-31 00:51:31

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31/03/2012 à 12:09

urostim ca marche tres bien pour ce probléme et plus de cachets a prendre

http://www.perineeshop.com/s/13962_85116_urostim-2 demandez a votre neuro !!!

Troubles urinaires https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/troubles-urinaires-20573 2012-03-31 12:09:38

mellechang

31/03/2012 à 17:38

mellechang

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moi g du ceris mais les mictions urinaires se font tjrs abondantes je ne peux courir ni soulever des charges de plus de5kg je ne c plus koi faire

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mellechang

Troubles urinaires https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/troubles-urinaires-20573 2012-03-31 17:38:55

mustang76000

13/08/2012 à 16:13

mustang76000

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Bonjour à toutes et tous,

Je suis un homme de 45 ans, marié depuis 1988 et un garçon de 23 ans.

J'ai une SEP depuis 1996 officiellement et possible depuis 1982 environ mais sans être certain donc, je reste à la version officielle, la maladie s'est déclenchée lorsque j'avais 29 ans.

J'ai eu différents TT et actuellement en version secondairement progressive et depuis quelques mois je pratique des auto-sondages urinaires.

Après avoir adopté non sans mal les sondes Speedicath qui sont parfaites pour moi car bien adaptées à mes problèmes de préhension, la production de celle-ci est stoppée et devrait reprendre en 2013. L'infirmière qui me suit me dit d'utiliser des «VAPRO» ce que je fais, pour la pénétration c'est très bien et facile mais le problème qui arrive est que la sonde a du mal à sortir sans forcer et une douleur qui vient avec et parfois du sang.

Je voulais savoir si des malades masculins avaient se problème et si oui, comment font-ils ?

Je ne sais pas si un tel problème existe aussi pour une femme.

Merci de vos éventuelles réponses ou solutions.

@ Bientôt

David

Troubles urinaires https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/troubles-urinaires-20573 2012-08-13 16:13:11

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25/11/2013 à 18:59

moi j'ai une question: Je lis beaucoup de post sur les fuites urinaires et les envies fréquentes d'uriner mais pas sur les difficultés pour uriner (ou j'ai peut être mal lu ce n'est pas impossible). parce que c'est mon problème depuis peu. j'ai très souvent envie d'uriner et une fois au toilettes impossible d’émettre la moindre goutte c'est relativement frustrant mais aussi dérangeant d'avoir constamment la vessie pleine. d'autre dans ce cas?

Troubles urinaires https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/troubles-urinaires-20573 2013-11-25 18:59:27

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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